Śpiączka - wegetacja czy stan przejściowy?

"Wybudzenia. Powrót do życia. Polskie historie" Katarzyny Pinkosz to fascynująca opowieść o pacjentach, lekarzach czy członkach fundacji działających na rzecz osób dotkniętych głębokim zaburzeniem świadomości i przytomności. Autorka zadając pytania swoim rozmówcom starała się dociec, czym właściwie jest ten nienaturalnie długi sen, jakie są szanse na wybudzenie poszczególnych pacjentów i jak wygląda życie po wybudzeniu. Dowiaduje się również, co można zobaczyć i usłyszeć będąc "po drugiej stronie".

Dla wielu Polaków pierwszym skojarzeniem ze śpiączką jest osoba Ewy Błaszczyk, popularnej aktorki, która od niemal siedemnastu lat czuwa nad córką dotkniętą głębokim zaburzeniem świadomości i przytomności. Dramat w rodzinie Ewy Błaszczyk rozpoczął się w 2000 roku. 2 lutego zmarł jej mąż i ojciec bliźniaczek, Jacek Janczarski, zaś sto dni później nieszczęście spotkało jedną z ich córek, Olę. 6-letnia dziewczynka zakrztusiła się tabletką na przeziębienie, co doprowadziło do zatrzymania krążenia. Dziecko przeżyło śmierć kliniczną, jednak dzięki reanimacji w warszawskim szpitalu na Bielanach, Ola wróciła do świata żywych. Niestety ceną, jaką za to zapłaciła, było zapadnięcie w śpiączkę.

Po miesiącu wegetacji lekarze postawili diagnozę: "syndrom apaliczny, niedowład spastyczny czterokończynowy". Siedem miesięcy później Ola odzyskała wzrok, jednak jej matka usłyszała, że musi zabrać córeczkę z Centrum Zdrowia Dziecka. Powód: lekarze nie widzieli szansy na poprawę jej stanu i stwierdzili, że jedyne, co Ewa Błaszczyk może zrobić dla swojego dziecka, to poszukać dobrego hospicjum. "To był początek walki Ewy Błaszczyk nie tylko o zdrowie córki, ale też o zmianę podejścia w Polsce do problemu śpiączki oraz o stworzenie systemu pomocy dla osób w tym stanie."

Ewa Błaszczyk nie załamała rąk, wiedząc, że nikt nie zlituje się nad losem jej córki, jeśli sama nie podejmie walki. Dlatego też we współpracy z ks. Wojciechem Drozdowiczem założyła w 2002 roku Fundację "Akogo?". Jej celem stała się pomoc pacjentom po ciężkich urazach mózgu, a także stworzenie w Polsce systemowego leczenia śpiączki.

"Fundacja przeprowadziła szereg kampanii społecznych na temat udzielania pierwszej pomocy oraz śpiączki. Wraz z zaprzyjaźnionymi naukowcami, lekarzami, psychologami i przyjaciółmi Ewa Błaszczyk poszukuje na świecie nowych metod pomocy osobom w śpiączce." Dzięki działalności "Akogo?" w grudniu 2012 roku otwarto Klinikę "Budzik" przy Centrum Zdrowia Dziecka, w której mogą przebywać osoby w śpiączce do osiemnastego roku życia. Od 2013 roku do dnia dzisiejszego w Klinice wybudziło się trzydzieścioro dzieci. Ewa Błaszczyk odpowiada również za organizację międzynarodowych konferencji naukowych na temat śpiączki. W listopadzie 2015 roku zaprosiła między innymi prof. Tetsuo Kanno i prof. Isao Morita. Japońskich naukowców, którzy zaprezentowali "wyniki leczenia pacjentów w śpiączce dzięki wszczepieniu stymulatora, który przesyłając co 15 minut porcję prądu do mózgu, stymuluje go do pracy."

Operacja wszczepienia stymulatorów osobom przebywającym w śpiączce zainteresowała zespół profesora Wojciecha Maksymowicza z Kliniki Neurochirurgii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. To właśnie lekarze z Olsztyna przeprowadzili drugie na świecie, a pierwsze w Europie operacje tego typu. Zaczęło się w maju 2016 roku, kiedy zoperowano cztery osoby. Kolejne trzy trafiły na stół operacyjny w lipcu.

"Stymulatory są szansą dla osób, które nie wybudziły się po pierwszych kilku miesiącach ze śpiączki. Operacja polega na otwarciu kanału kręgowego, wprowadzeniu do niego elektrody, do której płynie prąd ze stymulatora. Prąd ma podrażniać struktury pnia mózgu, poprawiając ukrwienie i odżywienie mózgu oraz pobudzając do pracy komórki nerwowe." Nie da się ukryć, że rodziny osób w śpiączce wiążą ogromne nadzieje z tą nowatorską metodą. Szczególnie, że według japońskich badań poprawę stanu widać u 60-70 proc. operowanych.

