Nowotwór to nie koniec świata. "Apteka marzeń" otwiera oczy

Magdalena Pomorska: Diagnoza spada na nas jak grom z jasnego nieba. To właśnie ten najtrudniejszy moment?

Natasza Socha: Chyba każdy z nas nosi w sobie podskórny lęk przed lekarzem. Przed diagnozą, przed tym, że powie nam coś, czego nie chcemy usłyszeć. Bo nagle świat zatrzymuje się w miejscu, a my zaczynamy obserwować go z zupełnie innej perspektywy. Czy zdążymy pojechać na wakacje? Czy w ogóle będą jeszcze jakieś wakacje? Dlaczego do tej pory niepotrzebnie martwiłam się drobiazgami? Dla większości diagnoza to wyrok, to postawienie nas pod ścianą, przez którą tylko najsilniejsi się przebiją.

Bohaterka w pewnym momencie stwierdza, że medycznymi zwrotami prosto z oddziału onkologicznego nazwać można rybki w akwarium. Czy taki czarny humor pozwala rozładować emocje? A może jest inny sposób na oswojenie sytuacji?

W medycynie istnieje takie pojęcie jak gelotologia, czyli dziedzina badań nad śmiechem i jego wpływem na nasze zdrowie. Jednym z ojców terapii był Norman Cousins, chorujący na bolesne zapalenie stawów. Cousins nie zaakceptował perspektywy przedwczesnej śmierci, rozpoczął więc poszukiwanie terapii, dającej mu szanse na wyzdrowienie i sam zaaplikował sobie terapię śmiechem. Wiele osób uważa, że humor, śmiech, ironia pomagają stawić czoła największym wrogom. Tak jakby wytrącały im broń z ręki. Pokazywały, że nie trzeba tylko płakać, załamywać się, czekać na najgorsze. Czarny humor pozwala czasem oswoić największe lęki.

Zderzasz błohostki, które nas złoszczą z prawdziwymi problemami. Nieudany wzór z mleka w kubku porannej kawy z neuroblastomą u małego dziecka. Celowo używasz takich porównań czy właśnie na takie skrajności zwraca się uwagę?

Każdy ma swój własny dramat, dla jednego jest to dylemat, w co się ubrać i czy na pewno znajdzie się w przyszłości partnera, dla innego – perspektywa śmierci najbliższej osoby. Ja nie twierdzę, że należy skupiać się wyłącznie na czarnych scenariuszach i machać ręką na swoje problemy. Tu bardziej chodzi o tym, by im się dokładnie przyjrzeć i zastanowić czy rzeczywiście są warte naszych łez, stresu, depresji. Popatrzeć na nie trochę szerzej, może z boku, może z innej perspektywy. Bo czasem jest po prostu szkoda życia na przejmowanie się faktem, że mamy cienkie włosy lub szerokie biodra.

Gdy nas samych lub bliskich dotyka rak, nagle zadajemy sobie pytanie "dlaczego akurat ta osoba?". Karolina i Ola spróbowały nawet określić algorytm zachorowalności na nowotwór. Odpowiedzi jednak nie znajdują…

To chyba pierwsze pytanie, jakie zadaje sobie osoba chora na raka lub ktoś bliski. Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Co lub kto o tym decyduje? Dlaczego jedni wyciągają los z cudownym życiem, a ja dostałam w prezencie białaczkę, neuroblastomę, chłoniaka? Nie ma na to odpowiedzi i chyba nawet nie warto jej szukać. Nie wierzę, że ktoś miesza naszymi życiorysami i dla zabawy jednym dorzuca chorobę, a innym wyłącznie szczęście. Ważniejsze jest chyba, jak się zachowamy w takiej sytuacji, ile pokażemy siły, nadziei i wiary, że uda nam się pokonać największe przeciwności losu. Z drugiej strony podobno dostajemy tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć. Może coś w tym jest...

Na wieść o chorobie onkologicznej ludzie wokół nas przyjmują różne postawy. Ktoś pocieszy "będzie dobrze", inny zabierze dziecko z piaskownicy z obawy przed zarażeniem. Od czego takie zachowania zależą?

