Cztery lata temu napisała list do premiera. Dziś mówi: "to, co oferuje dziś rząd, jest śmieszne"

W 2014 roku Agnieszka Szpila wydała „Łebki od Szpilki”. Książka o tym, jak to jest wychowywać samotnie dwie niepełnosprawne dziewczynki – Milenę i Helenę – odbiła się w Polsce szerokim echem. Bez owijania w bawełnę opisała, co dzieje się w życiu rodzica, który słyszy, że jego dziecko nie będzie zdrowie.

Magda Drozdek, Wirtualna Polska: Ma pani ostatnio deja vu?
Agnieszka Szpila: Tak, nawet podwójne. Mam chyba jakiś dar prorokowania. Niestety. Ale nie jest to trudne w tym kraju. Cały czas popełniamy te same błędy i jak się już wyślizgniemy, to i tak spadamy w przepaść.

W 2014 roku napisała pani list do premiera Tuska. Wtedy rodzice dzieci niepełnosprawnych też protestowali w Sejmie. Pisała pani: „jesteśmy wołami, wielbłądami, górnikami i hutnikami życia codziennego. Nikt w tym chorym kraju nie pracuje ciężej od nas. Mamy do tego wielką motywację - walczymy o godne życie i zdrowie naszych dzieci”. W tym liście wystarczy dziś podmienić adresata?
Przeczytałam wczoraj ten list do Donalda Tuska ponownie i pomyślałam, że on nie był takim najgorszym premierem.

*Ale sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych niewiele się zmieniła. *
To prawda. Powiem pani, dlaczego mnie tam nie ma dziś i wtedy też nie poszłam do Sejmu. W 2014 roku inteligentnie zasłoniłam się, mówiąc, że córki rozniosłyby budynek. Całą sobą jestem za tymi matkami, które protestowały i protestują. Ale powiem pani, moje dzieci nie są jeszcze dorosłe. Córki mają 11 lat. Panicznie boję się skonfrontować z tym, jak będzie wyglądało życie, gdy moje dzieci będą dorosłe. Teraz to od siebie odsuwam. Zbudowałam sobie utopię i wmawiam sobie, że mnie to jeszcze nie dotyczy. Odkąd skończyłam 40 lat, codziennie przed zaśnięciem mam w głowie tylko jedną myśl: co się stanie z moim dziećmi, gdy umrę?

Na ten moment to państwo nie daje mi żadnej nadziei, że będę mogła umrzeć spokojna o swoje córki. Matki zdrowych dzieci mogą myśleć: „no, dobra. Mnie kiedyś zabraknie, ale dziecko sobie poradzi. Wykształciłam je, opłaciłam studia, wyposażyłam w jakieś kulturowe rozeznanie, zostawiłam trochę pieniędzy”. Ja tego nie będę miała. To różni protestujących rodziców od innych. Nasze państwo nie tworzy żadnych mechanizmów umożliwiających niepełnosprawnym normalnego życia, wciągania ich w system pracy. Politycy nie mają pomysłu na aktywizację tych dzieci, nawet na aktywizację matek. Ja nie biorę zasiłku. Nie dlatego, że mi się przelewa. Nigdy mi się nie udało zaoszczędzić złotówki. Nie biorę, bo nie chcę być oszustem, który podpisuje umowę z wydawnictwem pod nie swoim nazwiskiem. Jestem dumna, że mam kapitał kulturowy. Jestem dumna, że mogę coś napisać i się z tym podzielić. Gdybym brała zasiłek, nie mogłabym pracować na umowę o dzieło, bo państwo nie pozwala ma coś takiego. Chcąc czuć się godnym człowiekiem, pieniędzy nie biorę.

Nie mam w sobie zgody, żeby być ofiarą. Nie oceniam źle rodziców, którzy dziś przyjmują tę rolę. Potrzeba ogromnej odwagi, żeby powiedzieć, że jest się ofiarą systemu i potrzebuje się tego i tego.

*A jest program „Za życiem”, jest 500+, rząd zapowiada, że zabierze bogatym i da niepełnosprawnym. To nie wystarcza? *
Powiem pani, jaka jest skala potrzeb. Moje córki nie mówią. Dzieci z autyzmem nie układają sensownych zdań, a powtarzają jakieś przypadkowo usłyszane słowa. Do porozumiewania się jest taki specjalny program. Kosztuje 4 tys. złotych. Żeby działał, trzeba kupić tablety. Do tego spotkania z osobami, które opracowują takie programy. Córki są sprawne fizycznie. Gdyby było inaczej, wydatki byłyby dwa razy większe. Wózki, rehabilitacja, masaże… U nas na samo jedzenie idzie miesięcznie 3 tys. zł. Dziewczynki nie mają genu odpowiedzialnego za to, że czują się najedzone. Inne dziecko zje dwie parówki na kolacje. Moje jedzą 12-14. Córki potrzebują stałej opieki. Mnie nikt nie zatrudni na pełen etat. Więc to, co oferuje dziś rząd, jest śmieszne. Już nawet się o nic nie upominam. Ugrałam sobie sytuację, w której inni mi pomogą. To są karkołomne sztuczki każdego dnia, by pozyskać pieniądze na to, by dzieci mogły robić postępy.

