Po OIOM-ie zaczynał się koszmar. "Lekarzy interesował tylko współczynnik śmiertelności"

Historie z OIOM-u zazwyczaj zaczynają się od syren i świateł karetki, a kończą odratowaniem albo śmiercią pacjenta. Daniela Lamas, lekarka pracująca na takim oddziale przekonuje, że znamy jedynie niewielki fragment tych opowieści. Po jednym z trudnych dyżurów zadała sobie bowiem zaskakująco proste pytanie: jak funkcjonują ludzie, którym nowoczesna medycyna przedłużyła życie o kolejne dni, miesiące, a czasami lata?

Okazuje się, że wielu z nich cierpi na syndrom, który został nazwany dopiero kilka lat temu.

Którejś nocy przeglądałam rejestr pacjentów na intensywnej terapii, szukając przypadku, który mogłabym omówić na porannym wykładzie, kiedy wpadł mi w ręce artykuł poświęcony problemom osób po ciężkich chorobach. Wtedy nie miałam o tym pojęcia, ale coraz więcej dowodów wskazywało na to, że pacjenci z oddziału intensywnej opieki – nawet ci wypisani do domu i na pierwszy rzut oka całkiem zdrowi – często zmagają się z zaburzeniami psychicznymi i zaburzeniami procesów poznawczych, których nabawili się podczas hospitalizacji.

U niektórych zaobserwowano zespół stresu pourazowego – do pacjentów wracały przerażające urojenia, prześladujące ich w szpitalu: o uciętych kończynach, przemocy seksualnej, tonięciu i torturach. Inni cierpieli na stany lękowe i depresję. U młodych ludzi dopatrzono się zaburzeń pamięci przypominających łagodną postać demencji. To spektrum symptomów – zespół stresu pourazowego, depresja oraz zaburzenia poznawcze – ma nawet swoją nazwę: syndrom zaburzeń po intensywnej terapii. Choć lekarze nie potrafili określić, komu najbardziej zagraża, wiedzieli, że pacjenci w malignie – co dotychczas sama postrzegałam jako niegroźny objaw – borykają się z nim częściej niż osoby, których toku myślenia nie zaburza choroba.

Zobacz także: Skalpel w płucu, gazik w jelicie. Pielęgniarka przerywa milczenie

To była dla mnie zupełna nowość. Kiedy byłam stażystką, młodym lekarzom wpajano, że w odniesieniu do osób, które trafiły na OIOM, znaczenie ma tylko jedno: współczynnik śmiertelności. Określenie "syndrom zaburzeń po intensywnej terapii" (ang. post-intensive care syndrome, w skrócie PICS) ukuto dopiero w 2010 roku, dwa lata po tym, jak ukończyłam staż.

Choć biegle posługiwałam się respiratorem, nigdy nie omawialiśmy zaburzeń, które mogą się pojawić, gdy pacjent opuści oddział. Kiedy przez wszystkie te lata później czytałam o PICS, nadal nie bardzo wiedziałam, jak mogłabym wykorzystać tę wiedzę. W czasie praktyki lekarskiej zetknęłam się już z cierpiącymi na ciężkie choroby przewlekłe pacjentami, dla których ceną przetrwania było uzależnienie od respiratora.

Właśnie takie przypadki kazały mi podać w wątpliwość definicję "sukcesu", którą posługujemy się na OIOM-ie. A teraz dowiadywałam się, że nawet kiedy wszystko idzie po naszej myśli, pacjentowi i tak może całkiem nieoczekiwanie stać się krzywda – i niewykluczone, że nie mamy na to żadnego wpływu. Nie chciałam poświęcać tej myśli więcej czasu – następnego dnia musiałam wrócić na oddział. Zamierzałam zajrzeć do pozostałych artykułów – w nadziei, że znajdę w nich informacje bardziej "sterylne" pozbawione czynnika ludzkiego: na przykład traktujące o antybiotykach czy respiratorach. Ale moją uwagę zwróciły momentalnie zapadające w pamięć czarno-białe szkice.

Na jednym z rysunków pozbawione ciał głowy krążyły wokół napisu: "Lubię morfinę". Na innym jakieś stworzenie – na wpół człowiek, na wpół ptak z bliznami na klatce piersiowej – unosiło się nad szpitalnym łóżkiem. Te fascynujące, proste, a zarazem hipnotyzujące obrazy pozwalały wejrzeć w głąb umysłu opętanego majakami. Ale jeszcze większą niespodzianką okazał się fakt, że autorka rysunków, która przeżyła rozwarstwienie aorty, była leczona w moim szpitalu.

Zobacz także: "Trudno kogoś ratować, gdy życie rozlewa się po podłodze". Szczery opis rzeczywistości polskiej służby zdrowia

Kiedy Nancy Andrews wróciła do domu, była tak słaba, że nie mogła utrzymać w dłoni kamery. Nie była pewna, czy kiedykolwiek będzie jej dane powrócić do kręcenia filmów, ani czy tego chce. Ale starczyło jej sił, żeby złapać za ołówek. Nancy zaczęła rysować, a raczej gryzmolić, bo tyle mogła z siebie wykrzesać, gdy leżała w łóżku. Im więcej miała energii, tym silniejsza stawała się potrzeba podzielenia się swoimi doświadczeniami. Więc rysowała.

Stworzyła też stronę internetową z odnośnikami do swoich prac oraz artykułów poświęconych syndromowi zaburzeń po intensywnej terapii i długotrwałym skutkom maligny. Zachęcała internautów do podzielenia się własnymi opowieściami i pisania do niej. Oczarowana jej pracami również wysłałam wiadomość. Przy okazji kolejnej wizyty Nancy w Bostonie umówiłyśmy się na kolację w tajskiej restauracji nieopodal szpitala.

