O tym jak trudno w wieku 19 lat zaakceptować diagnozę przewlekłej choroby odbierającej władzę nad ciałem i o tym, że można ją w końcu uznać za furtkę do lepszego życia - opowiada książka Anny Bartuszek Bestia ujarzmiona .
„Był dzień jak co dzień. Wracałam z uczelni. Miesiąc wcześniej zaczęłam studia. Czekałam na autobus pod uniwersytetem. Nadjechał, wsiadłam, po czym uświadomiłam sobie, że nie wiem, jaki był numer autobusu. I to był początek tej historii” - napisała Ania w Bestii ujarzmionej .
Na dzień przed 19. urodzinami trafiła do szpitala z powodu utraty widzenia w lewym oku. Nigdy wcześniej nie chorowała i nie była w szpitalu. Wzrok powrócił dzięki kroplówkom ze sterydami. Wtedy jeszcze nikt nie powiedział jej o chorobie.
- Nie chcieliśmy ci mówić wtedy, gdy straciłaś wzrok. Mieliśmy nadzieję, że następnego rzutu nigdy nie będzie - wyznała jej mama, gdy po 13 miesiącach SM znów dało o sobie znać. Pojawiły się przykurcze mięśni, zachwiania równowagi, nieuzasadnione zmęczenie.
Jako 20-latka nie wiedziała nawet co to jest SM i co ta diagnoza oznacza.
- U niektórych ludzi świadomość choroby rodzi się szybko. U mnie pojawiła się po niemal ośmiu latach. Przez ten czas usiłowałam wmówić sobie i innym, że nic mi nie jest - wyznała Ania na swoim wieczorze autorskim.
Kontynuowała studia na hungarystyce, wyjechała na stypendium do Budapesztu, a potem na drugie do Debreczyna i podjęła pracę w Centrum Informacyjnym SM. Robiła to wbrew temu, że jej stan ciągle się pogarszał: raz na trzy miesiące lądowała w szpitalu na kroplówce ze sterydami, zdarzały się rzuty choroby tak silne, że prawie nie mogła chodzić.
W 2005 r. obroniła pracę magisterską na pięć, a po paru miesiącach zatrudniła się w firmie spedycyjnej, jako zupełnie zdrowa. Gdy choroba wracała i zataczała się jak pijana wymyśliła historię o wypadku podczas uprawiania sportu ekstremalnego i ześrubowanym kolanie. Ludzie w to wierzyli. A ona, żeby dotrzeć do pracy z Warszawy do Raszyna, musiała wstawać o godz. 5.45. Nawet przejście 50 m do przystanku było dla niej wyczynem ekstremalnym, drogą przez mękę.
W międzyczasie stosowała wszelkie dostępne terapie. Okazało się jednak, że u niej nie działają. Z powodu stanu zdrowia musiała odejść z pracy.
Równocześnie prowadziła bloga pod pseudonimem annablack, na którym ani razu nie wspomniała o swojej chorobie. Wszystko zmieniło się pod koniec 2008 r., gdy dowiedziała się o nowym leku - natalizumabie. Jej lekarka wystąpiła z prośbą o jego refundację do Narodowego Funduszu Zdrowia. Ale zanim uzyskała odpowiedź, Ania przyznała się na blogu do SM i zaczęła zbierać na pierwszą dawkę leku, która miała kosztować 6000 zł. Choć NFZ nie wyraził zgody na refundację, przez dwa miesiące internauci wpłacili jej na konto tyle, że w styczniu 2009 r. mogła zacząć terapię. Do dziś kontynuuje ją dzięki ludziom dobrej woli.
Teraz może samodzielnie poruszać się po mieście i załatwiać to co chce, a nie to co jej się uda, czasem zdarza jej się nawet zapomnieć o SM.Marzy o rozpoczęciu nowej pracy, podróżuje, założyła fundację dla osób z SM o nazwie Neuro-wita.
W książce wyznała: „Patrząc z boku i podsumowując sobie wszystko myślę, że na chorobie więcej zyskałam niż straciłam.(...) Odrzuciłam pewne myślowe stereotypy całkowicie, nad wyzbyciem się innych wciąż pracuję. Nauczyłam się postrzegać świat trochę inaczej. Chyba prościej. Mniej jest we mnie negatywnego buntu. I - co najważniejsze - chyba wreszcie zaczynam siebie naprawdę lubić”.
I choć do końca nie pogodziła się ze swoją niepełnosprawnością, to - jak napisała - diagnoza dała jej furtkę: „Dziś myślę, że była to furtka na przeszeregowanie spraw w moim życiu, na nadanie odpowiedniej hierarchii ważności różnym sprawom, na rozpoczęcie nowego, lepszego życia”.
Książka pojawi się w księgarniach 22 września nakładem Wydawnictwa Trio.