"Gdyby pokazali, jak naprawdę wygląda nasze życie, nikt by tego nie chciał oglądać."

"Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych." Prezentujemy fragment książki "Żeby umarło przede mną" Jacka Hołuba.

Beata i Justynka

Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi. Wkurza mnie, kiedy pokazują w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji mamusie niepełnosprawnych dzieci: takie wypindrzone, pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami. I te dzieci – niby biedne, ale ćwiczą, takie szczęśliwe. To nie jest prawdziwe życie. Niech nagrają moją Justynkę, jak się cała posmarkała, jak się poryczała, bo rehabilitanci od niej wymagają, a ona mięśnie ma słabe i nie daje rady. Nie wierzę, że te dzieci tak się cieszą. Nie mogę na to patrzeć, od razu wyłączam. Jak to zobaczy zwykły człowiek, który nie ma pojęcia o naszym życiu i nie ma niepełnosprawnego dziecka w rodzinie – a są tacy szczęśliwcy – to sobie myśli: „Kurczę, wcale nie jest tak źle. Mamusia zadowolona, dzieciak zadowolony…”.

Gdyby pokazali, jak naprawdę wygląda nasze życie, nikt by tego nie chciał oglądać. Powinni nagrać sterane, brudne mamy pod koniec dnia. Jak czasami próbuję, żeby Jusia sama jadła, to jestem cała uciapana, ona tak samo, wyglądamy, jakbyśmy stoczyły najgorszą bitwę świata. Godzina szesnasta, jestem sama w domu i nie chce mi się nawet przebrać, więc tak chodzę do wieczora. Niech to pokażą. Bałagan w domu, a nie wszystko wysprzątane, że operację można zrobić. Tak się nie da! Nie da się, bo wychodzę z dzieckiem rano, wracam po południu, a syf zostaje, te kupy prania. Nie ma opcji, żebym mogła doprowadzić się do porządku, umalować – musiałabym wstać o czwartej rano, a nie starcza mi na to sił.

Czasami, jak nie mam z kim zostawić Jusi, muszę ją nawet brać ze sobą do toalety. Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję. I nie widzę szansy, żeby to się miało zmienić. To, że nie chce mi się zadbać o siebie, nie wynika z mojego lenistwa, tylko z braku czasu i ze zmęczenia, nie tyle fizycznego, ile psychicznego. No chyba że tylko ja jestem taka niezaradna.

Budzę się rano i myślę: „Boże, znowu to samo”. Zwlekam się z łóżka o piątej, przygotowuję śniadanie dla całej rodziny, muszę ogarnąć dom, wstawić jakąś zupę na obiad. O szóstej budzi się Justysia i zaczyna się praca jak przy niemowlaku – tyle że ten niemowlak ma dwanaście lat. Myję ją, czeszę, zmieniam pampersa – to też nie jest przyjemne, bo to duża dziewczynka, już miesiączkuje. Karmię ją, bo nie je samodzielnie, daję pić, potem ubieram. To wszystko zajmuje mi godzinę. Mieszkamy w małej wsi pod Włocławkiem. Najgorsze są dojazdy. Po siódmej sprowadzam Justynkę ze schodów i wsiadamy w samochód. W poniedziałki jeździmy do Włocławka, czterdzieści kilometrów w jedną stronę, najpierw na rehabilitację, potem na zajęcia z komunikacji z otoczeniem. Cztery razy w tygodniu – od wtorku do piątku – wożę ją na kilka godzin do szkoły specjalnej w Lipnie, chodzi do drugiej klasy. Justysia jest w oddziale dla dzieci z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną. W jej klasie jest troje dzieci: dwoje na wózku – chłopczyk i dziewczynka z dziecięcym porażeniem mózgowym i ledwo chodząca Jusia.

Jak odstawię ją do szkoły, staram się zrobić podstawowe zakupy i pozałatwiać najpilniejsze sprawy, bo po powrocie do domu nie mam na to czasu. W domu jesteśmy o szesnastej. Przebieramy się. Córka jest zmęczona szkołą albo rehabilitacją, ja sterana, muszę ogarnąć dom, umyć podłogę, bo Jusia się ślini, nie zawsze uda mi się zjeść obiad. Nie jesteśmy z tych bogaczy, co mają tyle kasy, że się wyprowadzają z miasta na wieś, tylko z normalnych ludzi, mam jeszcze inne obowiązki. Mamy małe gospodarstwo, trzeba je obrobić, nakarmić kury, skosić trawnik pod domem.

