Wystarczyła nazwa choroby. Lekarze przestawali się interesować matką i dzieckiem

Dzięki uprzejmości wyd. Znak Horyzont publikujemy fragment książki Dariusza Kucia, lekarza, który rozmawiał z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci. "Niedługie życie" ukaże się 1 grudnia.

ZOSIA

Dariusz Kuć: Już w pierwszej połowie ciąży lekarze podejrzewali u pani dziecka wady rozwojowe. Mówili o nieprawidłowościach w rozwoju serca, stóp i innych narządów. Ale o tym, że to zespół Edwardsa, dowiedziała się pani na kilka tygodni przed porodem. Wtedy jeszcze nie wiedziała pani, że to śmiertelna choroba, która zabierze Zosię, zanim skończy 2 miesiące.

Mama: W 12. tygodniu ciąży sugerowano, że może być jakiś zespół, wtedy akurat mówiono o zespole Downa. No więc zaczęłam interesować się chorobami genetycznymi; zespołami Downa, Pataua i Edwardsa. Czytałam w internecie na temat każdego z nich, bo nie wiedziałam, z jaką chorobą może się urodzić dziecko.

O tym, że to choroba śmiertelna, dowiedziała się pani od lekarzy?

Nie. Nikt nie mówił, jaka to będzie choroba, a tym bardziej, że śmiertelna. Wszystkiego dowiadywałam się z internetu.

Zosia urodziła się 2 tygodnie po terminie.

Kiedy zaczął się poród, dostałam zastrzyk, chyba jakiś silny środek, bo zasnęłam. Obudziłam się, jak odeszły mi wody. Oczywiście był cały zespół lekarzy z intensywnej terapii, pamiętam, że przyszli z inkubatorem po dziecko. Nie czułam skurczów partych, więc poprosiłam położną, żeby mówiła mi, kiedy mam przeć. Pamiętam tylko, że było podłączone KTG i u dziecka zaczęło zanikać tętno.

Szybka decyzja, żeby robić cesarkę. I wtedy położna powiedziała mi, żebym się zastanowiła, czy to w ogóle potrzebne, że przecież dziecko i tak umrze, że to nie ma sensu, ta cesarka i ratowanie na siłę. I powiem szczerze, że jak to usłyszałam, to nabrałam wątpliwości, myślałam, że może rzeczywiście lepiej odpuścić, niech to dziecko umrze teraz. Ale podszedł profesor i przywołał tę panią do porządku. Przypomniał, że już wcześniej podjęłam decyzję, żeby ratować dziecko, i że wcześniej podpisałam papiery, że zgadzam się na cesarskie cięcie i reanimację córki.

Tak właśnie było. Profesor nawet nakrzyczał na tę położną, że to nie czas i pora na takie rozmowy, powiedział, że ja już decyzję podjęłam i koniec dyskusji. Przewieźli mnie na salę.

Ale ostatecznie urodziła pani siłami natury. Reanimować też nie było trzeba.

Tak było. Udało się.

A teraz też podjęłaby pani taką samą decyzję, żeby przeprowadzić cesarskie cięcie i reanimować?

Może będę egoistyczna, ale taką samą.

Rozumiem, po prostu chciałaby pani, tylko żeby córka żyła.

Dokładnie tak. Ja nie miałam żadnych wątpliwości od początku. Jak lekarz mnie zapytał w 12. tygodniu, czy chciałabym usunąć dziecko, to powiedziałam: "Nie!".

Nie miała pani wątpliwości co do aborcji. Ale trzeba też było stanąć przed dylematem, czy reanimować, czy dać dziecku spokojnie odejść.

Miałam różne myśli. Ale to były sekundy. Może gdyby nie ten profesor, to zrobiłabym inaczej. Może bym się nie zgodziła na cesarkę. Zdawałam sobie sprawę, że cesarskie cięcie to poważna operacja, która zagraża też mojemu zdrowiu i życiu. Zaczęłam też trochę myśleć o sobie, że co by było, gdyby, nie daj Boże, coś mi się stało. Przecież w domu czekało na mnie drugie dziecko. Różne myśli kłębiły mi się w głowie.

Ale Zosia urodziła się szczęśliwie.

