Nic nie zapowiadało, że dziecko urodzi się chore. Potem nadszedł cios

Dzięki uprzejmości wyd. Czarne publikujemy fragment książki "Żeby umarło przede mną" Jacka Hołuba.

Jestem niepełnosprawna, mam półtorej ręki - urodziłam się bez lewego przedramienia, ale zawsze sobie z tym radziłam. Jako pierwsza z czwórki rodzeństwa skończyłam studia, pierwsza zrobiłam prawo jazdy i wyprowadziłam się z domu. Od dziecka wiedziałam, że muszę się dużo uczyć, bo do pracy na kasie w sklepie nikt mnie nie przyjmie. Zrobiłam kilka podyplomówek, pracuję na kierowniczym stanowisku, wyszłam za mąż, kupiliśmy mieszkanie na kredyt. Byłam szczęśliwa.

Moje życie skończyło się w momencie, gdy zdiagnozowano chorobę genetyczną Jagody. Córka ma dwa lata, jest opóźniona umysłowo, nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi utrzymać w rączkach żadnego przedmiotu, bardzo słabo widzi. Ale nigdy nie skarżyłam się na jej niepełnosprawność. Najtrudniejsze dla mnie jest to, że zostałam porzucona z powodu choroby córki. Mój szanowny były małżonek opuścił nasz dom, bo - jak to się pięknie mówi - nie dał sobie z tym rady, a tak naprawdę miał to w du...e. Gdy dowiedziałam się o chorobie Jagódki, czułam, że muszę zdać najtrudniejszy egzamin w życiu - z człowieczeństwa. Muszę poświęcić się całkowicie opiece nad dzieckiem, zrezygnować z siebie, ze swoich pasji, zachcianek. Ojciec Jagódki wybrał łatwiejsze życie.

Samotne macierzyństwo obnażyło moją niepełnosprawność. Z jedną ręką i trzynastokilowym bezwładnym dzieckiem sobie nie poradzę, choćbym się zes...ła i nie wiem, jaką była bohaterką. Straciłam poczucie samodzielności, o które walczyłam całe życie. Potrzebuję pomocy, a to najgorsze, co mogło mnie spotkać. Mąż odszedł ponad rok temu. Przeżyłam szok. Gdybym wiedziała, że może się tak zachować, nie zdecydowałabym się na macierzyństwo. Chociaż upłynęło tyle czasu, wciąż do mnie nie dociera, że mógł być tak okrutny, żeby zostawić chore dziecko. Nie mogę uwierzyć, że tak długo byłam z człowiekiem, którego na dobrą sprawę nie znałam. Kiedy patrzę na Jagódkę, którą tak bardzo kocham, która jest dla mnie całym światem, i pomyślę sobie, że jej ojciec jej nie chce, ból rozrywa mi serce.

[...]

Pierwszą ciążę poroniłam, mąż ciężko to przeżył. Gdy urodziła się Jagódka, był bardzo szczęśliwy. Gdyby była zdrowym dzieckiem, na milion procent dalej bylibyśmy małżeństwem. Jagoda przyszła na świat w sierpniu 2015 roku. Na początku było super, wyjeżdżaliśmy na weekendy na wieś do domu po mojej babci, Jadźka całymi dniami spała na świeżym powietrzu. Pamiętam swoją rozmowę z mężem. Mówił: "Wiesz co, wszystko już mamy, ciuszki dla Jagody i w ogóle, nie oddawajmy tego, jak z nich wyrośnie. Niech podrośnie do roczku i zrobimy sobie drugie dziecko, żeby nie była jedynaczką". Jak miała kilka tygodni i było już wiadomo, że z jej główką dzieje się coś złego - choć jeszcze nie wiedzieliśmy, że będzie niepełnosprawna - wciąż był dumnym tatą.

Nagle wszystko się skończyło. Zaczęła się walka o życie i zdrowie dziecka. Nasz dom stał się jednym wielkim szpitalem: byliśmy w klinice, w drodze do Centrum Zdrowia Dziecka albo do lekarza, wypruci po pracy jeździliśmy na badania i na rehabilitację. Wszystkie plany i potrzeby, również te małżeńskie, odeszły na dalszy plan. Byłam wiecznie przemęczona, przybita diagnozami. Pojawiły się problemy finansowe, firma męża przestała prosperować. Okazało się, że Jagoda ma padaczkę. Mąż nie mógł wyluzować się przy drinku, pojechać na polowanie, bo w każdej chwili mogło się coś stać i trzeba by było pędzić do szpitala.

