Miłość, depresja i zmęczenie. Matki niepełnosprawnych są w Polsce skazane na męczeństwo

- Wkurzam się, gdy słyszę teksty w rodzaju: "Jak to, to one chciałyby zabić swoje dzieci? Co z nich za matki!". Każda z tych kobiet oddałaby życie za to, żeby ich dziecko było zdrowe, sprawne i szczęśliwe"- mówi w rozmowie z WP Jacek Hołub, autor książki "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci", która trafi do sprzedaży 16 sierpnia.

Jakub Zagalski: Nigdy wcześniej nie czytałem książki, która na jednej stronie zmusza do płaczu z żalu i bezsilności, a na drugiej wyciska łzy szczęścia. To często powtarzający się schemat we wszystkich rozdziałach. Spodziewał się pan takiego efektu?

Jacek Hołub: Przystępując do pracy nad książką, nie nastawiałem się na taki czy inny efekt. Chciałem po prostu pokazać, jak naprawdę wygląda życie matek niepełnosprawnych dzieci, bez lukrowania i wciskania kitu o cudownym darze cierpienia i poświęcenia. Udało mi się znaleźć pięć niesamowitych kobiet, które miały odwagę wpuścić mnie do swojego świata. Jestem im za to bardzo wdzięczny. Książka jest rezultatem wielu długich rozmów, które prowadziłem z nimi na przestrzeni kilkunastu miesięcy. Bohaterki mają dzieci w wieku od dwóch do dwudziestu sześciu lat, z różnym rodzajem ciężkiej niepełnosprawności. Mówią o bezsilności, samotności i zwątpieniu. Nie ukrywają zmęczenia, depresji i chwil, kiedy odechciewa im się żyć. Skarżą się na brak zrozumienia, na bezduszność urzędników i lekarzy. Ale mówią też o chwilach radości i nadziei, które napędzają je do przeżycia następnego dnia. Sam bym tego nie wymyślił. To ich historie.

Mogę powiedzieć tylko jedno: ludzie, którzy nie opiekują się ciężko niepełnosprawnymi dziećmi, nie mają pojęcia o tym, co przeżywają ich rodzice, przed jakimi stają wyborami, jaką dźwigają odpowiedzialność. Chciałbym, żeby ta książka chociaż trochę im to uświadomiła.

Miłość to słowo, które pana zdaniem najlepiej opisuje treść książki. W tym kontekście tytuł "Żeby umarło przede mną" wydaje się bardzo przewrotny. Sugeruje pewną makabryczną nadzieję, a przecież autorce tych słów zupełnie nie o to chodziło.

Wkurzam się, gdy słyszę teksty w rodzaju: "Jak to, to one chciałyby zabić swoje dzieci? Co z nich za matki!". Każda z tych kobiet oddałaby życie za to, żeby ich dziecko było zdrowe, sprawne i szczęśliwe. Czy życzą im śmierci? Oczywiście, że nie! Ale niektórym z nich pęka serce na myśl o tym, co się stanie z ich dzieckiem za trzydzieści lat, gdy umrą, albo gdy będą tak stare lub chore, że nie będą miały siły dźwigać go po schodach, myć i zmieniać pieluchomajtek. Co będzie z dorosłym niepełnosprawnym intelektualnie synem Agnieszki, gdy nie będzie już nikogo, kto go kocha? Ktoś, kto nie stoi przed takim dylematem, kto nie opiekuje się swoim niepełnosprawnym dzieckiem przez całą dobę, bez dnia urlopu, czasem czuwając w nocy – bo dziecko może zachłysnąć się własną śliną i umrzeć – nie powinien wydawać sądów.

