*Jureczek ma pięć lat. I złośliwego guza w mózgu. Właściwie powinien był już dawno umrzeć. Tak przynajmniej prognozowali lekarze i specjaliści, którzy takiego przypadku, jak on nigdy nie widzieli. Że żyje nie da się wytłumaczyć inaczej, jak używając tego staroświeckiego słowa na... C. *
Osobiście nie lubię szafować słowem cud czy cudowne uzdrowienie. Zwłaszcza, jeśli mamy do czynienia z tak delikatną, a jednocześnie rozległą materią, jaką jest medycyna, w której co chwila odkrywane są nowe przypadki, leki, których do tej pory nie znano albo mutacje chorób, o których nie mieliśmy zielonego pojęcia. Nie to, że nie wierzę cuda... Może bardziej przemawiają do mnie chłodne kalkulacje, opasłe tomy wyników badań, pisanych medyczną terminologią, którą można odszyfrowywać jedynie za pomocą słowników.
Są jednak przypadki, które trudno wytłumaczyć, odwołując się do nauki czy racjonalności. Pięcioletni Jurek Halski z pewnością do nich należy, bo przecież już dawno miał nie żyć. Według prognoz neurologów, onkologów i innej maści specjalistów, którzy nie dawali mu najmniejszych szans na wyzdrowienie.
Bo jak łudzić nadzieją na cud rodziców chłopca, u którego w trzecim miesiącu życia zdiagnozowano złośliwy nowotwór mózgu? Jak dawać szansę noworodkowi, który w pierwszym roku życia przeszedł osiem operacji (w tym sześć operacji głowy) oraz przyjął dwa cykle chemioterapii? W takich sytuacjach trudno o nadzieję, a co dopiero o marzenia o wyzdrowieniu. Dlatego po skomplikowanych operacjach, dziesiątkach badań i konsultacji medycznych lekarze w końcu podejmują decyzję, że dalsze działania mogą już zakrawać na uporczywą terapię, więc proponują odesłanie Jurka do hospicjum, gdzie miałby zostać objęty opieką paliatywną.
Chłopiec trafia pod opiekę Warszawskiego Domowego Hospicjum i... okazuje się, że wcale nie zamierza się z tym światem żegnać. Wręcz przeciwnie! Mimo niezwykle niekorzystnych rokowań i ogromnych zniszczeń tkanki mózgowej dziecko zaczyna się rozwijać. Jednym słowem – chce żyć. Nie jest oczywiście tak, że ta wielka wola życia wzięła się znikąd. Od samego początku, od pierwszej brzmiącej jak wyrok diagnozy, wolę życia w Jurka systematycznie i z wielkim uporem wpompowują rodzice i bliscy, którzy nie poddali się właściwie w żadnym momencie choroby swojego dziecka.
Halscy i ich przyjaciele to zresztą ludzie, dla których określenia mogłabym użyć właściwie jednego słowa – niesamowici. Nie da się inaczej określić małżeństwa, które słysząc taką dramatyczną diagnozę nie tylko nie poddaje się, nie załamuje rąk i nie oddaje gorzkim lamentom, ale... przystępuje do działania. Z wielką determinacją i przekonaniem, że nie ma rzeczy niemożliwych. Przydałoby się wysłanie próbek guza do Stanów Zjednoczonych? Żaden problem. Potrzebny pionizator, żeby pomóc Jurkowi chodzić, wart 11 tysięcy złotych? Da się zrobić. Wyjazd nad morze, aby reszta rodzeństwa nie traciła dzieciństwa i nie miała poczucia, że choroba brata zdeterminowała życie całej rodziny? Proszę bardzo – pakują wszystkie graty, łącznie z medykamentami dla Jureczka i w dwóch samochodach ruszają nad morze.
Dlaczego w dwóch? Bo Halscy, prócz tego, że niesamowici, to są jeszcze wielodzietni (a to również jest dziś czymś rzadko spotykanym). Jurek przyszedł na świat jako piąte dziecko, po nim narodziły się jeszcze bliźnięta. Tak więc jest ich pokaźna gromadka, co czasem wcale nie ułatwia opieki nad chorym bratem. Gdyby jednak nie dalsza rodzina i znajomi Halskich, ta poruszająca się swoją trajektorią karuzela, mogłaby wypaść z torów. W najtrudniejszych chwilach, kiedy rodzice strapieni czuwali przy szpitalnym łóżku umierającego synka, przyjaciele sami zorganizowali między sobą dyżury, tak by pozostałe rodzeństwo było na czas zawiezione i odebrane ze szkoły, nakarmione oraz czysto ubrane. I tu po raz kolejny sprawdza się stare polskie powiedzenie o przyjaciołach, których poznaje się w biedzie...
„Kochają mnie do szaleństwa” Brygidy Grysiak to kolejna książka, w której głównym bohaterem jest może nie tyle samo dziecko, co jego choroba. Ostatnio pisałam o „Łebkach od Szpilki”, czyli historii bliźniaczek H&M (Helenki i Milenki) z poważnymi komplikacjami neurologicznymi, będącymi następstwem... ugryzienia kleszcza i boreliozy. W tamtej pozycji mieliśmy okazję przyjrzeć się walce z chorobą, jaką wytoczyła matka dziewczynek, Agnieszka. Kobieta silna i nieustępliwa, która – zresztą, jak mama Jurka – kiedy chodzi o dobro dziecka, rozjeżdża wszystkich wokół, także lekarzy, niczym walec.
Grysiak pisze o walce z chorobą z perspektywy małego dziecka, które zdaje się rozumieć znacznie więcej, niż nam dorosłym mogłoby się wydawać. Narracja od początku do końca prowadzona jest w pierwszej osobie, językiem ujmującym dziecięcą szczerością, dlatego czytelnik ma wrażenie, jakby to sam Jureczek opowiadał mu swoją historię. To bardzo ciekawe ujęcie tematu, bo spojrzenie dziecka na chorobę, zwłaszcza tak skomplikowaną i niedającą nadziei na wyzdrowienie, jest zupełnie odmienne, niż logika dorosłych. To zresztą kilka razy powraca na kartach książki Grysiak – dzieci przyjmują chorobę w jakimś sensie łatwiej, niż dorośli. Nie szarpią się, nie pytają, dlaczego oni, nie kalkulują, chociaż cierpią tak samo, a może nawet i bardziej. Nie buntują się, ale też jednocześnie łatwo nie poddają.
I tak było z Jureczkiem, który w pewnym momencie stwierdza, że paradoksalnie łatwiej jest odejść, niż żyć. Po tym, jak wbrew prognozom zaczął zdrowieć, dopiero zaczęły się schody z długą i żmudną rehabilitacją, walka z najdrobniejszymi infekcjami (bo przecież mogą być śmiertelnie niebezpieczne), etc. Halscy się jednak nie poddają – przecież po tym, co przeszli, to byłoby nielogiczne, prawda? Nie poddają się również dlatego, że głęboko wierzą w to, iż... to Jurek wybrał sobie ich rodzinę, jako idealną do przyjścia na świat. Coś to Państwu przypomina? Do takiego samego wniosku doszła przecież Agnieszka Szpila, autorka wspomnianej wyżej książki. To nie rodzina zawiniła, że przyszło w niej na świat chore dziecko. To nie żadne skaranie boskie. To chore dziecko z jakiegoś względu ją sobie wybrało. I jasne, nie każda rodzina, nie każde małżeństwo ma w sobie tyle siły, by sprostać wyzwaniu. Jakaś w tym niepojęta tajemnica, dlaczego przytrafia się jednym, innych oszczędzając...