"Urodziłaś niepełnosprawne dziecko? Państwo ma cię w...". Dramatyczny los rodziców

Sebastian Łupak: Jak przyjął pan decyzję Trybunału Konstytucyjnego w sprawie prawa Polek do aborcji?

Jacek Hołub: Jestem zszokowany. Na usta cisną mi się przekleństwa.

Dlaczego?

Ten wyrok skazuje kobiety i ich chore dzieci na niewyobrażalne cierpienie. Nie można siłą zmuszać nikogo do męczeństwa i heroicznych postaw. Przeciętny człowiek, który nie doświadczył niepełnosprawności córki lub syna, nie ma pojęcia, z czym się mierzą matki rodzące i wychowujące dzieci nieuleczalnie chore lub z ciężkimi wadami genetycznymi. I całe rodziny, bo niepełnosprawność dziecka dotyka w największym stopniu kobiety, ale też ojców czy partnerów i jego zdrowego rodzeństwa. Nie można zmuszać ludzi do dźwigania czegoś, co jest ponad ich siły. To jest okrutne i nieludzkie.

Na czym to cierpienie polega?

Opowiadają o nim matki, bohaterki mojej książki. Kiedy słyszysz diagnozę, że twoje dziecko nigdy nie będzie chodzić, nie powie do ciebie ”mamo”, do końca życia nie będzie w stanie samodzielnie jeść i załatwiać potrzeb fizjologicznych, życie wywraca ci się do góry nogami. W jednej chwili walą się w gruzy twoje plany życiowe, marzenia. Rezygnujesz z pracy, z poczucia bliskości - nie masz czasu na randkę czy seks z mężem. Oddalacie się od siebie, żyjecie w ciągłym stresie. Twoja rodzina wpada w biedę. Twój dom zamienia się w szpital. Całymi dniami jeździsz po lekarzach, urzędach, szukasz ratunku, rehabilitacji i żebrzesz o pieniądze na pomoc dla dziecka. Twój mąż zaczyna mieć tego dość, związek wpada w kryzys albo partner zostawia cię samą. On może. Ale gdybyś to ty oddała dziecko do ośrodka, zostałabyś okrzyknięta wyrodną matką.

Opiekujesz się dzieckiem dwadzieścia cztery godziny na dobę, trzysta sześćdziesiąt pięć dni w roku, latami, bez chwili wytchnienia. Karmisz je, zmieniasz pieluchy, dźwigasz i myjesz kiedy ma rok, pięć i dwadzieścia pięć lat, kiedy się staje cięższe od ciebie. Czasem musisz nasłuchiwać w nocy, kiedy śpi, bo może się zachłysnąć śliną i umrzeć. Jesteś u kresu sił – psychicznie i fizycznie, bo od dźwigania dorosłego niepełnosprawnego syna, który jest jak niemowlę, wysiada ci kręgosłup. Ale nie możesz zająć się sobą, bo twoje dziecko wymaga całodobowej opieki. Czujesz się jak dodatek do swojego dziecka. Cierpisz na depresję, jesteś wykończona, nie możesz spać, czasami masz myśli samobójcze. I wyjesz z bólu w czterech ścianach…

Państwo ci pomaga?

Państwo ma cię w dupie. Nie myśli, że ty też potrzebujesz wsparcia. Oczekuje, że będziesz potulnie i milcząco znosiła swój los. Będziesz świętą matką Polką.

Kobieta rezygnuje z pracy i co ją wtedy czeka?

Dostaje świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi w tej chwili 1830 zł, ale nie może podjąć żadnej dodatkowej pracy, dorobić choćby złotówki, pod groźbą utraty zasiłku. Skazuje się ją na izolację społeczną. Słyszałem wiele historii o matkach, którym niepełnosprawne dziecko umarło po piętnastu-dwudziestu latach i zostają z niczym. Tracą świadczenie, nie mają żadnego doświadczenia zawodowego, są z góry przegrane na rynku pracy.

Pana książka nosi tytuł ”Żeby umarło przede mną”. Skąd te słowa?