Agnieszka zwierzyła mi się, że chciałaby umrzeć bez lęku o to, co po jej odejściu stanie się z jej synem. Czasem myśli, że wolałaby, żeby umarł przed nią, szczęśliwy, bezpieczny i otoczony miłością - niż żeby miał trafić do jakiegoś DPS-u, gdzie przypną go pasami do łóżka i nafaszerują psychotropami, żeby nie sprawiał kłopotu. Beatę, mamę dwunastoletniej Justynki z zespołem Retta, niekiedy nachodzą straszne wątpliwości, czy nie lepiej by było dla jej córki, żeby za te kilkadziesiąt lat umarła razem z nią. Tak boi się tego, co może spotkać samotną, dorosłą i przez nikogo nie kochaną niepełnosprawną intelektualnie Justynę. Po wysłuchaniu ich historii naprawdę trzeba nie mieć serca, żeby w tych kobietach, które poświęciły dla swoich córek i synów wszystko, widzieć morderczynie.

Odnoszę wrażenie, że ludzie, którzy nigdy nie mieli styczności z niepełnosprawnymi dziećmi, tak właśnie myślą. Że śmierć dziecka, którym trzeba się zajmować 24 godziny na dobę, to wybawienie dla rodzica. Bohaterki książki prezentowały jednak skrajnie inne podejście.

Opowieść Agnieszki o śmierci jej drugiego niepełnosprawnego syna, ośmioletniego Michasia ze stwardnieniem guzowatym i rozpaczy po jego odejściu, to jeden z najbardziej dramatycznych fragmentów książki. Michaś nigdy nie nauczył się chodzić ani mówić, był głęboko niepełnosprawny intelektualnie. Miał nawet problemy z przełykaniem. Zmarł, bo się zakrztusił jedzeniem. Jego matka nosi w sobie żałobę po nim do dziś. To chyba najlepsza odpowiedź na pana pytanie.

W każdej opisanej historii przewija się wątek wiary, religijności i aborcji. Chyba każda bohaterka mówiła, że wiedząc wcześniej o chorobie dziecka, nie zdecydowałaby się na usunięcie ciąży, co wcale nie wynikało z wierności nauce Kościoła. Zaskoczyło to pana?

Nie każda. Jedna z bohaterek na wieść o tym, że urodzi drugie niepełnosprawne dziecko, chciała usunąć ciążę, bo bała się, że nie udźwignie psychicznie, fizycznie i finansowo wychowania ciężko chorej dwójki, że może tego nie przetrwać jej małżeństwo. Nie przeprowadziła aborcji tylko z powodu błędu albo złej woli lekarzy. Urodziła drugiego niepełnosprawnego syna, który kilka lat później zmarł. Przeżyła podwójny dramat: pierwszy raz wtedy, gdy okazało się, że musi urodzić, i drugi, gdy żegnała zmarłego syna. Opowiedziała mi o tym po roku znajomości i wielu przegadanych godzinach, kiedy wiedziała, że może mi zaufać i że ją zrozumiem. Po tym, co usłyszałem od moich rozmówczyń, nie zaskakuje mnie żadna decyzja i nie czuję, żebym miał prawo kogokolwiek osądzać.

Jedna z matek powiedziała wprost, że nie pójdzie na "czarny protest", by walczyć o aborcję na życzenie. Nie odmawia jednak innym kobietom prawa do decydowania o sobie. Chyba wszystkie bohaterki miały podobne stanowisko w tej sprawie?

To prawda. Inna matka na protest by nawet poszła, ale nie mogła zostawić samej córki z nowotworem kręgosłupa. "Wkurza mnie, że chcą nas zmuszać do rodzenia niepełnosprawnych dzieci" - mówi. "Dostaniesz cztery tysiące zapomogi, a później co? W Polsce nie ma wystarczającej pomocy dla niepełnosprawnych i ich rodzin".

Książka powstawała od stycznia 2017 do kwietnia 2018 roku, nie sposób więc było nie poruszyć tematu protestów przeciwko zaostrzeniu ustawy antyaborcyjnej. Nie dobierałem pań pod względem światopoglądu, stosunku do Kościoła, nie pytałem o sympatie polityczne. Ale co ciekawe wszystkie – nawet te, które deklarują się jako praktykujące katoliczki i są przeciwne usuwaniu ciąży – nie zgadzają się na odebranie kobietom prawa do decyzji. I nie potępiłyby takich, które zdecydowałyby się na aborcję z obawy, że nie dadzą rady opiekować się do końca życia niepełnosprawnym dzieckiem. One najlepiej wiedzą, co oznacza opieka nad takim dzieckiem, jak jego urodzenie wywraca życie, wpływa na związek, sytuację finansową i – o czym w ogóle się nie mówi – na jego zdrowe rodzeństwo.

