''Sam fakt, że Jurek żyje, to już jest cud'' - wywiad z Marią Halską

Jurek miał dwa miesiące, kiedy zdiagnozowano u niego nowotwór mózgu. Rodzice chłopczyka usłyszeli wyrok – lekarze nie dawali mu więcej niż kilka tygodni życia. Dziś Jurek ma pięć lat, potrafi chodzić, mówić i czytać. Może się również bawić z młodszym rodzeństwem. Bo choć *wielu dziwi, że bliźniaki pojawiły się trzy lata po tym, jak zachorował Jurek - mówi Maria Halska, mama Jureczka – to duża rodzina jest dla niej prawdziwym źródłem siły. *

Ewa Jankowska: Gdy czytałam książkę „ Kochają mnie do szaleństwa. Prawdziwa historia Jureczka ”, wciąż sobie myślałam – jak państwo sobie dawali ze wszystkim radę, a pani w szczególności? Pięcioro dzieci, jedno poważnie chore, bliźniaki w drodze...

Maria Halska:Przełamuję stereotypy. (śmiech)
Prawda jest jednak taka, że nie byłam w tym wszystkim całkiem sama. Oprócz męża pomaga mi wiele osób. Na spotkaniu autorskim w Krakowie poznałam matkę wychowującą bez pomocy trzech synów, z których jeden jest upośledzony, oprócz tego ma jeszcze bliźniaki. To jest dopiero trudne. U nas też są bliźnięta, które, co wielu bardzo dziwi, pojawiły się trzy lata po tym, jak zachorował Jurek. Ale najwyraźniej Bóg tak chciał. Powtarzam zawsze, że fakt, że jest nas dużo, jest wyłącznie źródłem siły. Dzieci wymagają opieki i uwagi, ale też bardzo pomagają. Gdy my byliśmy pochłonięci Jurkiem w tych najbardziej newralgicznych momentach, potrafiły zaopiekować się sobą nawzajem. W domu dzielimy się obowiązkami, zadaniami, każdy wnosi coś od siebie. Gdyby nie Madzia, nie rozmawiałybyśmy teraz, bo nie miałby kto podłączyć mi Skype'a. Kluczem jest dobra organizacja, co akurat jest moją mocną stroną. Źródłem siły oczywiście jest też Bóg.

(img|611291|center)

Bóg zawsze z państwem był?

Wiadomo, że jak jest się młodym, to pojawia się wiele wątpliwości, pytań, ale ja nigdy nie należałam do osób, które jakoś bardzo by się buntowały, raczej przyjmowałam to, co mówi Kościół i miałam osobistą relację z Jezusem Chrystusem. Z biegiem lat ta wiara jeszcze bardziej się pogłębiała. To, co przydarzyło się z Jurkiem sprawiło, że to już nawet nie jest wiara, ale wiedza, że ten Bóg naprawdę istnieje. Po pobycie Jurka w hospicjum bardzo zmieniło się nasze podejście do życia oraz tego, kto jest dawcą życia i śmierci, kto naprawdę wie, co jest dla nas lepsze. Wcześniej bardzo bałam się śmierci, teraz już tak nie jest. Wiem, że są dusze ludzi, które czekają na nas po śmierci. Naprawdę inaczej się żyje, gdy ma się za sobą tak ciężkie doświadczenia i na jakimś etapie trzeba było pewne rzeczy poddać głębokiej refleksji. Jest łatwiej.

Czyli można oswoić śmierć?

Gdy ma się dziecko pod opieką hospicjum, które przez cztery miesiące w każdej chwili może umrzeć, to człowiek zaczyna się z tym oswajać. Nie jest tak, że staje się to dla niego obojętne, że dopada go znieczulica, w dalszym ciągu jest to bardzo trudne i bolesne, ale godzi się na pewną kolej rzeczy i stara się żyć normalnie. W rodzinie nie był tylko Jurek, inne dzieci również zasługiwały na to, żeby mieć normalny dom. Bardzo dużo się przez ten czas nauczyliśmy, mamy poczucie, że z tego doświadczenia zrodziło się jeszcze większe dobro. I nie tylko w ramach naszej rodziny, ale całego środowiska, w którym żyjemy – sąsiadów, innych rodzin. Takie trudne doświadczenia łączą ludzi.