Jedna z bohaterek książki mówi: "My nie zarażamy. Nie dotykamy śmiercią i nie wywołujemy chorób u innych. Więc czemu jesteśmy przesuwani dyskretnie poza codzienność? Podobno w Europie wyrzuca się prawie dziesięć milionów ton żywności tylko dlatego, że nie pasuje ona kształtem lub rozmiarem do standardów. Z nami jest podobnie. Nie pasujemy do ogólnie przyjętych norm. Nosimy w sobie śmierć i tylko to staje się naszym wyznacznikiem. Nie walka, nie sposób, w jaki sobie radzimy z chorobą, niestawianie czoła chemii i łysej głowie, nie zaciskanie zębów mimo bólu, ale właśnie to, że po kawałku umieramy. A nikt nie chce przyjaźnić się ze śmiercią". Ludzie nie potrafią żyć razem z chorymi. Boją się ich, boją się raka, boją się własnej niewiedzy. A czasem wystarczy po prostu być i traktować chorego jak dawniej. Zabrać do kina, na spacer, na lody. Pokazać mu, że ciągle jest. I że my jesteśmy z nim.

Utrata włosów w trakcie chemii to największy lęk zarówno u dorosłych, jak i mniejszych pacjentów. Ale to raczej tego, co niewidoczne powinniśmy się obawiać…

Wielu chorych twierdzi, że utrata włosów jest takim postawieniem kropki nad ”i”. Tak, jestem chora, mam nowotwór, walczę. Mama Oli pyta w książce: "Ciekawe, dlaczego najbardziej boimy się utraty włosów? Zupełnie jakby to właśnie był najgorszy efekt uboczny raka. Nie ból, strach, niepewność, co dalej, ale właśnie włosy. Może dlatego, że upubliczniają naszą słabość? Pokazują wszystkim, że nasz organizm przestaje być spójną całością, że zaczyna się rozpadać, psuć, niszczeć?". Owszem, to nie łysa głowa jest największym problemem, to po prostu symbol. Choroby, utraty siebie, ale też walki o drugą szansę.

O powrót do zdrowia jedni się modlą, inni wzywają znachora albo szeptuchę. W książce opisujesz sytuację, gdy Ola z zadowoleniem mówi "i tak wytarłam" tuż po wieczornym rytuale mamy ze znakiem krzyża na czole za pomocą olejku. Wiara w takich sytuacjach może sprawić cuda?

Rodzice chorych dzieci zgodnie twierdzą, że nie ma jednej recepty na wyzdrowienie. I każda broń jest dozwolona. Medycyna to jedno, ale oni sięgają po cały arsenał metod wspomagających. I lekarze się na to zgadzają, pod warunkiem jednak, że nikt nie zaczyna leczyć na własną rękę ziołami czy jakimiś miksturami. Jedna z sióstr na oddziale onkologicznym powiedziała mi, że one na wszystko patrzą przychylnym okiem. Na Boga, na znachora, na łańcuszki szczęścia, na różańce, święcone wody, egzorcyzmy nawet. Bo w tym wszystkim zaklęta jest siła, miłość i wiara, że dziecko wyzdrowieje. A przecież o to właśnie chodzi.

Drugoplanową, ale niemniej ważną postacią jest Mateusz. Pewnego dnia wyznaje mamie, że chciałby zachorować, żeby spędzała z nim tyle czasu, co z chorą córką. Jak dzielić tę miłość w takich sytuacjach, bo o nierówne proporcje nietrudno.

Miłości nie można podzielić, można spróbować podzielić czas. Ale niestety prawie zawsze tracą na tym osoby, które pozostają w domu. Nie można być matkę szpitalną i domową w takich samych proporcjach. To rozdarcie kobiet jest czasem przerażające, kiedy widzimy, jak próbują każdą wolną chwilę spędzać przy łóżku swojego dziecka, a potem na siłę łatać dziury po swojej nieobecności w domu. Nie ma na to recepty, nie ma dobrego rozwiązania. Wiele kobiet najchętniej nie opuszczałoby szpitala, ale wiedzą, że nie mogą. Bo w domu też czekają ci, którzy potrzebują mamy, żony, córki.

Używasz pojęcia onkomatki, które funkcjonuje w szpitalnej gwarze. Te kobiety to dla ciebie bohaterki?

To są bohaterki, o których się nie mówi, które są przezroczyste, bo wszystko co mają, oddają dzieciom. Całą swoją miłość, swój czas, swoje życie. One naprawdę śpią na podłogach, na karimatach, myją włosy w umywalkach szpitalnych, jedzą byle co i byle jak, i prawie w ogóle nie patrzą w lustro. Ich kobiecość zostaje zawieszona, uśpiona na czas choroby. Jedną z inicjatyw Drużyny Szpiku jest Dzień Metamorfoz Mam, podczas którego onkomamy są zabierane do kosmetyczek i fryzjerów. Żeby chociaż na ułamek chwili znowu poczuły się piękne, ważne, wyjątkowe. I ten ułamek czasem wystarcza, żeby znowu naładować akumulatory i stanąć oko w oko z nowotworem. I żeby znowu trzymać za rękę swoje dziecko.