Teraz jest lepiej. Zrobiliśmy mały remont, wyburzyliśmy ścianę między kuchnią a jadalnią, więc jak gotuję, mam Justysię na oku i ona mnie widzi. Może sobie swobodnie chodzić, czasem złapie mnie z tyłu za bluzkę. Boję się, że może się przewrócić, ale nie jestem w stanie cały czas jej pilnować. O dziewiętnastej–dwudziestej Jusia idzie spać. Wtedy zaczyna się moja normalność. I znowu: sprzątanie, przygotowywanie wszystkiego na następny dzień. Smażę, jak Justysia śpi, żeby na nią nie prysnęło. Nie robię żadnych wykwintnych dań. Pogadam z Olą, starszą córką, która właśnie dostała się na studia w Gdańsku. Koło północy kładę się spać, ale nie mogę zasnąć. Myśli kłębią mi się w głowie: „Czy czegoś nie zapomniałam? Co jeszcze powinnam zrobić?”. Można od tego oszaleć. I tak już dziesiąty rok. W weekendy jest jeszcze gorzej, bo Justysia jest do mnie przyklejona na maksa, wszędzie za mną chodzi. Śmieję się, że to mój klon. Gotuję z Justynką, czasami prasuję – Jusia boi się gorącego, nie podejdzie. Czasem coś uprasuję, a ona mi to wszystko zrzuci na podłogę i pogniecie.

Największy horror to święta. Bo jest kupa przygotowań, na które nie mam czasu. Na wigilii u rodziców usiadłam na krześle i zasnęłam. Rodzina męża jest spora, są dzieci i nastolatki. Siedzę w tym harmidrze, Justysia ze mną, każdy ją bierze na kolana, ona umęczona, ja umęczona i tylko sobie myślę: „Niech to się skończy, niech się zacznie normalny dzień”. (…) Nie szukałam pomocy u żadnego psychologa, chociaż mam koleżankę psycholożkę. Fajna dziewczyna, ale to jej gadanie: „Musisz mieć pozytywne podejście do życia…”. To na mnie nie działa. Czasami mam dziwne myśli – jakbym je wypowiedziała na głos, pewnie by mnie zamknęli w psychiatryku. Zdarzało mi się myśleć, że wsiadam w samochód i wjeżdżam pod jakiegoś tira. Tak, myślałam o tym, żeby się zabić. Miałam to w głowie, gdy wracaliśmy po diagnozie z Warszawy: wziąć Justysię, wsiąść w samochód i już nie wrócić. To był taki pierwszy odruch, bo człowiek jest przerażony, nie ma pieniędzy, nikt nie chce pomóc. Myślałam: „Skończy się męczarnia Justysi i moja. Urodziłam ją i razem umrzemy”. Bo ja bez Jusi żyć nie mogę. Ale zaraz przyszły inne myśli – że sama nie pojadę, a Justysi nie mogłabym zrobić krzywdy. A niej daj Boże, jakby nas odratowali i byśmy leżały obydwie jak warzywa i tylko oczami mrugały. To jedynie myśli, choć czasem coś głośno powiem. Nie zrobię żadnych głupich rzeczy, po prostu muszę się wygadać.

Do psychiatry nie pójdę, żadnych tabletek brać nie będę, bo pomogą tylko na chwilę. Poszłam do swojego lekarza, wiejskiego – jak go kiedyś nazwała pani profesor z Warszawy. Powiedziałam mu, że nie mogę spać, że mam to i tamto, a on mi na to, że mam depresję. Na sto procent. Przepisał mi leki, kupiłam je, ale leżą, boję się je wziąć. I tak biorę dużo leków przeciwbólowych. A ten lekarz mówi, że się wykończę psychicznie. Poczekam, może mi przejdzie. Kiedyś, jak miałam dosyć, rozmawiałam o tym z dziewczynami, mamami rettek z grupy na Facebooku. Czasami mówiłam nieładnymi słowami, żeby sobie ulżyć. Wiele mam bierze antydepresanty, i to naprawdę dużo. Bo ile tak można wytrzymać? Pięć lat, dziesięć? A potem przychodzi czas, że już nic ci się nie chce, nie masz siły. Do tego wiecznie brak pieniędzy, brak czasu dla siebie, problemy rodzinne – męża nigdy nie ma w domu albo odchodzi. To się kumuluje i wymiękasz. Na razie daję radę. Dopóki mam siłę o tym mówić i mogę płakać, nie jest źle. Najgorzej, jak się zamkniesz w sobie i dusisz emocje. W końcu one i tak z ciebie wyjdą. Znam jedną rzecz, która by mnie uzdrowiła. Momentalnie. Gdyby Jusia wyzdrowiała.

Ale wiem, że nie wyzdrowieje, i muszę sobie jakoś radzić. Jeśli masz dziecko z Niepełnosprawnością, taką bez nadziei na poprawę, to jesteś samotna jak palec

Fragment książki " Żeby umarło przede mną"

Jacek Hołub, wyd. Czarne
Premiera: 16 sierpnia