[...]

Wyprowadził się, gdy wróciłam z Jagodą do domu po kolejnym pobycie w szpitalu. Zapewniał, że tylko na moment, żeby opadły emocje, bo jestem tak podminowana, że nie da się ze mną żyć. Obiecał, że będzie przychodził i pomagał w opiece nad Jagódką, kąpał ją, woził na rehabilitację.

Później przysłał do mnie kilka maili - pisał, że chciałby widywać się z córką. Zgodziłam się. Nie miałam zamiaru rzucać się na niego z pazurami i buzią pełną pretensji, żeby go nie zniechęcać. Odpisałam, że może zmieni zdanie i wróci, bo dziecko jest chore i potrzebuje ojca. Próbowałam wzbudzić w nim poczucie winy.

[...]

Teraz myślę, że pewnie pisał te maile, bo przygotowywał sobie grunt pod sprawę rozwodową. Może sądził, że będę rozgoryczona i pełna pretensji, odmówię mu możliwości kontaktu z dzieckiem? Do spotkania nigdy nie doszło - jak miał do nas przyjechać albo zawieźć Jagodę na rehabilitację, to się nie pojawiał. Po prostu się odciął - zabrał zabawki i uciekł do innej piaskownicy.

Na początku nic nie zapowiadało, że Jagódka będzie chora. Przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Była bardzo duża, ważyła 4 kilogramy, dostała 10 punktów. Byłam szczęśliwa. Cieszyłam się, że mam pokarm, że zaczęła się super przystawiać do piersi, myślałam, że sobie poradzę jako mama z jedną ręką.

O tym, że coś jest nie tak, dowiedziałam się w drugiej dobie po porodzie. To była pierwsza sytuacja, która pokazała mi, że lekarze potrafią być bez serca. Do pokoju weszła ordynator i zapytała o moje nazwisko. Rzuciła: "Z pani dzieckiem jest źle". I wyszła. W ciągu 15 minut cofnęła mi się laktacja, ciśnienie skoczyło z 80/60 do 180/160. Wpadłam w histerię, zaczęłam strasznie płakać, pielęgniarki nie wiedziały, jak mnie uspokoić. Zabrały mi córkę.

[...]

Czekałam w szpitalu na neurolog siedem dni. Powiedziała mi, że z badań odruchów Jagódki wynika, że to normalne dziecko, ale w USG widać, że miała wylew krwi do mózgu w okresie prenatalnym. "Poczekajmy, trzeba ją obserwować, zobaczymy, co będzie za miesiąc". Byłam obolała, oszołomiona i wpółprzytomna, wstawałam co dwie godziny, żeby karmić córkę. W szpitalu nie miałam jak sprawdzić w internecie, co to znaczy, że Jagódka miała wylew. Ginekolog mówił mi, że co drugie dziecko urodzone naturalnie miało jakieś wylewy, wylew drugiego stopnia to jeszcze nic poważnego.

[...]

We wrześniu zgłosiłyśmy się na oddział neurologii. Jagoda miała mieć rezonans głowy, ale okazało się, że aparat jest zepsuty, i przełożyli badanie o osiem tygodni. Leżałyśmy na sali z dwójką innych dzieci i ich mamami. Przez pierwsze godziny chlipałam do poduszki albo w ramię męża - wtedy jeszcze byliśmy razem. Później musiałam otrzepać pióra i zająć się córką. Kiedy w końcu zrobili Jagodzie rezonans, było już wyraźnie widać zmiany w mózgu po wylewie. Lekarze powiedzieli, że moja córka będzie upośledzona fizycznie i psychicznie i niewidoma do końca życia.

Potem zaczął się koszmar. U Jagódki pojawiła się padaczka, miała po sto napadów dziennie. W nocy nie mogła spać, krzyczała, płakała, nie było z nią kontaktu. Nie wiedziałam, jak jej pomóc, nie mogłam zrobić nic. Trafiłyśmy na trzy miesiące do szpitala. Z rozpaczy rwałam sobie włosy z głowy, dziwię się, że nie wylądowałam w psychiatryku. Właśnie wtedy zostawił nas mój mąż.