Wracając do kwestii Kościoła. W książce czytamy o pozytywach, np. pomocy ze strony księdza albo organizowaniu pogrzebu bez formułki "co łaska, ale nie mniej niż tysiąc zł". Ale także o bolesnym rozczarowaniu po wizycie w sanktuarium, gdzie miało dojść do uzdrowienia. Jak z pana perspektywy Kościół katolicki angażuje się w pomoc rodzicom niepełnosprawnych dzieci?

Najboleśniejsze zderzenie z Kościołem miała Beata, mama Justynki. Kiedy poszła się wyspowiadać, ksiądz ją ochrzanił, że jest zgorzkniała i ma tylko żal do Boga, zamiast być mu wdzięczna za to, co dostała. Sąsiedzi z jej wioski mówią, że jej współczują i że się modlą za nią i jej córkę. Ale ona nie potrzebuje litości i modlitwy. Wolałaby, żeby ktoś jej pomógł umyć okna, albo zrzucić węgiel do piwnicy. Może ten sam ksiądz, zamiast ją pouczać, skrzyknąłby parafian i zorganizowałby pomoc dla jej rodziny, niekoniecznie finansową. Może biskupi powinni wykazać empatię i zabrać głos, gdy matki z niepełnosprawnymi dziećmi koczowały na podłodze w Sejmie, albo gdy powieszono kotarę, która miała sprawić, że będą niewidoczne.

O rządowej pomocy, czy raczej jej braku, słyszeliśmy niedawno właśnie za sprawą protestów w Sejmie. Czy pana rozmówczynie przejawiały nadzieję, że ich sytuacja ulegnie polepszeniu?

Książka powstała zanim rozpoczął się protest niepełnosprawnych i ich rodziców, nie rozmawialiśmy więc o ich postulatach. Ale spójrzmy na ich sytuację finansową. Matka, która rezygnuje z pracy, żeby się zająć swoim niepełnosprawnym dzieckiem, dostaje od państwa na rękę 1477 zł świadczenia pielęgnacyjnego miesięcznie. To mniej niż płaca minimalna, która w tej chwili wynosi 1530 zł, a opiekun nie może dorobić do świadczenia ani złotówki, bo urzędnicy mu je odbiorą. Do tego dochodzi 500+ i 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko (od listopada wzrośnie po raz pierwszy od dwunastu lat – do 184 zł). Jest jeszcze groszowy zasiłek rodzinny, ale trzeba spełniać kryterium dochodowe. Gdy dziecko dorośnie i nie będzie zdolne do pracy, zamiast tego otrzyma rentę socjalną – 878 zł netto po podwyżce wywalczonej przez protestujących. A na koniec jego matka dostanie głodową emeryturę ze śmiesznych składek odprowadzanych od świadczenia pielęgnacyjnego.

Trudno za takie pieniądze wyżyć, nie wspominając o leczeniu i rehabilitacji dziecka. Nie oszukujmy się, narodziny niepełnosprawnego dziecka bardzo często oznaczają biedę dla całej rodziny. To dlatego nie widać osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów na polskich ulicach. Nie stać ich na wyjazd na wakacje czy pójście do kina. Pozostaje im pomoc społeczna i żebranina, czyli proszenie o 1 proc. od podatku i datki na subkonta w różnych fundacjach. I jeszcze jedno. To nieprawda, że mogą wydać te pieniądze na co chcą. Muszą się z nich rozliczyć co do grosza fakturami. Każda złotówka idzie na leki, terapie, sprzęt rehabilitacyjny itp. Nie kupią sobie za to ciuchów albo samochodu. A często zmagają się z totalnym niezrozumieniem i krzywdzącymi opiniami, że żerują na niepełnosprawności własnego dziecka, że zrobiły sobie z niego sposób na życie. To musi być strasznie bolesne.