(img|611293|center)

Bardzo często jest tak, że ludzie się raczej odwracają od osób z takimi problemami, chcą być od tego jak najdalej.

Mieliśmy naprawdę duże szczęście. Ale to też zasługa środowiska, w jakim żyjemy. Mieszkamy w miejscowości, w której powstała szkoła oparta na modelu spersonalizowanego nauczania prowadzona przez Stowarzyszenie Sternik. Kilka rodzin się skrzyknęło i zorganizowało taką placówkę. Z czasem dołączają do niej kolejne rodziny. Pierwszy raz spotkaliśmy się z taką formą edukacji podczas pobytu w Australii, gdzie wyjechaliśmy po studiach „na zawsze”. Bardzo nam się spodobał ten model, tak jak wiele innych rzeczy w Australii, ale w końcu zdaliśmy sobie sprawę, że jednak tylko w Polsce chcemy żyć. Gdy zaszłam w ciążę z pierwszym dzieckiem i dowiedzieliśmy się, że pod Otwockiem powstaje szkoła oparta na tym modelu wychowania, od razu się przymierzaliśmy się do przeprowadzki. To nie jest miejsce, gdzie dzieci się po prostu przyprowadza, a później odbiera. Wszyscy bardzo angażują się w rozwój szkoły i jej funkcjonowanie. Nie tylko dzieci, ale i rodzice się znają, interesują się sobą nawzajem, organizują dla siebie
wycieczki, są zajęcia dla mam, dla ojców, dla ojców z synami, matek z córkami, szkoła jest przedłużeniem wartości wyznawanych w domu. Nikt tam nie jest anonimowy. Więc gdy urodziło nam się chore dziecko, wszyscy bardzo się przejęli. Mój mąż jest również bardzo otwartą osobą, zawsze jest gotowy rzucić wszystko, żeby komuś pomóc, sam nie ma też problemów z proszeniem o pomoc. Jest tak, że ta pomoc wraca, jeśli wcześniej się ją komuś okazało.

Proszę wybaczyć, że to powiem, ale gdy przeczytałam kilka zdań na temat państwa historii, wyobraziłam sobie taką biedną rodzinę wielodzietną z niewielkiej miejscowości. Tymczasem okazuje się, że uległam krzywdzącemu stereotypowi. Wykształceni rodzice, podróżujący po świecie, współtworzący nowoczesną polską szkołę.

Cieszymy się, że możemy przełamywać kolejne stereotypy. (śmiech) W Australii było cudownie, ta przygoda była naprawdę niesamowita, myślę, że warto było to przeżyć. Przez to, że tam jest więcej słońca, dzień jest dłuższy, ludzie mogą więcej zrobić, u nas 21:00 jesienią to już środek nocy, więc naprawdę bardzo wiele czasu tracimy. Ale wróciliśmy głównie ze względu na dzieci. Tu mamy znajomych, rodzinę. Gdy myśleliśmy o dzieciach, to nie wyobrażaliśmy sobie innego miejsca na ich wychowanie niż Polska. Jest co prawda biedniej, ale jakoś bardziej po ludzku.

(img|611294|center)

A szkoła rzeczywiście jest czymś zupełnie innym niż to, z czym się na co dzień spotykamy. Oprócz tego, że jest tworzona przez rodziny i jest oparta na spersonalizowanym nauczaniu, osobno uczą się w niej dziewczęta i chłopcy. Na początku miałam co do tego pewne wątpliwości, bo sama bardzo lubiłam bawić się z chłopakami, ale później zobaczyłam, że zwłaszcza w klasach od 1 do 6 ten podział naprawdę się sprawdza. W tym wieku różnice w zainteresowaniach, przyswajaniu dobrych nawyków, tempie nauki między dziewczynkami i chłopcami są ogromne. Mam też wrażenie, że przyjaźnie między dziewczynami i między chłopcami, które się zawiera w tym czasie są bardzo silne i często na całe życie. To niesamowite, że możemy sami tworzyć takie środowisko. Na początku było to zaledwie kilka rodzin, z czasem jest nas coraz więcej.

Czy Jurek ma szansę na to, żeby pójść kiedyś do tej szkoły?

To by przekroczyło nasze marzenia, ale wszystko jest możliwe. Osobiście nie wierzyłam, że Jurek będzie samodzielnie chodzić. Gdy pójdzie do szkoły może będzie trochę starszy niż inni chłopcy, ale na pewno sobie poradzi.

