Nie spały, nie były w śpiączce. Dzieci w Szwecji zapadły na tajemniczą chorobę

Ledwo przestąpiłam próg, a już poczułam atak klaustrofobii. Chciałam zawrócić. Ludzie przede mną wchodzili do środka, ktoś stał tuż za moimi plecami, trochę zbyt blisko. Ucieczka byłaby trudna.

Widziałam Nolę leżącą na łóżku po mojej prawej stronie. Miała około 10 lat, znajdowaliśmy się w jej sypialni. Przyszłam tu, wiedząc, czego powinnam się spodziewać, a mimo to najwyraźniej nie byłam przygotowana. Do pokoju weszło właśnie pięć osób i pies, lecz dziewczynka w ogóle na to nie zareagowała. Leżała kompletnie nieruchomo, oczy miała zamknięte, wydawała się spokojna.

– Tak jest od półtora roku – powiedziała doktor Olssen i łagodnie pogładziła policzek Noli.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Byłam w Horndal, małej miejscowości położonej 150 km na północny zachód od Sztokholmu. Doktor Olssen – szczupła, mocno opalona kobieta po sześćdziesiątce, z charakterystyczną trójkątną siwą kępką pośród jasnobrązowych włosów – zgodziła się służyć mi za przewodniczkę. Zajmowała się Nolą, odkąd ta zachorowała, toteż dobrze znała jej rodzinę. Towarzyszyli nam też Sam, mąż doktor Olssen, oraz ich pies. Cała trójka regularnie odwiedzała dom Noli. Gdy tylko weszliśmy, Olssenowie zaprowadzili mnie do pokoju dziewczynki.

– Dziewczynki muszą wiedzieć, że jest dzień. A ich skóra potrzebuje słońca

– Wiedzą, że jest dzień – odparła matka, która najwyraźniej poczuła się zbesztana.

– Rano sadzamy je na zewnątrz. Przenieśliśmy je do łóżek na czas waszej wizyty.

Pokój nie należał tylko do Noli. Jej siostra Helan, starsza bodaj o rok, leżała cicho na dolnej pryczy piętrowego łóżka. Z miejsca, w którym stałam, widziałam tylko podeszwy jej stóp. Górna prycza, należąca do brata dziewczynki, była pusta. Brat nie chorował. Zobaczyłam go chwilę wcześniej: zerkał zza rogu korytarza, kiedy wchodziliśmy do sypialni.

Doktor Olssen odwróciła się i przywołała mnie do siebie:

– Suzanne, dlaczego nie podejdziesz? Nie przywitasz się? Przecież chyba po to przyjechałaś.

Kucała przy łóżku Noli i przeczesywała palcami jej ciemne włosy, ja tymczasem stałam niepewnie blisko progu, próbowałam się przemóc, by zrobić kilka ostatnich kroków mojej długiej podróży. Byłam pewna, że się rozpłaczę, a nie chciałam, żeby inni to widzieli. Nie wstydziłam się łez – jestem człowiekiem, smutne rzeczy, a zwłaszcza widok chorych dzieci, wywołują mój smutek. Ale ta rodzina strasznie dużo wycierpiała i nie chciałam, by poczuli, że muszą mnie pocieszać. Przykleiłam więc uśmiech do twarzy i podeszłam do łóżka Noli. Idąc, zerknęłam przez ramię na Helan i z zaskoczeniem zobaczyłam, że jej oczy na moment się otworzyły. Patrzyła na mnie przez sekundę, potem jej powieki znowu opadły.

– Obudziła się – powiedziałam do doktor Olssen.

– Tak, Helan jest dopiero na wczesnym etapie.

Nola była pogrążona we śnie. Leżała na pościeli, została tu przyniesiona ze względu na moją wizytę. Miała na sobie różową sukienkę i rajstopy z czarno-białym arlekinowym nadrukiem. Jej włosy były gęste i lśniące, ale skóra blada, wargi zaś zdawały się niemal zupełnie bezbarwne. Ręce złożono jej na brzuchu. Wyglądała bardzo spokojnie, niczym królewna, która zjadła zatrute jabłko. Jedynym nieomylnym dowodem choroby był zgłębnik nosowo-żołądkowy, przyklejony taśmą do policzka. Klatka piersiowa Noli unosiła się i opadała miarowo. Oprócz tego dziewczynka nie zdradzała żadnych oznak życia.