Agnieszka, matka dwóch niepełnosprawnych chłopców, wyznała, że niepełnosprawność dzieci zrobiła z niej inną osobę. Stała się silna, waleczna, a wręcz agresywna, bo tylko tak mogła cokolwiek zdziałać w świecie zasiłków, refundacji i sponsorów. Czy zetknął się pan z historiami kobiet, które nie znalazły w sobie tej siły i po prostu się poddały?

Bohaterki książki to kobiety, które walczą o swoje dzieci do utraty tchu, często narażając się na zarzuty, że są bezczelne, roszczeniowe, przeczulone. Ale one każdą złotówkę przekładają na pomoc dla swojego dziecka. Gdyby nie pieniądze, turnusy i wyszarpana rehabilitacja, sześcioletni Kacper z wadą mózgu nie powiedziałby po raz pierwszy "mama". Jeśli długoletnia rehabilitacja sprawi, że dwuletnia Jagódka z wadą genetyczną usiądzie o własnych siłach, to może kiedyś wstanie, zrobi krok, nauczy się chodzić? Może kolejne ćwiczenia albo terapie sprawią, że jej mózg zacznie działać lepiej i zacznie mówić? Może – wbrew temu co mówią lekarze – zdarzy się cud i dorosła Jagoda będzie niepełnosprawną, ale samodzielną kobietą? Ewa w to wierzy. Matki nie walczą dla siebie, tylko dla swoich dzieci. To dlatego Beata nie ustaje w staraniach, żeby przekonać sponsorów do pomocy Justynce. Niestety wygląda to tak, że kto ma więcej kontaktów, jest bardziej zaradny, ma przebicie w mediach, ten ma większą szansę na zwrócenie uwagi i zdobycie pomocy dla swojego dziecka.

Słyszałem o rodzicach, którzy się poddali, bo nie mają dość siły albo umiejętności, żeby dać sobie z tym wszystkim radę. Ich dorosłe dzieci żyją zamknięte w domu z renty, całkowicie zdane na swoich opiekunów. To smutne historie, ale bohaterki książki wciąż walczą.

Pisał pan na wstępie, że nie miała to być książka wyłącznie o matkach, ale to właśnie pięć kobiet z dziesiątek zgłoszeń otworzyło się całkowicie na potrzeby reportażu. Nie boi się pan zarzutu, że nie oddał pan sprawiedliwości ojcom poświęcającym się opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem? Z pewnością są w mniejszości, ale nie wierzę, że nie istnieją.

Oczywiście istnieją. W książce – obok mężczyzny, który porzucił żonę i córkę z powodu jej niepełnosprawności – są też przykłady wspaniałych ojców pomagających w opiece czy pracujących, żeby utrzymać rodzinę. Wiem, że są też ojcowie samotnie wychowujący niepełnosprawne dzieci, trzeba im oddać sprawiedliwość. Może to temat na następną książkę? Z reguły jednak to na kobiety spada ciężar opieki nad ciężko chorymi dziećmi, to one rezygnują ze swojego życia, aspiracji, ambicji zawodowych. A najgorsze jest to, że to my sami oczekujemy od nich, że to zrobią, bo w naszej świadomości głęboko tkwi stereotyp Matki Polki, świętej męczenniczki, która bez słowa skargi znosi swoją niedolę.