Kiedy dotarłam na miejsce, Nancy już na mnie czekała przy stoliku. Nie miałam pojęcia, z kim się spotkam, ale z pewnością nie spodziewałam się tej zamyślonej i elokwentnej kobiety w okularach w grubej oprawie, wzorzystej marynarce, dżinsach i kolorowych trampkach. Chyba zdziwił mnie fakt, że nie wygląda na pacjentkę po przejściach. Co prawda, opiekowałam się wieloma osobami, którym udało się opuścić OIOM, a przed naszym spotkaniem poczytałam sobie o syndromie zaburzeń po intensywnej terapii, ale pierwszy raz spotkałam się oko w oko z osobą, która doświadczyła go na własnej skórze.

Kiedy opowiadała mi swoją historię, poczułam to dziwne mrowienie, kiedy dowiadujesz się czegoś ważnego, co odmieni twoje życie; przez cały czas notowałam jak szalona wszystkie szczegóły. Nie potrafiłam powiedzieć, ilu pacjentów triumfalnie uratowałam przed śmiercią tylko po to, by następnie odesłać ich do domu z niewidzialnymi ranami, które wreszcie doczekały się nazwy: PICS.

Mówiliśmy, że ich stan się poprawił, że są wystarczająco zdrowi, aby opuścić oddział, a później lekarz z przychodni komplementował tempo, w jakim wracają do zdrowia. "Świętnie pan wygląda", mówił. Zresztą sama raczyłam takim przesadnie radosnym komentarzem pacjentów, których tego samego wieczora w pośpiechu wypychaliśmy z OIOM-u.

Nie wiedzieliśmy tylko, że część z tych osób może nigdy nie wrócić do pracy, a krewni przejdą załamanie – pod presją choroby, opieki i stresu związanego z wysokimi kosztami opieki medycznej. Zastanawiałam się, ilu z nich będzie cierpiało w ciszy, z obawy, że ktoś zarzuci im słabość, niewdzięczność, czy wręcz posądzi o chorobę psychiczną.

Nancy opisała siebie jako "najbardziej fartownego pechowca". Fakt, że tamtego dnia zbadała sobie wzrok w szpitalu Hopkinsa, trzeba uznać za zrządzenie losu. Podobnie jak to, że aorta rozwarstwiła się jej w poczekalni przychodni, a ona rozpoznała objawy. Oraz że lekarz Nancy dopatrzył się u niej objawów zespołu stresu pourazowego, którego nikt wtedy nie kojarzył z ciężkimi chorobami.

Ale przez te wszystkie lata po zabiegu, kiedy opowiadała innym lekarzom o swoich doświadczeniach, Nancy dostrzegła ogromną przepaść między powszechną wiedzą medyczną a swoją codziennością. Podczas wizyty kontrolnej u chirurga wspomniała, że zdiagnozowano u niej PTSD.

"PeTeeS-co?", wykrzyknął zaskoczony. Dopóki blizny pozostawały ukryte pod ubraniem, Nancy było bardzo trudno wytłumaczyć, że nie jest tą samą osobą, co wcześniej.

Ludzie nie wiedzieli, co może być ze mną nie tak – powiedziała mi. – Wcześniej nie mieli takich wątpliwości, bo chodziłam o lasce. Ale blizny na psychice są niewidzialne. Kto wie, może nie chcieli ich dostrzec.

Wszyscy woleli usłyszeć, że lepiej się czuję, cieszę się, że przeżyłam i jestem wdzięczna za ten dar – dodała gwoli wyjaśnienia. – Nikt nie chce słuchać, co poszło nie tak. Ale jedno idzie w parze z drugim.

Słuchając opowieści Nancy, wróciłam myślami do moich zaintubowanych i uśpionych pacjentów oraz czuwających przy ich łóżkach, pełnych niepokoju krewnych. Zastanawiałam się, czy nazajutrz powinnam ich wszystkich odwiedzić po obchodzie i podzielić się wiedzą, którą zdobyłam. Może wtedy uniknęliby pułapki zawyżonych oczekiwań.

Ale kiedy tylko wyobraziłam sobie, jak informuję męża pacjentki, że jego żona po długotrwałym okresie podpięcia do respiratora może cierpieć na zaniki pamięci, wpadać w stany lękowe lub zmagać się z depresją, poczułam się nie tylko niekomfortowo, ale wręcz jakbym popełniała duży błąd.

Co miał zrobić z tą wiedzą? Intensywna terapia wykreowała zupełnie nowy problem zdrowotny, którego nie dało się w prosty sposób rozwiązać. I dokładnie dlatego tamtego wieczora w domu, nazajutrz na oddziale i przez kolejne miesiące milczałam, nie wiedząc, jak mogłabym wpleść ten punkt widzenia w codzienność OIOM-u.

Powyższy fragment pochodzi z książki Danieli Lamas "Robimy wszystko, co w naszej mocy. Opowieści z OIOM-u", która ukazała się nakładem Wydawnictwa UJ.

Daniela Lamas zrobiła specjalizację z pulmonologii oraz intensywnej terapii. Pracuje w Brigham and Women’s Hospital i wykłada na Akademii Medycznej Uniwersytetu Harvarda, jak również w Ariadne Labs. Po ukończeniu Harvardu zajmowała się dziennikarstwem medycznym i kontynuowała edukację w Columbia College of Physicians and Surgeons, gdzie ukończyła również staż i rezydenturę. Specjalizację robiła już w Bostonie. Jej artykuły są często publikowane na łamach "New York Timesa".

"Robimy wszystko, co w naszej mocy. Opowieści z OIOM-u" to jej pierwsza książka.