Nola i Helan to dwójka spośród setek śpiących dzieci, podobnie jak Sophie, której historię poznałam z artykułu gazetowego. Takie przypadki pojawiają się sporadycznie w Szwecji od 20 lat. Pierwsze oficjalne doniesienia medyczne na temat tej epidemii pochodzą z początku XXI w.

Choroba rozwija się zazwyczaj bardzo podstępnie. Dzieci doświadczają najpierw stanów lękowych, wpadają w depresję. Przestają bawić się z innymi dziećmi, z czasem w ogóle rezygnują z zabaw. Pomału się wycofują, zamykają w sobie. Wkrótce nie są już w stanie chodzić do szkoły.

Mówią coraz mniej i mniej, w końcu całkowicie milkną. Nie wstają z łóżka. W najcięższej fazie choroby nie jedzą i nie otwierają oczu, leżą zupełnie nieruchomo, nie reagują na żadne słowa rodziny i przyjaciół, nie dają znać, jeśli odczuwają ból, głód lub dyskomfort. Porzucają wszelką aktywność życiową.

Pierwsze chore dzieci trafiły do szpitali. Poddano je rozmaitym badaniom medycznym: przeprowadzano tomografie komputerowe i EEG, pobierano krew, robiono punkcje lędźwiowe, by przyjrzeć się płynowi mózgowo-rdzeniowemu. Za każdym razem wyniki okazywały się najzupełniej normalne; co więcej, wskazywały, że dzieci są świadome.

Nawet jeśli dziecko kompletnie nie reagowało na bodźce, zapis fal mózgowych przedstawiał cykle snu i czuwania, jakich można by się spodziewać u zdrowej osoby. Część szczególnie ciężko chorych dzieci obserwowano przez dłuższy czas na oddziałach intensywnej terapii, ale nikt nie potrafił ich wybudzić.

Ponieważ nie wykryto żadnej konkretnej choroby, personel medyczny miał niewiele do zaoferowania. Za pomocą zgłębników nosowo-żołądkowych podawano pokarm, fizjoterapeuci dbali o zachowanie mobilności stawów, pilnowano, by w płucach nie pojawiły się żadne płyny, pielęgniarki starały się zapobiegać odleżynom.

Ostatecznie jednak pobyt w szpitalu nie przynosił żadnej poprawy, toteż wiele dzieci odesłano do domu, pod opiekę rodziców. Były w bardzo różnym wieku, miały od siedmiu do dziewiętnastu lat. Niektórym się poszczęściło i choroba trwała kilka miesięcy, inne spały przez wiele lat. Albo nadal śpią.

Na początku wszystko to miało zupełnie bezprecedensowy charakter. Nikt nie wiedział, do kogo się zwrócić. Czy dzieci zapadały w śpiączkę? Diagnoza ta chyba nie do końca pasowała. Śpiączka oznacza daleko posuniętą utratę świadomości, lecz niektóre dzieci zdawały się do pewnego stopnia świadome otoczenia, a badania wykazały, że ich mózgi reagują na zewnętrzne bodźce.

Z pewnością nie należało też mówić o śnie. Sen jest naturalnym stanem, tymczasem to, co spotkało dzieci, nie było ani trochę naturalne. Ostatecznie szwedzcy lekarze postanowili mówić o "apatii". Karl Jaspers, szwajcarski psychiatra, opisywał apatię jako brak uczuć i jakiejkolwiek zachęty do działania, zupełną obojętność na ból i przyjemność, wolność od wszelkiego rodzaju emocji. Dobrze pasowało to do przypadków obserwowanych przez lekarzy. Po kilku latach apatia stała się oficjalną kategorią diagnostyczną: Uppgivenhetssyndrom, dosłownie "syndrom poddania się". W innych językach nazwano ją syndromem rezygnacji.

Kiedy stałam przy łóżku Noli, wydało mi się to bardzo trafne. Doktor Olssen podwinęła jej sukienkę i odsłoniła goły brzuch, żeby pokazać mi, że dziewczynka nosi pieluchę. Nola nie próbowała się opierać. Jej dłoń leżała blisko krawędzi łóżka i pies trącił ją nosem, ale to również nie wywołało żadnej reakcji. Lekarka przez chwilę obmacywała brzuch dziewczynki, przyłożyła do niego stetoskop, potem posłuchała jej serca i płuc. Badanie, przyjazne gawędzenie doktor Olssen, obca osoba w pokoju, pies – Noli wszystko to było obojętne.