Gdy dowiedzieliśmy się, że nasze dwumiesięczne dziecko ma nowotwór mózgu w ogóle nie było wiadomo, czy kiedykolwiek będzie chodził, mówił, czytał. Myślałam sobie, że fajnie by było jakby był w stanie robić chociaż jedną z tych rzeczy. I teraz okazuje się, że potrafi wszystko i jest coraz lepiej. Chodzi na rehabilitację, już czuje się na tyle dobrze, że często może uczestniczyć w różnego rodzaju zajęciach. Jest do tego bardzo dowcipny, a jego riposty są jak dorosłego człowieka.

Który moment był najtrudniejszy w czasie choroby Jurka?

Ciężko powiedzieć, który moment był najgorszy. Dla mnie chyba najgorszy był maj 2011 roku, czyli dwa miesiące po tym, jak zdiagnozowano u Jurka guza mózgu i tuż przed tym, jak wysłano go do hospicjum. Wtedy przechodził operację za operacją, po każdej czuł się coraz gorzej. Cały czas badano naturę jego guza, poddawano go ryzykownemu leczeniu, Jurek bardzo cierpiał. Pytaliśmy lekarzy, czy to już nie jest taka uporczywa terapia, która powoduje tylko ból, a tak naprawdę szanse na uratowanie życia są nikłe. Mogło się okazać, że Jurek nie przeżyje kolejnej chemii, bo ta przecież zabija nie tylko komórki nowotworowe, ale i zdrowe. Każda następna operacja niosła ze sobą ogromne ryzyko. Nie chcieliśmy, żeby leżał w zimnym szpitalnym łóżeczku, jak przyjdzie na niego czas, ale był przy nas, w domu. Ogromne wsparcie otrzymaliśmy wtedy od Doroty, jednej z bohaterek książki, która pomogła nam zorganizować domowe hospicjum.

(img|611295|center)

Moment, w którym podjęta została decyzja, że leczenie Jurka się kończy i zabieramy go do domu pod opiekę hospicjum, był w pewnym sensie ulgą. Nadszedł okres oczekiwania na nieuchronne. I nie było tak, że wszyscy się już poddaliśmy, ale zaakceptowaliśmy fakt, że więcej prawdopodobnie nie da się zrobić i od tego momentu „niech się dzieje wola nieba”. Było już lato. Za namową osób z hospicjum pojechaliśmy nad morze. Wszyscy powtarzali – jedźcie, przecież to nieistotne, czy Jurek umrze w domu czy nad morzem. Więc spakowaliśmy samochód i pojechaliśmy. Zuzia, nasza córka, powiedziała wtedy, że jak Jurek zobaczy morze, to wyzdrowieje. Miała rację.

Naprawdę myślicie, że to był cud?

Oczywiście bez pomocy dobrych ludzi czy lekarzy, Jurek by nie przeżył. Były natomiast takie momenty krytyczne, w których ciężko powiedzieć, co Jurka uratowało. Jakaś intuicja, decyzja podjęta we właściwym momencie, a może coś jeszcze innego. Nie wiadomo, co by się stało z Jurkiem, gdybyśmy dalej trzymali go w szpitalu i nie zabrali do hospicjum. Może kolejna chemia po prostu by go zabiła. Nie wiadomo, co by się stało, gdyby z kolei nie wrócił z hospicjum do szpitala i dalej wierzylibyśmy, że powiększająca się główka to wynik rosnącego wciąż guza. Tymczasem coś nas tknęło, żeby zrobić badanie tomograficzne. I wyszło w nim, że to nie guz powoduje powiększanie się główki, ale gromadzące się w niej płyny. Nie wiadomo tak do końca, czy wcześniejsza diagnoza była błędna czy może ten czas spędzony w hospicjum był organizmowi Jurka po prostu potrzebny, żeby przejść na kolejny etap rozwoju tej tajemniczej choroby. I następne dwa lata walki o życie, kiedy przez cały czas nie było wiadomo, czy uda się Jurka uratować.
Tych krytycznych momentów było więc sporo. I chyba tylko cud sprawił, że udało się je wszystkie jakoś przeżyć. Prawda jest też taka, że biorąc pod uwagę, jakie były rokowania na samym początku, to, że to dziecko w ogóle żyje, nawet więcej, że chodzi, mówi, myśli samodzielnie, już jest cudem.