Tak. Ale jak się urodziła, to nie wydała żadnego dźwięku, nawet nie zapłakała, nic. Myślałam, że nie żyje. Ale żyła. Te panie coś przy niej robiły, oczyszczały drogi oddechowe. Mieli już ją do inkubatora przewozić, ale ktoś powiedział: "Pokażcie dziecko matce". No i dali mi takie zawiniątko, żebym potrzymała chwilę. Wtedy też nie zapłakała. Bałam się na nią spojrzeć.

Jak ona będzie wyglądała, jaki to będzie widok, czy straszny? Czy będzie miała zniekształconą twarz, czy coś innego? Dostałam ją na ręce, popatrzyłam, że była taka normalna, niczym się nie różniła od innych noworodków. Ja w ogóle nie dostrzegłam, że ona ma jakąś wadę. Dla mnie wyglądała normalnie. Dopiero potem, jak zaczęliśmy chodzić na oddział, gdzie leżały inne dzieci, to dostrzegałam różnice między zdrowym dzieckiem a chorym. Moja córka wyglądała inaczej. Ale dla mnie i tak była wyjątkowa i śliczna.

Zgodę na ewentualną cesarkę i reanimację podjęła pani sama czy się z kimś konsultowała?

Sama, bo na wizyty do lekarzy chodziłam sama, bez męża. Wszystko sama. Oczywiście mówiłam mężowi, ale on zostawiał wszystko mnie. Powiem szczerze, że nie zawsze mi to odpowiadało, bo chciałam usłyszeć, co on myśli. Żeby potem mnie nikt nie obwiniał, że jakąś złą decyzję podjęłam. Nie było też lekarza, który podpowiedziałby, co robić. Jak tylko jakiś lekarz dowiedział się, że córeczka urodzi się z zespołem wad genetycznych, nie był już zainteresowany ani nią, ani mną.

Chyba nikt nie odmówił pani pomocy?

To nie. Ale wie pan, że lekarze różnie podchodzą do takich dzieci. Jak Zosia leżała na intensywnej terapii, to spotkałam na korytarzu profesora i spytałam, czy widział moją córkę i czy może chciałby ją zobaczyć. A on na to, że on jest przeciwnikiem "czegoś takiego", że uważa, że "takie dzieci" nie powinny się w ogóle rodzić. To było bardzo przykre. Potem dowiedziałam się, że on ma właśnie takie podejście i popiera aborcję "czegoś takiego".

Czy podczas porodu mogła pani pozwolić dziecku umrzeć?

Nie wiem. Chyba nie. Najważniejsze było dla mnie, żeby dziecko jednak żyło. Ja nie dopuszczałam do siebie myśli, że ona w ogóle umrze. Każdy mówił, że te dzieci nie żyją długo, że umierają, tego byłam świadoma, ale się przed tym broniłam. Nawet jak Zosia zachorowała, tuż przed śmiercią, nie myślałam, że coś się stanie złego. Tym bardziej po porodzie, gdy córka dawała sobie radę, praktycznie bez tlenu była, od czasu do czasu tylko jej go podawałam. Tak więc towarzyszyła mi myśl, że wszystko zmierza ku dobremu, że będzie coraz silniejsza, coraz większa. Wiedziałam, że jest chora, ale wierzyłam, że wszystko będzie dobrze. No niestety okazało się inaczej.

(…)

I te zapewnienia z internetu, że te dzieci żyją średnio 3 miesiące, że większość nie przeżywa roku, nie miały znaczenia?

No właśnie, ja cały czas miałam nadzieję, że moje dziecko będzie żyło dłużej. Może cud jakiś się zdarzy, może nie będzie taka niepełnosprawna. Może gdybym wcześniej znalazła w internecie grupę wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Edwardsa i zobaczyła, jak to wygląda, że rzeczywiście te dzieci nie chodzą, nie mówią, to może bym myślała inaczej. Ale wtedy jeszcze nie znałam tych ludzi. Dopiero potem odkryłam taką grupę internetową.

Czyli gdyby pani wiedziała, jakie są konsekwencje, jakie życie mają dzieci z zespołem Edwardsa, to może pani decyzja byłaby inna?

Powiem szczerze, że jak Zosia zachorowała na zapalenie płuc i dostała gorączki, i zmarła, to miałam wyrzuty sumienia, że nie zadzwoniłam po pogotowie, że nie zrobiłam wszystkiego, żeby ją ratować. Może gdyby trafiła do szpitala, to udałoby jej się z tego wyjść? Trudno powiedzieć. Ale z drugiej strony mówiłam sobie, że gdyby córka trafiła do szpitala, gdyby jej stan się pogorszył i stałoby się to, co się stało, że zmarłaby w szpitalu, to też bym sobie wyrzucała, że nie było mnie przy niej, że odeszła tam sama.