*I jak bumerang w takich momentach wracają komentarze, że rodzice dzieci niepełnosprawnych są roszczeniowi. *
Przeczytałam to o sobie wczoraj. Jedna z kobiet proponowała, żeby ci protestujący rodzice poszli na terapię. Godzina terapii kosztuje mniej więcej 120 złotych. Chętnie bym skorzystała, gdyby państwo to opłacało. Super zrobiłoby to mojej rodzinie i mnie samej. Ale mnie na to nie stać. Cztery lata temu „Newsweek” zrobił wywiad ze mną i jeszcze jedną mamą dziecka niepełnosprawnego. Ktoś wygrzebał, że ta kobieta była na wakacjach w Chorwacji. Z tego zrobiła się nieprawdopodobna afera. To było obrzydliwe. Bo rodzicom odmawia się podmiotowości. I ja o tej Polsce napisałam „Bardo”.

W nowej książce rozdrabnia pani na części polskie stereotypy. Jest też stereotyp rodzica dziecka niepełnosprawnego?
Matka-Polka ma się dobrze. Kobiety nie mają w tym kraju żadnej sprawczości. Ale bardziej chciałabym pokazać „Bardo” jako opowieść o społeczeństwie, które cały czas powołuje się na Boga i chrześcijaństwo, a tak naprawdę popełnia grzech za grzechem. To, co robi Kościół rzymsko-katolicki i to, co robi obóz rządzący, to, co robi Platforma Obywatelska i wszyscy politycy powołujący się na religię – to wykoślawianie przekazu Chrystusa. Na to się nie godzę, a jestem wierząca. Nie godzę się, żeby ktoś tak plugawił religię. Jeśli ktoś powołuje się na Chrystusa, powinien zmieniać rzeczywistość. To powinno być motto PiS-u. Ale nie jest.

To chyba herezja.
Wiem, ale taka jest moja książka. Podnoszę dywan, wymiatam kurz. Ten okazuje się trupem, który śmierdzi. Niektórzy mówią, że „Bardo” jest darmową psychoterapią kraju. Przez ostatnie lata nagromadziła się we mnie ogromna niechęć do naszego narodu. Ale przeszłam na protestantyzm, zaczęłam czytać Pismo Święte, podeszłam na poważnie do religii, do nauczania Chrystusa. I wtedy zauważyłam, jak rządzący przekręcają jego nauki.

Dziś jest raczej odwrotna tendencja. Przez to, że Kościół angażuje się politycznie, ludzie odchodzą, co potwierdzają różne statystyki. To jak to jest?
Nawiążę do postaci z mojej książki. Jedną z bohaterek jest siostra Małgorzata, zakonnica, której ukazuje się Chrystus. Ten Chrystus jest postacią popkulturową. Moim zdaniem wszyscy go pokochają, bo jest gdzieś pomiędzy Rambo a Batmanem. On daje Małgorzacie przykazania, które mają pokazać, jak powinien zmienić się Kościół w Polsce. I wszyscy te przykazania ignorują, łącznie z biskupem. Wtedy Chrystus nakazuje siostrze Małgorzacie wziąć karabin i rozwalić wszystko. Chrystus był postacią absolutnie rewolucyjną. Był największym lewakiem w historii. Myślę, że gdyby Chrystus ukazał się dziś komuś naprawdę, zrobiłby coś podobnego. Ale przeczytałam już, że ja chcę moją książką rozwalić Polskę.

*Trudno się dziwić tym komentarzom. Podstawą obecnych rządów, ale nie tylko, jest tradycja chrześcijańska. Politycy mówią o wierze, są zapraszani do kościołów i modlą się przy kamerach. Pani książka wsadza potężny gwóźdź w tę podstawę. *
Myślę, że byłoby dobrze, gdyby Kościół skończył z tym performansem. Ich zadaniem nie jest włączać się w politykę, a ewangelizować. Moim jedynym zadaniem, jako człowieka wierzącego, jest kochanie. A promowana jest nienawiść.

Mówiła pani o tym, co zrobiłby Jezus, gdyby się dziś pojawił wśród ludzi. Poszedłby do tych rodziców protestujących w Sejmie i położył się obok nich?
Myślę, że na początku powyrywałby wszystkie ławki, mównice i mikrofony. Zdemolowałby Sejm. To byłoby jak scena z filmu Tarantino. Nie wiem, czy by się położyłby się obok tych niepełnosprawnych dzieci. Raczej by ich podniósł, nie dałby im leżeć. Bo to jest niegodna pozycja. Chrystus mówił o tym, jak żyć. My, Polacy, obsesyjnie dążymy do śmierci. Zawsze coś nas ciągnie do zmarłych.