Pamięć w strzępach

Élodie Durand zorientowała się, że coś jest nie tak w wieku 21 lat. Akurat w momencie, gdy zaczynała naprawdę żyć. Dorosła na tyle by wyfrunąć od rodziców, ale wciąż młoda i ciekawa świata. Z początku objawy były niegroźne - dezorientacja, zaniki pamięci, niemożność odnalezienia właściwych słów, nieuzasadnione ataki agresji. Coś, co w gorszy dzień może przydarzyć się każdemu. Dlatego pierwszą reakcją na diagnozę neurologa był wybuch. "W ogóle nie chciałam go słuchać. Byłam bezbronna wobec jego diagnozy" - wyznaje. "Przyrzekłam sobie, że moja noga więcej u niego nie postanie".

A jednak, Élodie odwiedziła lekarza jeszcze wielokrotnie. A lekarstwa i szpitale zdominowały jej życie na najbliższe lata. By ułatwić sobie życie postanowiła rysować. A swoje doświadczenia opisała w powieści graficznej "Parenteza".

"Nasza pamięć jest naszą spójnią, naszym rozumem, naszym uczuciem, nawet naszym działaniem. Bez niej jesteśmy niczym". Słowa Luisa Bunuela przywoływane są przez Durand jako motto. I trudno się z nimi nie zgodzić. "Parenteza" czytana przez kogoś, kto nigdy nie miał styczności z epilepsją może się wydawać niezrozumiała, a jej bohaterka jawić się będzie takiemu czytelnikowi jako zakompleksiona panikara. Wystarczy jednak odrobina empatii, by uświadomić sobie na czym polegał koszmar Durand - zapominała kim jest.

Z początku choroba wydawała się zupełnie niegroźna. Pełna energii dziewczyna w zasadzie nie zdawała sobie nawet sprawy z tego, że coś jest nie tak.* Owszem, zapominała co pewien czas o różnych szczegółach, ale któż nie zapomina?* Z czasem zorientowała się jednak, że jej zapominanie różni się od zwykłego. Metodycznie traciła wspomnienia - zazwyczaj te najświeższe. Wpadała w złość, by za chwilę przekonać się, że nie pamięta, o co się złościła.Spędzała dzień na plaży, a następnie w ogóle o tym nie pamiętała. Coraz łatwiej było ją rozdrażnić.

Choroba postępowała, a z Élodie było coraz gorzej. Zaniki pamięci były coraz częstsze. Podobnie jak rozdrażnienie i napady agresji. W pewnym momencie doszło do tego, że zapominała dopiero co wypowiedziane zdania. Łapała się na tym, że nie wie gdzie jest i po co idzie. Co gorsza, często zapominała także same ataki, dlatego wydawało jej się, że wszystko z nią w porządku. Po prostu nie pamiętała, że przed chwilą wybuchła lub czuła się zagubiona.

Pierwszy atak, który uzmysłowił jej, jak bardzo jest chora nastąpił podczas wakacyjnego wyjazdu z przyjacielem. Nagle wszystko przestało mieć sens, jakby przeszłość zniknęła z jej głowy. Durand opisuje tę scenę następująco:* "Nie wiem już, co robię na tej ulicy. Nie wiem czy czekam na autobus, czy właśnie z niego wysiadłam* (...) Wiem, że się boję, potwornie się boję, ale nie wiem czego. Nie wiem dlaczego jest ze mną Christophe, dlaczego przede mną stoi. Tego dnia straciłam pamięć na wiele dni wstecz".

Co ciekawe z tego, że coś jest nie w porządku, od dawna zdawali sobie sprawę jej bliscy. Oni nie tracili wspomnień, pamiętali więc zagubioną i agresywną Élodie. Nie potrafili jej jednak pomóc, gdyż chora nie wierzyła w ich opowieści.