Szpital to było piekło. Widziałam kilkumiesięczne niemowlęta, które w ataku epilepsji składały się jak scyzoryk przez czterdzieści pięć minut w jedną i drugą stronę i piszczały z bólu jak malutkie myszki. Widziałam kobiety zmagające się z atakami swoich dzieci, załamane, niejedzące ze stresu. Snujące się po korytarzach z maluchami na rękach, przekazujące im złą energię.

Przez trzy miesiące na oddziale zobaczyłam psychologa tylko raz, kiedy przyszedł do bardzo młodej mamy z poważnie chorym dzieckiem. Leżałam na sali z matką innego malucha, wcześniej miała ciężką depresję. Lekarze o tym wiedzieli, ale żaden nie pomyślał o tym, żeby na przekazanie diagnozy zaprosić psychologa. Mogli ją chociaż na pierwsze godziny nafaszerować jakimiś lekami, które by jej pomogły. Nikt się tym nie przejmował.

Kiedy wychodziłyśmy do domu, ktoś mnie zapytał, dlaczego nie poprosiłam o psychologa. Nawet o tym nie pomyślałam. Ani przez chwilę nie przyszło mi do głowy, żeby prosić o pomoc dla siebie, kiedy widziałam cierpienie córki.

[...]

Na początku mąż wniósł pozew o rozwód bez orzeczenia o winie. Zawiesił działalność gospodarczą, żeby ukryć dochody i nie płacić alimentów. Zaproponował 500 złotych i żebyśmy się dogadali w sprawie praw rodzicielskich. Odpowiedziałam, że jak chce rozwodu, to dostanie – ale z orzeczeniem o winie. Wystąpiłam o większe alimenty i pozbawienie go praw rodzicielskich. Skoro zniknął z naszego życia, nie miałam ochoty szukać i prosić go za każdym razem o zgodę przy podejmowaniu decyzji o leczeniu Jagódki. W odpowiedzi zawnioskował o pozbawienie siebie praw rodzicielskich, bez kontaktów z dzieckiem.

Wystąpiłam o adwokata z urzędu. Nie chciałam ponosić ogromnych kosztów. Prawnicy we Wrocławiu żądali za taką sprawę od 7 tys. złotych w górę. Przeliczając na koszty rehabilitacji Jadźki - to ogromne pieniądze. Sąd mi jednak odmówił. Uznał, że skoro potrafię formułować wnioski i wiem, o co chodzi, mogę sobie radzić sama. Na szczęście stał się cud - znalazł się mecenas, który usłyszał od znajomych naszą historię i tak się przejął losem Jagódki, że któregoś dnia zapukał do nas i zaproponował, że poprowadzi moją sprawę za darmo.

[...]

Sprawa rozwodowa była krótka, sprowadzała się do ustalenia wysokości alimentów. Sędzina zrównała męża z parkietem. Nie zostawiła na nim suchej nitki. Pytała, czy może jej wytłumaczyć - bo nie może tego zrozumieć - dlaczego zostawia swoje chore dziecko, nie interesuje się nim. Mąż milczał. Złożyłam do akt dokumentację medyczną Jagódki, a on nawet się z nią nie zapoznał. W pewnym momencie sędzina uderzyła pięścią w stół i zapytała, dlaczego ona wie więcej na temat zdrowia Jagody niż on.

Po rozwodzie ojciec Jagódki wynajął dwupokojowe mieszkanie, kupił samochód. Formalnie nie pracuje, w sądzie mówił, że żyje za jakieś marne pieniądze. Sędzina go wyśmiała, zasądziła mu wysokie alimenty - 2500 złotych, ale i tak nie płaci. A ja, głupia, nadal co miesiąc spłacam za niego 1250 złotych raty, bo jak jeszcze byliśmy razem, wzięłam na siebie kredyt, który miał ratować jego firmę.

Wierzę, że Jagoda będzie kiedyś rozumiała. Czasem się zastanawiam, co jej odpowiem, gdy mnie zapyta, dlaczego nie ma taty. Nie chcę, żeby moje dziecko żyło i dorastało ze świadomością, że jej ojciec jej nie chciał tylko dlatego, że jest chora. Mam poczucie winy, że nie byłam w stanie tego przewidzieć.

Fragment książki "Żeby umarło przede mną" Jacek Hołub, wyd. Czarne