Tak więc całe życie będę się zastanawiać, czy dobrze zrobiłam. To był taki czas, że myślałam, że jestem gotowa na to, aby poświęcić Zosi całe swoje życie, nie obchodziło mnie wtedy nic – ani praca, ani dom, ani rodzina, nic. Ale już w tych ostatnich dniach, kiedy ona tak płakała, to powiem szczerze, że byłam zmęczona tym wszystkim. Nie wiem, czy dałabym radę na dłuższą metę. Może to odbiłoby się na moim pierwszym dziecku, że nie poświęcałabym mu tyle czasu, że może córka poczułaby się w jakiś sposób odrzucona.

Czy pani wtedy godziła się, z tym że Zosia cierpi na śmiertelną chorobę?

Ja, jak już mówiłam, nie dopuszczałam do siebie myśli, że to jest taka straszna choroba. Nie wiem, czy da się z tym pogodzić. Zadawałam sobie pytania: dlaczego ja, co ja takiego zrobiłam? Czasami myślałam, że to jakaś kara boska.

Ciągle pani wierzyła, że da się Zosię uratować? Do końca?

No właśnie nie do końca. Kiedy ona umierała, to już nie było walki na siłę, za wszelką cenę. Jak zauważyłam, że spada saturacja, zaczęłam masować jej plecki, od pupki w górę, wcześniej słyszałam od kogoś, że tak trzeba robić. I saturacja wzrosła, ale za chwilę spadała i już wtedy wiedziałam. Wzięłam ją z łóżeczka na ręce i powiedziałam, że chyba Zosia umiera. Dzwoniłam wtedy do hospicjum i do męża.

Jej odchodzenie nie trwało długo.

Może pół godziny. Powiedziałam Ani, starszej córeczce, żeby zapaliła gromnicę, stanęłyśmy obie, modliłyśmy się, wzięłam Zosię na ręce i ona tak na rękach… Oddech stawał się coraz płytszy, myślałam, że ma czkawkę, a ona tak łapała powietrze. I zmarła.

Mogła pani zadzwonić po pogotowie. Pewnie podłączyliby ją w szpitalu do respiratora.

Ale to takie sztuczne podtrzymywanie przy życiu. Dlatego jak już widziałam, że to koniec, to pozwoliłam, żeby Zosia odeszła. Jeżeli już musiała umrzeć, to najlepiej w domu.

Ciężko się pogodzić z tym, że ona odeszła.

Zosi nie ma już prawie 2 lata, a ja nadal mam ubranko, w którym zmarła. Nie prałam go, spałam z nim. Chciałam czuć zapach Zosi. Mam jeszcze pół zamrażarki swojego mleka, które ściągałam. Do tej pory nie mogę go wyrzucić. Jak Zosia zmarła, to po 4 miesiącach dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Ale wtedy nie potrafiłam się tym cieszyć. Przez cały rok codziennie chodziłam na cmentarz.

Miałam wyrzuty sumienia i przepraszałam Zosię, za to, że tak szybko zaszłam w ciążę, że chciałam mieć drugie dziecko. Pragnęłam wtedy koniecznie zapełnić tę pustkę, chciałam mieć kolejne dziecko. Lekarze mówili, że wszystko jest w porządku, a ja cały czas miałam w głowie, że coś będzie nie tak. I może to właśnie te moje myśli sprawiły, że tak właśnie się stało, bo to dziecko obumarło. Może trzeba było dać sobie więcej czasu na przeżycie żałoby i wtedy dopiero starać się o dziecko?

A teraz?

Teraz jest już lepiej. Już nie chodzę tak często na cmentarz. Raz w tygodniu, czasem rzadziej.

Może trzeba było pożegnać się z Zosią, żeby móc powitać kogoś nowego. Teraz znów jest pani w ciąży.

Jestem i bardzo się cieszę. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.

Powyższy fragment pochodzi z książki Dariusza Kucia "Niedługie życie. Rozmowy lekarza z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci", która ukaże się 1 grudnia nakładem wyd. Znak Horyzont.

Oni odeszli w 2020 roku