Parkinson to nie wszystko. Michael J. Fox mówi o kolejnej diagnozie-wyroku

Dzięki uprzejmości wyd. Insignis publikujemy fragment książki Michaela J. Foxa "Nie ma jak przyszłość", która ukaże się w Polsce 18 maja.

Mężczyzna upadły

13 sierpnia 2018, 6.30

Przewracam się. Upadek jest błyskawiczny. Z pozycji pionowej do poziomej w mgnieniu oka. W ostatniej chwili wykręcam szyję, żeby uchronić twarz przed zderzeniem z kuchennymi kafelkami. Co, u diabła? Podpieram się prawym łokciem, tak żeby przenieść ciężar ciała na lewy i wstać na nogi. A tu niespodzianka: nie czuję lewej ręki. W miarę jak mija pierwszy szok, zaczynam sobie zdawać sprawę, że potrzebuję pomocy. Czołgam się na brzuchu do zamocowanego na ścianie telefonu, niczym komandos pokonując po drodze przeszkody w postaci gąszczu nóg od krzeseł i wlekąc za sobą ciążące jak worek z piaskiem lewe ramię, które odmawia współpracy i pozostaje bezwładne.

___________________

W moich stosunkach z parkinsonem po trzydziestu latach zapanowało swego rodzaju odprężenie. Trzy dekady to szmat czasu. Już dawno się pogodziłem z brakiem jakiejkolwiek kontroli; musi mi wystarczyć zrozumienie, z którego wynika zdolność przystosowania się i odporność. Choroba Parkinsona przypomina uporczywe i bolesne ciosy proste na ringu bokserskim, które daję radę wytrzymać, pod warunkiem, że jestem gotów robić zwody i uniki. Ale nagle pojawił się cios sierpowy – uderzenie, które powaliło mnie na pewien czas na kolana.

Bez żadnego związku z parkinsonem na moim rdzeniu kręgowym pojawił się guz. Zmiana okazała się łagodna, lecz uciskała na okoliczne struktury, grożąc, że zostanę sparaliżowany. Jakby ta perspektywa nie była dość przerażająca, musiałem się poddać operacji o wysokim stopniu ryzyka – doszło do niej cztery miesiące przed moją przygodą w kuchni. W krzyżowym ogniu rekonwalescencji i rehabilitacji przeszedłem od wózka inwalidzkiego przez balkonik, laskę, by wreszcie znów zacząć chodzić samodzielnie.

I wtedy to się stało.

(…)

Cokolwiek było przyczyną mojego upadku, miałem błyskawiczne i twarde lądowanie. Wywaliłem się i – niczym godna pożałowania staruszka leżąca na podeście schodów jak rozgwiazda obok wywróconego do góry dnem kosza z praniem – nie umiem wstać. Mam swoją teorię na temat bólu: jeśli zaczyna boleć od razu, to nic wielkiego, ale gdy ból pojawia się dopiero po paru chwilach, obrażenia są poważne.

Oho, nadchodzi.

Próba przerzucenia ciężaru ciała na lewą stronę przynosi dwa objawienia. Po pierwsze, bezużyteczne ramię przenika ból; po drugie, uświadamiam sobie, że mam przy sobie komórkę. Wsunąłem ją do tylnej kieszeni spodni dresowych, zanim wszedłem do kuchni. (...).

W pierwszym odruchu chcę zadzwonić do Tracy, lecz przecież znajduje się pięć godzin jazdy ode mnie, na wyspie; poza tym nie chcę jej napędzić strachu. Zamiast do żony dzwonię więc do swojej asystentki Niny, która łapie taksówkę i już jest w drodze. Co dziwne, na myśl przychodzi mi Jimmy Cagney. Raz przysłał mi liścik w pierwszy dzień na planie nowego filmu. "Bądź punktualny, miej wykute na blachę kwestie i nie obijaj się o meble". Tego ranka byłem gotów na czas, nauczyłem się na pamięć dwu stron dialogu, ale jeśli chodzi o trzeci punkt, dałem plamę, i to na całego.

Czekając na Ninę, opadam na podłogę wkurzony, czując, że mój żal nad samym sobą rośnie wykładniczo. Usiłuję nadać temu wydarzeniu jakiś sens, ale żadna z mantr ani afirmacji nie pasuje do tego, co się tutaj stało. Nie potrafię się dopatrzyć niczego pozytywnego w tej sytuacji. Jestem obolały i rozgoryczony. Nie ma mowy, żebym patrzył z humorem na życie i czekał, co jeszcze mi przyniesie. To nie tylko frustracja, nie tylko gniew, ale coś bardzo podobnego do wstydu: zażenowanie.

