Jacek Hołub: "Hospicja perinatalne? To wskazanie kobiecie miejsca jej tortur"

Sebastian Łupak: TK opublikował wyrok ws. zakazu aborcji w przypadkach nieodwracalnych wad płodu.

To jednoznaczne pójście władzy na konfrontację z kobietami i mężczyznami, którzy się nie godzą na ograniczenie praw obywatelskich swoich koleżanek, partnerek i córek. Po tym, co działo się w październiku i listopadzie, władze doskonale zdawały sobie sprawę, że Polki i Polacy znów wyjdą na ulicę.

Pan rozmawiał z wieloma matkami wychowującymi głęboko niepełnosprawne dzieci. Jak to wygląda?

Mogę powiedzieć, co opowiadały bohaterki i czytelniczki mojej książki, które są w takiej sytuacji. Skazujemy te kobiety, ich niepełnosprawne dzieci i rodziny na życie w biedzie, cierpienie fizyczne i psychiczne. Ktoś, kto nie miał z tym do czynienia, nie potrafi sobie tego wyobrazić. To nieustanny stres, zmęczenie, wysiłek fizyczny, lęk, depresja, samotność.

Kobiety są często porzucane przez partnerów i zostają z tym same. Cierpi zdrowe rodzeństwo, które jest zawsze na drugim planie. Kobiety czują się niezrozumiane, osamotnione, wykluczone, miewają myśli samobójcze. Matka nastolatki z zespołem Retta powiedziała, że nie zna mamy dorosłego niepełnosprawnego dziecka, która nie miałaby problemów z kręgosłupem od dźwigania i mycia syna lub córki. Tylko że one nie mają szans zająć się swoim zdrowiem, bo kto zaopiekuje się dzieckiem jeśli złamią nogę albo pójdą do szpitala?

Przeciętny człowiek, który nie doświadczył niepełnosprawności córki lub syna, nie ma pojęcia, z czym się mierzą matki rodzące i wychowujące dzieci nieuleczalnie chore lub z ciężkimi wadami genetycznymi. Opiekujesz się dzieckiem 24 godziny na dobę, 365 dni w roku, latami, bez chwili wytchnienia. Karmisz je, zmieniasz pieluchy, dźwigasz i myjesz kiedy ma rok, 5 i 25 pięć lat. Czasem musisz nasłuchiwać w nocy, kiedy śpi, bo może się zachłysnąć śliną i umrzeć. Wozisz na rehabilitację i do lekarzy. Żebrzesz o pieniądze na to wszystko, bo świadczenie państwa to ochłapy, a dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny kosztuje 6 tys. zł.

Rząd przygotował nowy projekt pomocy takim rodzinom. Czy to nie jest odpowiednie rozwiązanie?

Nie mam pojęcia, o jakiej pomocy pan mówi. Jednorazowe 4 tys. zł, które przysługują matkom niepełnosprawnych dzieci zgodnie z ustawą "Za życiem", w sytuacji gdy zmusza się kobiety do rodzenia, to jak splunięcie w twarz. Tym bardziej że wada genetyczna dziecka często jest diagnozowana po pierwszym roku życia, a wniosek o świadczenie można składać tylko przez 12 miesięcy od urodzenia. Wiele rodzin odchodzi z kwitkiem.

Nie chciałbym tego sprowadzać do pieniędzy, ale wychowywanie i opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest niezwykle kosztowna. Państwo nie gwarantuje zaspokojenia podstawowych potrzeb takiej rodziny, bo jedno z rodziców – jeśli związek przetrwa – musi zrezygnować z pracy. W zamian dostaje świadczenie w wysokości 1971 zł miesięcznie, ale nie może dorobić ani złotówki, a dieta, leki, rehabilitacja, turnusy, koszty przejazdu do specjalistów pochłaniają ogromne pieniądze. Opieka wytchnieniowa, która pozwoliłaby opiekunom osób z niepełnosprawnościami odetchnąć, wypocząć czy zająć się swoim zdrowiem, jest fikcją.

Rząd cały czas coś zapowiada, ale niewiele z tego wynika. Oczywiście wszystkie rozwiązania, które wsparłyby rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi i osoby z niepełnosprawnościami, są dobre i potrzebne. Ale też żadne pieniądze, świadczenia i formy wsparcia nie zrekompensują tego, z czym się zmagają matki niepełnosprawnych dzieci i ich rodziny. Jeśli to ma być wsparcie, kobiety powinny mieć prawo do decyzji, czy chcą z niego skorzystać, czy nie chcą rodzić niepełnosprawnego dziecka.