Wypowiedziały je dwie bohaterki moich reportaży: Beata, matka dwunastoletniej Justynki z zespołem Retta i Agnieszka, matka 26-letniego Pawła z stwardnieniem guzowatym. Po wydaniu książki dostałem wiele wiadomości od matek niepełnosprawnych dzieci, które piszą, że myślą tak samo, ale bały się o tym mówić, z obawy przed niezrozumieniem i niesprawiedliwymi ocenami. Bo te słowa to tak naprawdę wyraz bezgranicznej miłości. Kobiety wolą, żeby ich chore dziecko umarło przed nimi, ponieważ boją się, co się z nim stanie po ich śmierci, albo gdy się zestarzeją lub zachorują i nie będą już w stanie zapewniać mu opieki. Gdy nie będzie miało wokół siebie ludzi, którzy je kochają, rozumieją i są dla nich w stanie zrobić wszystko.

Co się z nimi wtedy stanie?

Matka Pawła mówi, że pęka jej serce na myśl o tym, że jej dorosły syn może trafić do jakiegoś domu opieki społecznej, gdzie dla świętego spokoju będą go faszerować psychotropami albo zapną w pasy. Bo takie patologie się zdarzają.

Podobno PiS da teraz więcej pieniędzy na takie dzieci w programie ”Za życiem”…

Wsparcie to ochłapy. Turnus rehabilitacyjny dla dziecka kosztuje sześć tysięcy złotych, a państwo nie refunduje nawet połowy. Rodzice muszą żebrać, prosić o jeden procent żeby mieć środki na rehabilitację, leczenie dziecka, dojazdy do specjalistów. Poza tym ustawa ”Za życiem” nie obejmuje niepełnosprawnych po osiemnastym roku życia. Z chwilą uzyskania pełnoletniości stają się niewidzialni. Przysługuje im tylko renta socjalna.

Ale żadne pieniądze i świadczenia nie zrekompensują cierpienia dziecka oraz bólu jego matki i całej rodziny. Godne wsparcie dla rodzin dotkniętych niepełnosprawnością - tak. To temat na odrębną dyskusję. Jednak kobiety muszą mieć prawo wyboru.

Czy w związku z tym możemy powiedzieć na głos, że aborcja jest czasem lepszym wyjściem?

Oczywiście, że tak! Nikt nikogo nie zmusza do aborcji, ale powtarzam - kobiety muszą mieć prawo wyboru.

Mamy prawo oceniać te kobiety? Spotkają się z potępieniem części wierzących i prawicowych polityków, no bo usunęły…

Nie mamy prawa oceniać ich decyzji i mówić im, że mają rodzić. Nie mamy prawa skazywać ich na cierpienie, depresję i izolację społeczną. Nie mamy prawa nikogo potępiać, ani mówić, co powinien zrobić.

A gdzie prawo kobiet do klauzuli sumienia? Sumienia, które nie pozwala im zgadzać się na powolną i pełną bólu agonię swojego zdeformowanego dziecka, tylko dlatego, że ktoś sobie wymyślił, że mają je urodzić, ochrzcić i pochować?

A jednak te matki, które pan opisał w książce, nie podjęły mimo wszystko decyzji o aborcji. Dlaczego?

Rozmawiałem z pięcioma kobietami. Jedna z nich chciała usunąć ciążę, gdy dowiedziała się, że jej pierwszy syn ma poważną wadę genetyczną. Lekarze jej to uniemożliwili. Michaś, bo tak miał na imię jej drugi syn, nigdy nie nauczył się chodzić ani mówić, matka go przewijała, myła, karmiła. Chłopiec zmarł w wieku siedmiu lat, zachłysnął się jedzeniem.

Pozostałe bohaterki moich reportaży dowiedziały się o niepełnosprawności dziecka już po porodzie. Stwierdziły, że nie byłyby w stanie usunąć ciąży. Ale też wszystkie mówią zgodnie, że decyzja powinna należeć do kobiety. Agnieszka, matka sześcioletniego Kacpra z rzadką wadą genetyczną, demonstruje dziś na ulicy. Druga Agnieszka, mama Hani z nowotworem kręgosłupa zapewniała, że gdyby mogła, wzięłaby udział w protestach. Nawet Ewa, matka Jagódki z wadą genetyczną - przeciwniczka aborcji – nie osądza kobiet, które nie chcą się mierzyć z dramatem rodzenia niepełnosprawnego dziecka. One najlepiej wiedzą, co to znaczy.

Niepełnosprawność uderza w całą rodzinę?