Czy w jakimś momencie odczuli państwo złość na to, że właśnie państwu się to przytrafiło?

Zuzia mówi, że czuła złość. Ja nie przypominam sobie tego uczucia, nie zadawałam sobie pytania, dlaczego ja, przecież miało być inaczej. Oczywiście, że chciałam, żeby było inaczej, marzyłam o tym, żeby Jurek mógł grać w piłkę, normalnie funkcjonować. Ale posiadanie chorego dziecka nie oznacza, że to już koniec, że nic dobrego nas już nie czeka.

Po tym jak Jurek zachorował zaszła pani w ciążę z bliźniakami. Nie bała się pani, że kolejne dzieci mogą urodzić się chore?

Nie, urodziły się, bo najwyraźniej tak miało być. Poza tym mieliśmy z mężem takie poczucie, że skoro do tej pory sobie radziliśmy, i z dziećmi, i z chorym Jurkiem, to ze wszystkim damy sobie radę.

(img|611296|center)

Będzie więcej dzieci?

Nic nie zakładamy. Po doświadczeniach z Jurkiem bardzo zmieniło nam się podejście do życia. Mamy głębokie przekonanie, że to Bóg jest dawcą życia i śmierci. Nie jest tak, że podchodzimy do wszystkiego nieodpowiedzialnie, bardzo zależy nam na tym, aby dzieci wychowywały się w odpowiednich warunkach, chcemy je jakoś zabezpieczyć na przyszłość. Jednocześnie nie mamy takiego podejścia, że dziecko to problem, ciężar. Każde dziecko oprócz tego, że potrzebuje opieki, wraz z przyjściem na świat, przynosi ze sobą bochenek chleba pod pachą. Nie ma się czego bać. A obecnie ludzie żyją w dużym lęku przed potomstwem. Bardzo długo zastanawiają się, czy są na nie gotowi, czy nie odbierze im ono wolności, nie będzie ograniczać albo broń Boże, że urodzi się chore. Oczywiście, że dziecko to jakieś wyrzeczenie, ale też wielka radość. Bardzo mi żal na przykład dziecka sąsiadów. Kilka miesięcy po jego narodzinach zauważyłam, że rodzice wyrzucili na śmietnik wszystkie rzeczy, z których mały już wyrósł. I nie były to rzeczy
zniszczone. Oznacza to, że nie planują więcej dzieci. Mały będzie więc wychowywać się sam, a rodzice całą swoją miłość przeleją na niego. Ja bardzo się cieszę, że oprócz Jurka, mamy też inne dzieci. Gdyby nie one, prawdopodobnie ciężko byłoby przetrwać ten najgorszy okres. A tak, nie było czasu na roztkliwianie się, trzeba było żyć normalnie. Prawda jest też taka, że chore dziecko wcale nie potrzebuje nieustannej atencji. Mam ponadto poczucie, że gdyby nie bliźniaki, które rozwijają się prawie równolegle z Jurkiem, Jurek nie zacząłby tak szybko chodzić. Widział, że młodsze rodzeństwo radzi sobie lepiej od niego, więc chciał za wszelką cenę mu dorównać.

Wszystko, co pani mówi brzmi bardzo optymistycznie. Czy natrafili państwo na jakieś przeszkody? Napotkali nieprzychylne osoby na swojej drodze?

Na szczęście nasze najbliższe otoczenie nigdy nas nie zawiodło. Zdarzają się nieprzyjemne sytuacje z obcymi ludźmi. Ostatnio jak byliśmy w Łazienkach, to pewna pani nie chciała przepuścić Jurka w furtce – dla niej najważniejsza była zasada, że przepuszcza się osoby, które wychodzą. Po Jurku widać, że nie jest w pełni sprawny – ma dużą główkę, chodzi krzywo, znacznie wolniej niż inne dzieci. Szedł z górki i było mu trudno się zatrzymać się, ale tamta pani nie odpuściła. Innym razem stałam z Jurkiem w kolejce do publicznej toalety i zapytałam osoby, które były przed nami, czy mogłyby przepuścić niepełnosprawne dziecko. Wszyscy odmówili. Finansowo również musimy sobie radzić sami. Na Jurka otrzymujemy od państwa 153 zł i kartę parkingową. Na szczęście mamy kogo prosić o przekazanie 1% podatku i w razie potrzeby przyjaciele są hojni. Ze strony państwa nikt się specjalnie nie zatroszczy, nie pomoże, nie ma nawet gdzie zapytać o pewne podstawowe sprawy, jak radzić sobie z takim dzieckiem, wszystkiego trzeba się
dowiadywać samemu, czy to szukając w internecie, czy pytając znajomych. Musimy się przyzwyczaić do tego, że nasze dziecko – nasza sprawa. I liczyć na wsparcie ludzi przychylnych.