Głównym zadaniem Drużyny Szpiku jest zwiększenie liczby rejestracji w Centralnym Rejestrze Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej.

Bohaterką bez wątpienia jest też Karolina, postać fikcyjna, ale wyrazista, wpada na pomysł spełniania marzeń za pomocą czerwonych baloników. Skąd inspiracja do takich działań?

Karolina jest postacią wymyśloną, choć nie do końca. Jest ona zlepkiem wszystkich tych dobrych duchów, którym choroba nie przesłania całego świata, a staje się motywacją do walki o siebie i o innych. Moja przyjaciółka opowiedziała mi kiedyś o córce swoich znajomych, która mimo białaczki, próbowała spełniać marzenia innych dzieci. Nie jeździła wprawdzie po całej Polsce, ale i tak udało jej się uszczęśliwić niejednego szpitalnego malucha. Skontaktowałam się z nimi, a oni "pożyczyli" mi imię ich córki. Takich Karolin jest dużo. Są motylami, wojowniczkami i marzycielkami w jednym. Są osobami, które częściej myślą o innych, niż sobie samych. Niewielu to potrafi.

Książka powstała przy współpracy z drużyną szpiku. Co warto wiedzieć o tej organizacji?

Najpierw była Fundacja Dar Szpiku im. Anny Wierskiej, która przez ostatnie dwa lata swojego życia nie tylko walczyła z białaczką i próbowała znaleźć dawcę, ale jednocześnie uświadamiała innych, jak ważne jest oddawanie szpiku. 26 maja 2008 roku, wkrótce po powstaniu samej fundacji, grupa wolontariuszy założyła w jej ramach Drużynę Szpiku. Jej głównym zadaniem jest zwiększenie liczby rejestracji w Centralnym Rejestrze Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej, dzięki którym chorzy na nowotwór, dla których jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, mają większe szanse na wyzdrowienie. Liczby mówią same za siebie. W 2008 roku w Centralnym Rejestrze było około pięciu tysięcy zarejestrowanych dawców, pod koniec 2013 roku było ich już około pięciuset czterdziestu tysięcy. Dzisiaj – ponad milion. Celem Drużyny Szpiku jest stworzenie rejestru, w którym zarejestrowanych jest minimum dwa miliony potencjalnych dawców szpiku. Szefową Drużyny jest Dorota Raczkiewicz, moja koleżanka ze studiów i to ona podsunęła mi historię Magdy i Oli Gref. Najlepiej o Drużynie mówi sama Dorota: Drużyna Szpiku to grupa ludzi, którzy chcą dzielić się z innymi tym, co mają, co potrafią i do czego są gotowi, bo właśnie gotowość jest znakiem rozpoznawczym czerwonego teamu. A zakładając koszulkę, odpowiada on na wołanie chorych "podziel się życiem". Zadaniem Drużyny jest bycie głosem tych walczących. I może to właśnie ty zatrzymasz lawinę śmierci.

Na koniec lub nowy początek – czy każdy z nas, dla zrozumienia prawdziwych problemów, niesprawiedliwości, a jednocześnie walki o życie, powinien przejść korytarzem dziecięcego oddziału w szpitalu onokogicznym?

Każdy. To ustawia do pionu, pokazuje, co jest w życiu ważne. Chore dziecko jest często tak bezbronne, tak zagubione w swojej chorobie i walce z nią, że wszystkie inne problemy przestają mieć jakiekolwiek znaczenie. To na tym oddziale kumulują się wszystkie strachy tego świata, wszystkie zmartwienia i lęki. Słowa z "Apteki marzeń", które wypowiada mama Oli, nie są przypadkowe. "Do wszystkich kobiet mających dylemat, czy lepsza jest na piance od kawy rozetka, czy może serduszko. Do wszystkich ludzi, których denerwuje padający deszcz, zbyt głośno szeleszcząca gazeta czy też spóźniający się tramwaj. Do tych, którzy kłócą się o nic. Lub o włosy kota na poduszce. O smak rosołu. Raz jeden w życiu przejdźcie się korytarzem szpitala onkologicznego. Oddział dziecięcy. Raz jeden…".

Natasza Socha, ”Apteka marzeń”, wydawnictwo Pascal.