Od operacji rdzenia kręgowego w kwietniu każdego dnia wszyscy – lekarze, członkowie rodziny i przyjaciele – powtarzali mi w kółko jedno: "Masz nie upaść. To twoje najważniejsze zadanie". Tymczasem, proszę. Wypadek w kuchni dołuje mnie na wiele różnych sposobów. Nie chodzi o ból; mnóstwo razy cierpiałem. Przeszedłem swoje, mierzyłem się z przeciwnościami. Ale to… To z jakiegoś powodu dotknęło mnie osobiście.

Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło? A udławcie się! Mam już po dziurki w nosie złych rzeczy, które mi się przytrafiają.

(…)

Pierwszą noc po powrocie na Manhattan spędzam na obserwacji w Mount Sinai Hospital. Konsultować mnie będą: specjalistka od choroby Parkinsona, neurolog, internista, a nawet kardiolog; wszystkim im przyjdzie zmierzyć się z węzłem gordyjskim mojej obecnej sytuacji zdrowotnej.

Lekarze zgadzają się co do tego, że rwa kulszowa jest stanem przejściowym – minie po krótkim odpoczynku. Śmiem być innego zdania, ponieważ ból jest rozdzierający, godny inkwizytorów, i nie sprawia wrażenia, jakby miał zamiar minąć. Wystarczy jednak tydzień domowego spokoju, aby się okazało, że lekarze niewiele się pomylili. Ale co z tego, skoro dalej znajdujemy się w punkcie wyjścia, jeśli chodzi o resztę.

Dręczy mnie mnóstwo pytań. Dlaczego moje ręce i nogi są takie słabe? Dlaczego nie czuję palców u stóp i dłoni? I dlaczego, gdy mój ulubiony Elvis Costello śpiewa "I Can’t Stand Up for Falling Down", zachowuję się jak podmiot liryczny? Skłonność do upadków – na tyłek, na twarz i na inne części ciała – zdaje się u mnie rozwijać z każdym dniem.

Najnowsze badanie metodą rezonansu magnetycznego ujawnia to, czego od dawna się obawiałem. Winowajca, niemający nic wspólnego z parkinsonem, wędruje w górę mojego rdzenia kręgowego.

Nie, nie dam ci dotknąć mojego wyściółczaka

Od lat jestem pod stałą obserwacją neurologa, który monitoruje nowotwór rozwijający się w moim kręgosłupie – tak zwanego wyściółczaka wywodzącego się, jak sama nazwa wskazuje, z tkanki wyściełającej kanał środkowy rdzenia kręgowego, wypełniony płynem mózgowo-rdzeniowym. Guz dał się zauważyć po raz pierwszy przy okazji rezonansu magnetycznego przeprowadzonego w celu oceny stopnia mojej neurofibromialgii. Natychmiast odbyłem wizyty u czterech kolejnych chirurgów pracujących w różnych ośrodkach; wszyscy oni uznali zmianę nowotworową za łagodną, choć budzącą niepokój, a także wyjaśnili mi, co wiąże się z ewentualną ingerencją chirurgiczną.

Stanęło na tym, że nie poddam się operacji w celu usunięcia guza, ponieważ byłaby ona bardzo skomplikowana, trudna, niebezpieczna, a przy tym niedająca pewności wyleczenia. Chirurdzy zgodzili się co do tego, że ryzyko przewyższa korzyści, i odradzili mi zabieg, dopóki guz pozostaje uśpiony i nieprzesadnie uciska rdzeń kręgowy.

– Dajmy sobie czas, obserwujmy go i skupmy się na leczeniu parkinsona.

Latami nic się nie działo, aż tu nagle ostatnio mój stan uległ pogorszeniu. Coś musiało przyśpieszyć wzrost nowotworu. Ale to jeszcze nie wszystko. Rezonans wykazał obecność krwi w torbieli. To znacząco zmieniło dotychczasową politykę "pożyjemy, zobaczymy". Obecnie ci sami chirurdzy są zdania, że guz należy usunąć.

Razem z Tracy rozważamy wszystkie za i przeciw. Boimy się podjąć jakąkolwiek decyzję. Uwielbiamy nasze życie, takie jakie jest, mimo że po tylu latach z parkinsonem mało co wydaje się pewne. Ale sprawa jest jasna: to nie jakaś zwykła upierdliwość, tylko guz w moim rdzeniu kręgowym. Trzeba go usunąć. Powstaje pytanie, kto to zrobi, kiedy i czy w ogóle będzie miał pojęcie w czym rzecz.