Na te słowa znów poczułam się nieprzyjemnie, ogarnął mnie niepokój. 92 to rzeczywiście dużo. Nie takiego tętna spodziewalibyśmy się u dziecka zupełnie pozbawionego emocji, dziecka, które od roku ani razu się nie poruszyło.

Przeciwnie, wysokie tętno mogło sugerować, że dziewczynka jest pobudzona emocjonalnie, co byłoby zupełnym przeciwieństwem apatii. Za tempo bicia serca odpowiada autonomiczny układ nerwowy. Obejmuje on układy przywspółczulny i współczulny. Ten pierwszy sprawia, że kiedy osoba odpoczywa, rozmaite procesy zachodzące w organizmie zwalniają.

Sukces byłby nie tylko niezwykle ważny z naukowego punktu widzenia, nie tylko pomógłby obmyślić lepsze terapie, ale przede wszystkim pozwoliłby przekonać niedowiarków, że niepełnosprawność dzieci jest jak najbardziej realna. Istnieją różne niekompletne teorie, które próbują rzucić nieco światła na biologiczne mechanizmy odpowiedzialne za syndrom rezygnacji.

Nadal nie ma pewności, czy dzieci są świadome, co dzieje się dookoła nich, zwłaszcza że te, które wracają do zdrowia, najwyraźniej nie chcą lub nie mogą rozwiązać tej tajemnicy. Czasami mówi się, że są w śpiączce, ale to nietrafne ujęcie problemu, zdarza im się bowiem płakać lub nawiązywać przelotne kontakty wzrokowe. Świadomość pacjentów pogrążonych w długotrwałej śpiączce bada się metodą funkcjonalnego rezonansu magnetycznego, więc naukowcy zaproponowali, by to samo zrobić w przypadku osób dotkniętych syndromem rezygnacji.

Syndrom rezygnacji rozwija się dopiero po przyjeździe do Szwecji, ale większość chorych dzieci doświadczyła traumy w kraju pochodzenia. Wydaje się więc prawdopodobne, że trauma ta odgrywa istotną rolę. Może chodzi tu o szczególną postać zespołu stresu pourazowego? A może krzywdy, których doświadczyli rodzice, wpływają na ich relacje z dziećmi, co z kolei przekłada się na rozwój emocjonalny tych drugich? Jedna z teorii głosi, że matki mające za sobą traumatyczne przeżycia projektują swój fatalizm na dzieci; pewien lekarz określił to mianem "zabójczego macierzyństwa".

Oczywiście oba kierunki badań nad syndromem rezygnacji, czyli szukanie wyjaśnień psychologicznych oraz biologicznych, mają ogromną wartość, ale nawet jeśli je połączyć, nie dostarczają odpowiedzi. Wyjaśnienia psychologiczne za bardzo skupiają się na czynnikach powodujących stres i na stanie umysłu pacjenta, ignorują natomiast szerszy kontekst. Ponadto nieuchronnie prowadzą do rozstrzygania o winie, do oceniania dziecka i jego rodziny.

SUZANNE O'SULLIVAN to światowej sławy brytyjska neurolożka i naukowczyni. Pracowała w Szpitalu Królewskim w Londynie, jest specjalistką w National Hospital for Neurology and Neurosurgery oraz w Towarzystwie Epileptologii. Ma ogromne doświadczenie w pracy z pacjentami psychosomatycznymi. Jej książka "Śpiące królewny. Tajemnicze przypadki ze świata neurologii" dostępna jest w Polsce od 12 kwietnia 2023 r. dzięki wydawnictwu Znak.

W najnowszym odcinku podcastu "Clickbait" awanturujemy się o "Awanturę" na Netfliksie, załamujemy ręce nad przedziwną zmianą w HBO Max, a także rozmawiamy o największym serialowym szoku 2023 roku. Możesz nas słuchać na Spotify, w Google Podcasts, Open FM oraz aplikacji Podcasty na iPhonach i iPadach.