Tak. W matkę, ojca i w rodzeństwo. O tym się nie mówi. Rodzice koncentrują się na chorym dziecku. To drugie latami żyje w przekonaniu, że jest mniej ważne. A kiedy dorasta często mierzy się z oczekiwaniami rodziny, że gdy jego matce zabraknie sił, powinno się zająć chorą siostrą i bratem.

Jedna z bohaterek mojej książki mówi, że jej starsza, zdrowa córka nie mogła już wytrzymać krzyków i napadów szału swojej młodszej niepełnosprawnej siostry. Nie mogła przez to spać ani odrabiać lekcji.

I co zrobiła?

Wykrzyczała matce, że wolałaby, żeby siostra się nigdy nie urodziła. Zacytuję Beatę: "Wtedy byłam na nią bardzo zła. Dzisiaj już rozumiem, co musiała przeżywać, co musiało się dziać w głowie dziewięcioletniego dziecka. Aż mi się chce płakać. To nie jest tak, że siostrzyczka tylko przytula i całuje swoje niepełnosprawne rodzeństwo. Ola przechodziła to samo co my, tylko dla niej to było trudniejsze, bo była mała, potrzebowała opieki, a jej nie miała".

Ta sama Beata mówi o swojej depresji i myślach samobójczych. Miewała chwile, kiedy chciała zabrać chorą córkę, wsiąść w samochód i wjechać pod tira. Bo jej życie było nie do zniesienia.

Dorosłe kobiety powinny mieć prawo wyboru?

To jedno z podstawowych praw człowieka. Tak zwany kompromis, do którego chcą wracać niektórzy, był jedną z najbardziej restrykcyjnych ustaw w Europie. To nie jest kompromis, tylko porozumienie elit u władzy: polityków i biskupów, kosztem kobiet. Czas je dopuścić do dyskusji na temat aborcji. Niech przemówią matki niepełnosprawnych dzieci.

Tymczasem aborcje mogą zostać lada dzień zakazane. Jak Polska będzie wtedy wyglądać?

Już są zakazane. Rośnie aborcyjne podziemie. Kobiety, które mają zasoby: pieniądze, kontakty i dostęp do informacji, nadal będą usuwać ciąże. Te, które nie mają takich możliwości są skazane na cierpienie.

Co z kwestią etyczną czy religijną? Biskupi i wierzący katolicy powołują się w tej sprawie na Boga i jego wolę. Może oni mają rację i Bóg tego heroizmu i poświęcenia od nas wymaga?

Dla mnie to jest ślepy fanatyzm, który mnie przeraża. Nic i nikt nie może zmusić kobiety do tego, żeby cierpiała i przeżywała cierpienie swojego dziecka. W imię czego? W imię jakichś absurdalnych ideologii i nieludzkich haseł? Teraz widzimy jak niebezpieczne są konsekwencje tego, że komuś się wydaje, że reprezentuje Boga na ziemi.

Czy wierzy pan, że protesty coś dadzą?

Polska nie będzie już taka jak przedtem. Coś pękło i tego już się nie sklei. Do tej pory hierarchowie Kościoła i księża byli przekonani, że mogą pokrzykiwać i grozić ludziom palcem z ambony, a ci będą ich słuchać, klęcząc. Teraz Polska wstaje z kolan. Dzięki wkurzonym kobietom.

Jacek Hołub (ur. w 1972) – dziennikarz, autor książek "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" oraz "Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera", a także współautor reporterskiej biografii dyrektora Radia Maryja "Imperator. Sekrety ojca Rydzyka". Pracował w "Gazecie Wyborczej", publikował również w m.in. "Dużym Formacie", "Wysokich Obcasach", "Ale Historii!" i "Newsweeku Historii".

Z wykształcenia politolog i PR-owiec. Rzecznik Towarzystwa "J-elita", które pomaga osobom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, współpracownik portalu Niepełnosprawni.pl i magazynu "Integracja". Książka "Żeby umarło przede mną" znalazła się w finale Nagrody "Newsweeka" im. Teresy Torańskiej oraz zdobyła nominacje do Kryształowej Karty Polskiego Reportażu, nagrody MediaTory w kategorii ObserwaTOR oraz w plebiscycie serwisu Lubimyczytać.pl na najlepsze książki 2018 roku. 

W Bałtyckim Teatrze Dramatycznym w Koszalinie wystawiany jest obecnie spektakl "Żeby umarło przede mną" zainspirowany książką.