(img|611297|center)

Czy NFZ również zawiódł?

Właściwie nie. Ważne jest jednak, aby nauczyć się w ramach tego NFZ-u funkcjonować. Jestem dość zorganizowaną osobą i dobrze sobie radzę z załatwianiem różnych spraw. Szybko się zorientowałam, że aby dostać się na jakieś zajęcia czy badanie, trzeba zapisać się dużo wcześniej. Ważne również, aby nie kierować się renomą ośrodka, ale konkretnymi osobami, obserwować, z kim dziecko lepiej pracuje, z kim w trakcie rehabilitacji robi największe postępy. Dzięki pani ordynator ze szpitala przy Ożarowskiej udało się Jurka postawić do pionu. Powiedziała krótko – przecież nie będzie leżał całe życie, włożymy go w specjalne urządzenie ortopedyczne i będziemy go powoli pionizować. Udało się. Od niej nauczyliśmy się również takiego szerszego spojrzenia na chorobę Jurka – dla niej ważne nie było tylko to chore dziecko, ale cała rodzina, to jak się czujemy, jak funkcjonujemy na co dzień z tą chorobą. To ona zaleciła nam, abyśmy od czasu do czasu wyjechali na kilka dni z całą rodziną bez Jurka. Tak żeby inne dzieci nie były
non stop obciążone tym, że jest w domu osoba, na której jest skoncentrowana cała uwaga. Z mężem również staramy się spędzić trochę czasu tylko we dwoje. Ja co roku wyjeżdżam sama na rekolekcje dla pań, mąż również wyjeżdża z kolegami. Mamy wtedy możliwość naładować baterie, określić na nowo to, co jest dla nas ważne, co chcemy jeszcze osiągnąć.

(img|611298|center)

Co poradziłaby pani rodzicom, którym urodziło się chore dziecko i może w tym momencie toczą tę samą walkę, którą państwo toczyli w 2011-2012 roku?

Aby nie tracić nadziei, mieć w sercu radość i pokój. I oczywiście Boga. Bez Niego nie da rady. I dbać o fundament, czyli rodzinę i przede wszystkim małżeństwo. Bardzo często jest tak, że gdy w rodzinie pojawia się chore dziecko, to jedno z rodziców, najczęściej jest to mężczyzna – odchodzi. Dlatego warto patrzeć w przyszłość i myśleć długofalowo. Zadać sobie pytanie – po co właściwie żyjemy, jaki jest nasz cel. Takie rzeczy jak choroba powinny raczej umacniać niż dzielić. Oddalanie się od siebie w takiej sytuacji szkodzi wszystkim – i rodzicom, i przede wszystkim dziecku. Ono czuje wszelkie konflikty, to, co przeżywa matka, ojciec. A pod względem tego, jak radzić sobie z chorobą od strony technicznej, to przede wszystkim dużo rozmawiać z lekarzami, konsultować wyniki badań z różnymi specjalistami, nauczyć się prosić innych o pomoc.

I nie bać się mieć dzieci. Nasza pani ordynator, która nie jest osobą głęboko wierzącą, jest w stanie przez 15 minut przekonywać rodziców chorego dziecka, że ono potrzebuje rodzeństwa, a oni kogoś, na kim będą mogli skupić część swojej uwagi i w ten sposób nie zafiksować się na tym jednym. Jej zdaniem idealnym rozwiązaniem jest trójka. Wtedy naprawdę czuć, że dzieci są w domu. Więc jeżeli ktoś ma jeszcze sprawną wanienkę po pierwszym dziecku, to nawet jeśli nie planuje mieć więcej potomstwa, niech jej na razie nie wyrzuca.