Profesor Maksymowicz zapytany o trudność w wykonaniu operacji wszczepienia stymulatorów przyznaje, że "to jedna z łatwiejszych operacji, które wykonujemy w naszej klinice. Jednak nie ma operacji bez ryzyka komplikacji." Co ciekawe, japońska metoda nie była początkowo opracowana z myślą o ludziach w śpiączce. Profesorowie Kanno i Morita wykorzystywali stymulatory u pacjentów z urazami głowy i z silną spastycznością (nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni), a niejako przypadkiem odkryli, że ich metoda ułatwia powrót do kontaktu z otoczeniem i ewentualne wybudzenie.

"Przypadek często pomaga w różnych odkryciach w medycynie. Potem jednak trzeba przeprowadzać obserwacje, sprawdzać, porównywać, publikować. Japończycy przeprowadzali operacje, ale ich wyniki rzadko publikowali - trochę tak jak prof. Religa: oni też są bardziej praktykami niż naukowcami. Niewiele było też publikacji w prasie naukowej na temat japońskich operacji" - tłumaczył profesor Maksymowicz.

Zapytany o to, czym właściwie jest śpiączka, profesor Maksymowicz tłumaczy, że to pojęcie jest powszechnie stosowane do "opisania wielu różnych problemów, w których dochodzi do uszkodzenia mózgu i wyłączenia kontaktu z otoczeniem. Są różne skale śpiączki, najpopularniejsza została wymyślona na Uniwersytecie w Glasgow. Określa się w niej pewne parametry pacjenta, takie jak zdolność otwierania oczu, odpowiedzi na polecenia, zdolność do wypowiedzi dźwiękowej, słownej, ruchowej." Dzięki temu lekarze są w stanie punktowo określić stopień upośledzenia kontaktu z pacjentem.

Osoba zapadająca w śpiączkę (po wypadku czy zatrzymaniu krążenia) trafia najpierw na OIOM, gdzie bardzo często dochodzi do wybudzenia. Jeżeli jednak stan się nie polepsza i nadal nie ma kontaktu z pacjentem, mówi się, że chory przeszedł w stan przetrwałej śpiączki, nazywany przez niektórych wegetatywnym. "Przedłużający się stan wegetatywny to przetrwały stan wegetatywny. Jednak z niego też można się wybudzić: wszystko zależy od stopnia uszkodzenia mózgu." To właśnie w takim stanie są dzieci w "Budziku". Profesor Maksymowicz chciał otworzyć podobną klinikę w Olsztynie, tyle że dla dorosłych, gdyż w Polsce nie ma placówki dla pacjentów w śpiączce po osiemnastym roku życia. "To dramat, bo dzięki intensywnej rehabilitacji wiele z tych osób jest w stanie się wybudzić i wrócić do życia." Dzięki staraniom profesora i Fundacji "Akogo?" "Budzik" dla dorosłych został otwarty w Olsztynie w grudniu zeszłego roku.

Przykładem osoby, która wybudziła się po ośmiu miesiącach, jest Mariusz Kobzdej. Reżyser filmów dokumentalnych, scenarzysta w sierpniu 2008 roku miał wypadek na rowerze. Lekarze nie widzieli szans na powrót do zdrowia i mówili, że albo umrze, albo zostanie "roślinką". "Uratował go prof. Wojciech Maksymowicz, który zwrócił uwagę na szczegół, którego nie zauważyli inni lekarze: po wypadku u Mariusza nie było widać śladu stłuczenia, siniaków. Prosta operacja odbarczenia mózgu (...) spowodowała, że pacjent od razu odzyskał mowę i pełnię świadomości."

Dziś Mariusz przyznaje, że traktuje swój wypadek jako "wyróżnienie", gdyż w większości przypadków mijają całe lata, by osoba w jego stanie odzyskała sprawność czy nauczyła się jakiegoś nowego sposobu porozumiewania się. "Ja wyglądam tak, jakby nigdy mnie nic nie dotknęło" - tłumaczy Mariusz, który zapytany o wspomnienia ze śpiączki mówi, że pamięta trzy wizje. "Pierwsza: jestem w jakimś rajskim świecie, innym niż nasz. (...) Stoję na łące. Z jednej strony jest jasność, z drugiej aż po horyzont stoi mnóstwo ludzi. Nie znam ich, nigdy wcześniej ich nie widziałem, ale serdeczne się witamy, obejmujemy, ściskamy, cieszymy się sobą (...). Mam poczucie, że nikt niczego nie udaje, nie gra, jest tam sama prawda i samo dobro. Nie mówimy do siebie: 'pan'. Wszyscy jesteśmy na 'ty'." Po wybudzeniu Mariusz przestał zwracać się do kogokolwiek na "pan/pani", gdyż wie, że "to się nie skończyło, ten świat nadal tam jest."