Epilepsja jest o wiele powszechniejszą chorobą, niż wydaje się wielu ludziom. Szacuje się, że co setny z nas cierpi na jakąś jej epilepsji. To ponad 70 milionów ludzi na całym świecie - 1 procent populacji.Przypadek Durand jest niezwykły, gdyż epilepsja zazwyczaj przychodzi z wiekiem. Młoda, pełna energii dziewczyna nie znajdowała się w grupie ryzyka. Jej zachorowanie było na tyle niespodziewane, że rozwój choroby przegapił nawet jej ojciec - na co dzień zajmujący się dziećmi z padaczką.

"Ludzi z epilepsją jest cała masa i doskonale sobie radzą pomimo choroby. Jeśli ataki są pod kontrolą, można z tym naprawdę żyć" - usłyszała Durand od lekarza. Ale w miarę, jak choroba postępowała, przekonywała się, że te pocieszenia nie odnoszą się do jej przypadku. "Jak tu żyć, gdy garściami łyka się leki, po których chce się spać" - pytała. I opisywała swoją codzienną rutynę wypełnioną przez leki, posiłki i drzemki.

Co ciekawe Durand miewała też przebłyski całkowitej jasności umysłu. Nikt nie musiał jej zaciągnąć do lekarza - sama zdecydowała się na wizytę u neurochirurga.* Wspomina tylko, iż za każdym razem wściekała się, gdy lekarz wielokrotnie upewniał się, że dobrze zrozumiała jego zalecenia.* On obawiał się, że zapomni, ona czuła się upokorzona i traktowana jak dziecko.

W końcu lekarze odkryli, co jest przyczyną choroby. Mały guz na mózgu, absolutnie nie nadający się do operacji. Długo jedyną odpowiedzią lekarzy było rozłożenie rąk - Durand musiała po prostu z tym żyć. A to wcale nie było łatwe. Epilepsji towarzyszył bowiem jeszcze inny problem. Wstyd, drugi z głównych bohaterów "Parentezy".

Durand wstydziła się swojej choroby tak bardzo, że nawet wiele lat po wyzdrowieniu, pisząc bardzo osobisty list do swojej matki (to ona jest adresatką "Parentezy") i przekładając go na język powieści graficznej ukryła się pod swoim drugim imieniem - Judith. Dla kogoś zdrowego może się to wydawać absurdalne, wszak choroba nie jest niczym zawiniona, ale* tracący panowanie nad swoim życiem chory boi się nie tyle samej choroby, co ujawnienia jej*. Boi się być postrzeganym jako wadliwy, ułomny.

Najbardziej poruszająca jest scena u lekarza, gdy zestresowana Élodie/Judith po raz pierwszy słyszy, że jest nadzieja na operację: "Nie znoszę jego uśmiechu" - pisze, a na rysunku widzimy ją wpatrzoną we własne stopy. - "Jestem skrępowana... Jestem ciągle skrępowana. Postanowiłam.* Odtąd będę patrzeć tylko pod nogi.*" I chwilę później, gdy orientuje się, że testująca jej pamięć lekarka uśmiecha się obojętne, jak jej idzie. "Nie znałam alfabetu, (...) a już tym bardziej nazwiska prezydenta. (...) Nawet nie umiałam już liczyć. Cofnęłam się w rozwoju" - wyznaje. Wstyd był tak duży, że zmusiła się, by zapamiętać nazwisko głowy państwa. Niestety lewie udało jej się przezwyciężyć chorobę i zapisać w umyśle jedno, proste nazwisko, kadencja Mitterranda dobiegła końca.

Lekarstwem na nowotwora Durand miała być eksperymentalna (w latach 90.) metoda neurochirurgiczna testowana w szpitalu w Marsylii - Gamma Knife. Metoda ta polega na nieinwazyjnym leczeniu guza za pomocą wiązek promieniowania kobaltu. W teorii zabieg odbywa się w bezboleśnie, jednak Durand przekonuje, że to kłamstwo. Do badania trzeba bowiem założyć pacjentowi "ramę stereotaktyczną" - okropną klatkę, którą dosłownie przykręca się do czaszki pacjenta. "Miałam ochotę wrzeszczeć" - mówi artystka rysując wiertarkę, którą wywiercono jej dziury w głowie. Ból był tak wielki, że chciała płakać. Nie mogła - każde poruszenie groziło porażką operacji.