Czy można w ogóle łączyć wyrok TK i jego konsekwencje z opisywanymi przez pana przypadkami? Ten wyrok dotyczy m.in. wad letalnych, skutkujących śmiercią w czasie porodu lub tuż po nim. Dzieci z pana książki żyją po kilkadziesiąt lat. Nie mają do tego prawa?

Jedna z bohaterek książki chciała usunąć drugą ciążę, gdy dowiedziała się, że jej pierwszy syn ma wadę genetyczną. Lekarze pozbawili jej takiej możliwości. Chłopiec zmarł w wieku niespełna 8 lat. Nie chodził, nie mówił, nie potrafił samodzielnie jeść ani załatwić potrzeb fizjologicznych. Umarł, bo zakrztusił się jedzeniem. Jego matka nie otrząsnęła się z tego psychicznie do dzisiaj.

Argument, który pan przytoczył o prawie do życia, nijak się ma do rzeczywistości. Przecież nikt nie chce zabijać 5-latków z wadami genetycznymi. Mówimy o przerwaniu ciąży. Problem w tym, że ci, którzy podnoszą taki argument, jakoś nie troszczą się o godne życie osób z niepełnosprawnością, które mają rok, 18 i 50 lat. I nie troszczą się o ich opiekunów, odmawiając im prawa do normalnego życia.

Jeśli badania wykazują, że dziecko umrze tuż po porodzie, bo ma wady śmiertelne, to rząd i Kościół proponują hospicja perinatalne. To dobre rozwiązanie?

Takie hospicja działają w Polsce już od kilkunastu lat. Obecnie, o ile wiem, jest ich 16. Jeśli kobieta decyduje się na to, żeby urodzić martwe lub ciężko niepełnosprawne, zdeformowane dziecko albo takie, które wkrótce umrze, to jest jej wybór. Niektóre się na to decydują i mają do tego prawo. Nie zamierzam ich krytykować. Ale to okrutne i nieludzkie odbierać kobietom prawo do wyboru między aborcją a potwornym cierpieniem ich, ich dzieci i rodziny, a następnie nazywać to "pomocą". Oferowanie kobiecie, która nie chce rodzić martwego lub ciężko niepełnosprawnego dziecka, hospicjum perinatalnego, jest niczym innym, tylko wskazaniem miejsca tortur. Naturalną reakcją na taki wyrok jest ucieczka. Ta władza ramię w ramię z Kościołem funduje kobietom strach i terror.

Co pana zdaniem będzie się działo dalej?

To okrutne prawo stawia w tragicznej sytuacji przede wszystkim kobiety, ale również i lekarzy, którzy chcieliby zachować się po ludzku. Lekarze będą się bali kary lub utraty prawa do wykonywania zawodu, co oznacza przekreślenie całego dorobku życia. Ale w takiej sytuacji nic nie stoi na przeszkodzie, żeby przynajmniej poinformowali ciężarne kobiety o organizacjach, które pomagają potrzebującym w przerwaniu ciąży z powodu przesłanki embriopatologicznej i udzielają wsparcia psychologicznego, logistycznego i finansowego. Nikt nikogo nie namawia do aborcji, ale nie można kobiet pozbawiać do świadomej decyzji.

W tej chwili kobietom pozostaje wyjazd za granicę lub podziemie aborcyjne. Te mniej zamożne, bez dostępu do informacji, gdzie działają organizacje pomocowe, nie będą miały dostępu do aborcji, bo nie będzie ich na nią stać. Być może będą próbowały usunąć ciążę na własną rękę, narażając przy tym swoje zdrowie i życie.

Jacek Hołub (ur. w 1972) – dziennikarz, autor książek "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" oraz "Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera", a także współautor reporterskiej biografii dyrektora Radia Maryja "Imperator. Sekrety ojca Rydzyka". Pracował w "Gazecie Wyborczej", publikował również w m.in. "Dużym Formacie", "Wysokich Obcasach", "Ale Historii!" i "Newsweeku Historii". Książka "Żeby umarło przede mną" znalazła się w finale Nagrody "Newsweeka" im. Teresy Torańskiej oraz zdobyła nominacje do Kryształowej Karty Polskiego Reportażu, nagrody MediaTory w kategorii ObserwaTOR oraz w plebiscycie serwisu Lubimyczytać.pl na najlepsze książki 2018 r.