Kiedy rodzice Agnieszki Terleckiej usłyszeli z ust lekarki: "Nie przeżyje. Może rozważą Państwo możliwość oddania organów córki, mogą komuś uratować życie...", byli w szoku. Rodzice 11-letniej dziewczynki nie poddali się jednak i zaczęli szukać pomocy u znajomych. Tak trafili do prof. Marka Harata, neurochirurga, i prof. Talara, którzy przywrócili im nadzieję odebraną przez kolegów po fachu.

Dramat rodziny Terleckich rozpoczął się w 2003 roku, gdy Agnieszka spadła z konia na obozie jeździeckim. Głowę ochraniał toczek, jednak wypadek spowodował obrażenia mózgu i śpiączkę. Ku przerażeniu rodziców lekarka po zbadaniu ich córki wpisała w dokumentacji medycznej "objawy śmierci pnia mózgu". Kiedy Agnieszka była przewożona do klinika prof. Talara, "pani doktor przekreśliła wcześniejszą diagnozę 'objawy śmierci pnia mózgu' i zastąpiła ją słowami: 'objawy stłuczenia pnia mózgu'". Ta na pozór błaha korekta zaważyła o dalszym losie Agnieszki, która dziś, dzięki pomocy otrzymanej w klinice, jest grafikiem komputerowym, fotografuje i projektuje strony internetowe. "Wie, że dostała drugie życie."

Robert Terlecki, ojciec Agnieszki wspomina, że kiedy usłyszał diagnozę lekarki, nie mógł i nie chciał się pogodzić z rzekomo niechybną śmiercią swojej córki. Poruszył niebo i ziemię, by otrzymać pomoc od innego lekarza. Skontaktował się z neurochirurgiem Markiem Haratą, który stwierdził, że to przypadek nieoperacyjny, ale jednocześnie poradził, by skontaktować się z szefem Kliniki Rehabilitacji szpitala w Bydgoszczy, prof. Talarem. Terlecki mówił w międzyczasie pani ordynator, że widzi zmiany w wyglądzie źrenic córki, ale lekarka skwitowała, że to myślenie życzeniowe, gdyż ona nie zauważa żadnej poprawy.

Po konsultacji z prof. Talarem, który zasugerował, by odłączyć Agnieszkę od respiratora, ojcu dziewczynki udało się namówić do tego lekarza prowadzącego. "Córka zaczęła samodzielnie oddychać. Dziewiątego dnia od wypadku powiedzieliśmy z żoną, że chcemy zabrać Agnieszkę do innego szpitala. Po wielkich dyskusjach: 'Po co, to nie ma sensu', szpital w Pile się zgodził." - wspomina Terlecki. "Według lekarzy z Piły Agnieszka nie miała szans na życie, normalne funkcjonowanie, mówienie, komunikację, poruszanie się. A ona po 10 dniach otworzyła oczy! Po dwóch miesiącach, kiedy wychodziliśmy z kliniki, Agnieszka już chodziła! Słabo jeszcze, ale chodziła na własnych nogach. Jadła sama, mówiła" - opowiada szczęśliwy rodzic.

Agnieszka Terlecka zrobiła wszystko, by jak najszybciej powrócić do normalnego życia. Udało się, chociaż sama przyznaje, że nie był to łatwy proces. "To nie jest tak, że człowiek się wybudzi i już jest wszystko w porządku: mówi, wstaje, wszystkich rozpoznaje. To ciężka praca." - tłumaczy Terlecka, która zwraca uwagę na poświęcenie ze strony najbliższych. "Mamie kręgosłup przy mnie wysiadł, bo zdarzało się, że w ciągu godziny nosiła mnie sześć razy do łazienki."

Oprócz podstawowych czynności jak chodzenie czy mówienie, pacjentka wybudzona ze śpiączki musiała się również uczyć od nowa relacji międzyludzkich. "Do mojej cioci potrafiłam powiedzieć: 'Sp....aj', jak mi się coś nie podobało. To norma: wiele razy słyszałam w szpitalu, jak faceci wyzywali swoje narzeczone, siostry, matki, żony od dziwek, k... itp. To taki powrót do bycia na poziomie dziecka, które się nie kontroluje, nie ma blokad." Agnieszka wyznaje również, że był czas, gdy czuła się nieśmiertelna. Wdawała się w ryzykowne sytuacje - "uważałam, że skoro raz wydarzył mi się wypadek, z którego wyszłam, już nic nie ma prawa mi się stać." Spojrzenie na świat zmieniło się u niej, gdy miała czternaście, piętnaście lat. "Nagle pomyślałam, że przecież mogłoby już mnie nie być. Bo ktoś mógłby zadecydować, że nadaję się tylko na organy. Popłakałam się. Jedyny raz."

W tekście wykorzystano fragmenty książki "Wybudzenia. Powrót do życia. Polskie historie" Katarzyny Pinkosz (wyd. Fronda, 2016).