Na wynik leczenia Gamma Knife należy czekać 18 miesięcy. W tym czasie może dojść do pogorszenia i obrzęku mózgu. I to niestety spotkało Durand. "Moja pamięć uległa postępującej degradacji. Czas spędzony na jawie stawał się coraz krótszy. Neuropsychiatra ocenił wówczas moje kalectwo na 65 procent. (...) Ciężko jest wyjaśnić, zrozumieć pamięć, która pruje się na strzępy. Tak naprawdę z Marsylii nie pamiętam nic a nic".

Z Durand było już tak źle, że nie pamiętała nawet, jak wykonywać najprostsze obowiązki domowe. Co gorsza, obrzęk mózgu wpłynął także na jej wzrok (podwójne widzenie i zawężenie pola widzenia) i słuch. Na każdym kroku towarzyszyć jej musiał ktoś z rodziny.

A jednak operacja się udała. Gdy zwalczono obrzęk okazało się, że stan chorej zaczyna się poprawiać. Krok po kroku Élodie Durand odzyskiwała swoje życie. Każdego dnia pamiętała o kilka minut więcej. W końcu jej stan był już na tyle dobry, że postanowiła wyprowadzić się od rodziców. Może się wydawać, że to lekkomyślna i głupia decyzja, ale Durand miała swoje powody. Była młodą kobietą, miała zaledwie dwadzieścia pięć lat.Tymczasem ostatnie 4 lata życia - najpiękniejsze - poświęciła na walkę z chorobą. Choć więc wciąż nie do końca radziła sobie z opiekowaniem się samą sobą, wolała spróbować, niż pozostać ubezwłasnowolnioną.

Dlatego "Parenteza" to opowieść nie tylko o chorobie, leczeniu i wstydzie. To także przypomnienie, że warto cieszyć się życiem. Wracająca do zdrowia Élodie rzuciła się w wir zabawy, w końcu zaczęła wychodzić z domu, poznawać nowych ludzi. Postanowiła nauczyć się tańczyć. Zdawała sobie sprawę, że jeżeli choroba powróci, wszystko to może zapomnieć, a jej życie znów będzie białą kartką.* "Nie liczyło się nic więcej ponad drobne przyjemności.* (...) Miałam wrażenie, jakbym wiele rzeczy próbowała po raz pierwszy. Wszystko było dla mnie rozkoszne i pełne smaku."

Komiks kończy się wzruszającym wyznaniem: "Już nie jestem epileptyczką. Tego dnia śmiałam się i płakałam. Mogłam mieć dzieci lub brać tabletki antykoncepcyjne. Mogłam próbować alkoholu, wina! Miałam przed sobą wiele pierwszych razów bez lekarstw. (...) Dziś czuję się bardziej krucha fizycznie, gorzej słyszę i nigdy nie odzyskałam energii sprzed choroby, no ale wtedy miałam jej za trzech. Gdy jestem zmęczona lub wzruszona, słowa trochę mi się plączą. Z trudem zapamiętuję imiona, nazwiska i tytuły. Mam skłonność do łatwiejszego zapominania rzeczy. (...) Te ślady przeszłości stały się dziś częścią mnie".

A skąd tytuł? Parenteza to zdanie wtrącone w nawias. Być może chodzi o krótkie przebłyski świadomości, pojawiające się w życiu Élodie niczym wtrącenia w długim śnie. Być może o pojawiające się wciąż uwagi matki dopowiadającej szczegóły, których Durand nie pamiętała. A może takim wtrąceniem jest sama choroba - wciśnięta w nawias, między dojrzewanie a dorosłość.

TP/WP