Na północnym wschodzie kraju można znaleźć najlepszych neurochirurgów zatrudnionych przez najbardziej prestiżowe ośrodki. Zwracamy się do kilku z nich. Wszyscy oglądają wyniki najnowszych badań i starają się wyważyć ryzyko związane z próbą leczenia chirurgicznego. Jedni są gotowi się go podjąć, drudzy się wahają, jeszcze inni z miejsca mówią "nie". Potrzebny mi ktoś mądry, kto nam doradzi, na co się zdecydować.

Doktor Allan H. Ropper, legenda harwardzkiej neurologii i lekarz, który przeprowadził mnie przez pierwsze lata po zdiagnozowaniu u mnie parkinsona, sugeruje, abym spotkał się z doktorem Nicholasem Theodore’em, dyrektorem Centrum Neurochirurgii Rdzenia Kręgowego przy Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa w Baltimore.

(…)

– Rzuciłem okiem na wyniki pańskich badań i poczułem się zaniepokojony, mówiąc delikatnie.

Zerkam na Tracy, która z długopisem w dłoni zapisuje wszystko w kołonotatniku.

– Nogi zmiękłyby każdemu neurochirurgowi, który by zobaczył pana rdzeń – kontynuuje doktor Theodore. – Ja też musiałem kilka razy głębiej odetchnąć.

Następnie wyjaśnia, że doskonale rozumie, dlaczego inni chirurdzy uznali guz za nieoperacyjny.

– To naprawdę ryzykowna sprawa, biorąc pod uwagę, że guz jest zlokalizowany na wysokości przejścia szyjno-piersiowego. – Nachyla się w naszą stronę i dodaje: – Kto chciałby być tym facetem, który wywołał paraliż u Michaela J. Foxa, prawda?

Większość ludzi nie ocenia neurochirurgów po poczuciu humoru, ja jednak ufam ludziom, którzy potrafią wywołać u mnie uśmiech w ponurej sytuacji. Po ostatniej uwadze doktora Theodore’a chichoczę cicho.

W tym momencie odzywa się Tracy:

– Jak pan uważa, skąd w ogóle wziął się ten guz? Opinie są podzielone. – Medycyna nie zna powodów, dla których rozwijają się takie nowotwory. Być może Michael urodził się z nieprawidłowymi komórkami, a może powstały one na późniejszym etapie jego życia. W każdym razie tego typu guzy rosną powoli, co oznacza, że Michael prawdopodobnie miał go znacznie wcześniej, niż zauważył u siebie symptomy.

Doktor Theodore odwraca się od Tracy i znów poświęca całą uwagę mnie.

– W pańskim przypadku to parkinson utrudnił wykrycie odrębnego problemu z rdzeniem kręgowym – wyjaśnia. – Nie muszę tego panu mówić… Choroba Parkinsona jest chorobą postępującą, ciągle się zmienia, łatwo więc było założyć, że problemy, które powoduje guz, to tylko nowe objawy parkinsona. Prawdopodobieństwo wystąpienia obu schorzeń u jednej osoby jest bardzo małe. Nie życzyłbym nikomu żadnego z nich, a co dopiero obu naraz.

- Cóż, nie zanosi się na to, aby parkinson miał mnie opuścić. Czy w tej sytuacji można się uporać z tym drugim problemem?

– Są podstawy, by mieć taką nadzieję. Nie ma jednak żadnych gwarancji ani dróg na skróty. – Doktor Theodore przechodzi do możliwych komplikacji, w tym ryzyka, że doznam niedowładu albo wręcz paraliżu, jak obawiała się część lekarzy.

(…)

Czując, że mój niepokój przeradza się w strach, próbuję rozluźnić atmosferę.

– Hej, przynajmniej nie będzie to operacja na żywym mózgu.

Doktor Theodore wybucha śmiechem.

– Wiem, że przeszedł pan operację mózgu, jednak to, o czym mówimy, jest od niej trudniejsze.

– Zabawne – wtrąca Tracy. – Chirurg operujący wtedy Michaela powiedział to samo o swojej pracy w porównaniu do pracy inżyniera specjalisty od rakiet.

Powyższy fragment pochodzi z książki "Nie ma jak przyszłość" Michaela J. Foxa (tłum. Robert j. Szmidt), która ukaże się nakładem wyd. Insignis 18 maja.