Gdy mamie Hani z nowotworem kręgosłupa udało się wyrwać samej na kilka dni nad morze i spotkała tam koleżankę, czuła, jakby wypoczywając robiła coś złego. Bo powinna chodzić zapłakana i żyć w żałobie. Mama Justynki mówi, że czuje się tak, jakby nie istniała jako "ja". Jakby jej potrzeby się nie liczyły, była dodatkiem do swojej córki. Państwo się o nią nie troszczy. Nie może zachorować, bo nikt się za nią nie zajmie Justynką. Matki nie mogą liczyć na pomoc psychologa, czy na tzw. opiekę wytchnieniową, żeby jakiś ośrodek mógł choć na kilka dni zaopiekować się ich niepełnosprawnym dzieckiem, gdy same będą potrzebowały pomocy, np. dla podreperowania zdrowia. Jedna z bohaterek powiedziała mi, że nie zna mamy większego, ciężko niepełnosprawnego dziecka, która od dźwigania, wnoszenia go po schodach i mycia nie miałaby problemów z kręgosłupem. Sama chodzi na lekach przeciwbólowych, bo nie ma kiedy zająć się sobą. Wiele opiekunek ratuje się przed załamaniem biorąc leki na depresję. W naszej kulturze od kobiet wymagamy więcej i uważamy, że to naturalne. To nie jest normalne i sprawiedliwe. One też mają prawo do własnego życia.

Ewa, niepełnosprawna matka niepełnosprawnej Jagody, powiedziała, że osoby takie jak ona dzielą się na dwa rodzaje: "na tych, którzy uważają, że przytrafiła im się krzywda, i podchodzą do życia roszczeniowo, i takich, którzy za wszelką cenę próbują udowodnić, że świetnie dają sobie radę bez pomocy i na swoich barkach przeniosą cały świat". Podpisałby się pan pod taką kategoryzacją?

Coś w tym jest, chociaż to bardzo wyostrzony obraz rzeczywistości. Ewa mówi to o sobie, urodziła się bez lewego przedramienia, ale świetnie dawała sobie radę pomimo niepełnosprawności. Chciała udowodnić, że potrafi być bardziej sprawna od większości ludzi zdrowych i jej się to udawało. Skończyła dobre studia, pracuje na kierowniczym stanowisku, jako pierwsza z rodzeństwa wyprowadziła się z domu, zrobiła prawo jazdy, wyszła za mąż, kupiła mieszkanie. Świat zawalił jej się dopiero wtedy, gdy z powodu niepełnosprawności córeczki opuścił ją mąż. Straciła poczucie niezależności, o które walczyła całe życie, bo z jedną ręką nie jest w stanie opiekować się córką – rehabilitować ją, kąpać, czy nawet wyjść z nią na spacer. Potrzebuje nieustannej pomocy innych ludzi i musi na nią zarobić. A ponieważ pracuje, nie może liczyć na żadne wsparcie państwa, opieki społecznej czy organizacji charytatywnych. Można powiedzieć, że z pomocą innych i dzięki swojej wewnętrznej sile świetnie sobie radzi, ale płaci za to bardzo wysoką cenę.

Pozostałe bohaterki książki niczego nie próbują udowodnić. Próbują przeżyć każdy kolejny dzień, pomimo zmęczenia fizycznego i psychicznego, tak jak Ewa rezygnując z siebie i walcząc o swoje dzieci.

Chyba wszystkie matki wspominały, że będąc rodzicem niepełnosprawnego dziecka zaczęły być wdzięczne za każdą dobrą chwilę i nawet najdrobniejszą przyjemność. Nie uważa pan, że takie podejście wiele mówi o rozumieniu człowieczeństwa? Że dopiero w skrajnych sytuacjach otwieramy się całkowicie na drugiego człowieka?

Nie lubię wielkich słów i staram się ich unikać. Dla moich rozmówczyń wielkim szczęściem jest to, co dla nas wydaje się zwyczajne albo wręcz banalne. Ewa skakała z radości, gdy zobaczyła, jak mała Jagódka próbuje podnieść rączkę i zrobić "pa". Matka Pawła i mama Hani mówią o chwilach szczęścia, gdy przytulają się ze swoimi dziećmi. Agnieszka tak wyściskała ze wzruszenia pięcioletniego Kacpra, gdy powiedział "mama", że aż się biedny rozpłakał. Agnieszka cieszy się, że może się powygłupiać z Justynką. Gdyby nie takie chwile, byłyby w czarnej rozpaczy.