Oczami mówi: "Chcę żyć"

Staję przed monitorem. Jego środek znajduje się na wysokości moich oczu. Patrzę na pojawiającą się czarną kropkę. Mikrokamera pod ekranem śledzi, czy utrzymuję na niej wzrok przynajmniej przez 2 sekundy. Potem kropka znika i pojawia się kolejna, ale w innej części ekranu. Kilka takich prób i cyberoko jest gotowe do pracy.

Dla nich cyberoko jest cudem

Wsłuchuję się w głos lektora, który pyta: „wielbłądy idą przez pustynię, co idzie przez pustynię?".

Odpowiadam oczami, wskazując obrazek przedstawiający wielbłądy.

Potem wybieram rysunek niepasujący do reszty obiektów. Na bardziej zaawansowanym etapie widząc obrazek, muszę go podpisać, uzupełniając brakujące litery. Dalej przy pomocy wirtualnej klawiatury mogę budować całe zdania. Ba, z cyberokiem mam nawet dostęp do internetu i wiedzy z całego świata.

Widzę przed sobą pola z opisami emocji. Oczami mogę poinformować, że czuję ból, jestem zmęczona, chcę przerwać terapię, a nawet, że nie wiem, co czuję.

- Nie dla każdego pacjenta nasz sprzęt okaże się skuteczny. Niektórzy nie mają w sobie woli życia, nie chcą o nią walczyć. Popadają w depresję, zapadają na drobne infekcje, które ich wykańczają, po prostu tracą sens życia. I umierają - mówi mi Bartosz Kunka, właściciel gdańskiej firmy Assis Tech, u której miałam okazję przetestować C-Eye.

Z cyberoka korzysta ponad 70 szpitali i placówek rehabilitacyjnych w Polsce. Można kupić je na własny użytek za ok. 25 tys. zł, a przy refundacji pomaga Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dla wielu rodzin pacjentów z niepełnosprawnościami intelektualnymi - po udarach, z demencją - cyberoko jest cudem. Odzyskują wiarę w sens dalszej terapii.

Bał się, że możemy mu pomóc

Tak było w przypadku Andrzeja, który 5 lat temu w trakcie grania koncertu doznał rozległego udaru. Po długich miesiącach terapii nauczył się składać całe zdania.

Któregoś razu za pomocą cyberoka oznajmił, że nie chce, aby żona sprawowała nad nim opiekę. Sąd nie daje temu wiary. Biegły w sprawie porównał skuteczność takiej komunikacji do...kart tarota.

Andrzej z pomocą przyjaciół, lekarzy którym ufał oraz rehabilitantów, walczy o prawo do samostanowienia. Dużą rolę w jego walce o powrót do zdrowia odegrała dr Agnieszka Kwiatkowska, neurologopedka z Bydgoszczy.

- Gdy Andrzej trafił do ośrodka, nie okazywał żadnych reakcji. Nie wiedzieliśmy, czy słyszy, czy rozumie, czy czuje. Docierałam do niego dość długo. Zaczęliśmy od tego, aby wspominał to, co kocha: medycynę, żeglarstwo. Dopiero wtedy nam zaufał, zaczął korzystać z cyberoka i komunikować nam, że się boi, że mamy mu pomóc. Tak zaczęliśmy docierać do jego świata - mówi dr Kwiatkowska.

Po 2 latach się zaprzyjaźnili. Terapeutka jest niepocieszona faktem, że Andrzej przed sądem jest traktowany jak człowiek gorszej kategorii.

- Przyjaźnię się z osobą, która nie mówi werbalnie, co dla wielu może wydawać się nie do wyobrażenia. Ale Andrzej potrafi mi tyle rzeczy przekazać, zwłaszcza swoją siłę. Dla niego problemem nie jest niepełnosprawność, nie jest ból i to, że nie może czegoś zrobić. Najgorsze dla niego jest to, że ludzie wokół niego są nieżyczliwi. A do okazania życzliwości nie są potrzebne żadne cudowne metody czy sprzęty, tylko bycie ludzkim - wyjaśnia.

Andrzej nie traci wiary

Po wielu miesiącach sprawy o uchylenie kurateli nad Andrzejem sąd zdecydował o przeprowadzeniu eksperymentu procesowego. Podczas niego próbowano się z nim skomunikować.

Nie zezwolono jednak na przeprowadzenie eksperymentu w domu Andrzeja, tylko w nieznanym mu szpitalu, gdzie pracuje biegła w sprawie, która nie jest ekspertką od fiksacji wzroku.

Nie pozwolono również na korzystanie z jego własnego sprzętu, laptopa z listwą TOBII i systemem Sensor Pic, a użyto C-Eye będącego na wyposażeniu szpitala.

Próba nawiązania rozmowy odbyła się w pomieszczeniu bez okien o powierzchni ok. 15 metrów kwadratowych, gdzie prócz Andrzeja znajdowało się kilkanaście osób.

Nie wzięto pod uwagę tego, że mężczyzna ze względu na przyjmowane leki, funkcjonuje sprawniej po godzinie 14 i zorganizowano eksperyment o godz. 11, kiedy Andrzej przysypiał.
Decyzja sądu: Andrzej nie jest w stanie podejmować świadomych decyzji.

Przyjaciel i notarialny reprezentant mężczyzny, Bogdan Kuśka zapewnia, że nie poddają się w walce o odzyskanie przez Andrzeja pełni praw.

- On nie traci wiary! Codziennie robi coś, co dla niejednego ze zdrowego człowieka byłoby niewyobrażalne jeśli chodzi o siłę fizyczną i wiarę w sukces. A przecież mówię o tak prostym geście, jak poruszanie kciukiem. Wierzy w swoją przyszłość i w to, że jeszcze zobaczy morze. Że będzie mógł żyć jako osoba niepełnosprawna wśród innych ludzi, a nie jako "uwięziony" - mówi pan Bogdan.

Prawo do samostanowienia

Sprawa Andrzeja jest w Polsce precedensowa. Nic dziwnego, że przyciąga uwagę mediów. Po lekturze reportażu Małgorzaty Smolak historią mężczyzny zainteresował się Maciej Stuhr. Postanowił wraz ze swoimi studentami IV roku Akademii Teatralnej w Warszawie nakręcić niemy film "II koncert na wiolonczelę i orkiestrę", opowiadający o Andrzeju i jego sądowej batalii.

- Przez całe stulecia nie mieliśmy pewności, czy takie osoby wiedzą, co się z nimi dzieje, o czym myślą, już nie mówiąc o tym, czego by chciały. Dziś z pomocą fantastycznych wynalazków, takich jak cyberoko, możemy zadać takiemu człowiekowi pytanie i uzyskać na nie odpowiedź – mówi Maciej Stuhr.

Aktor dodaje również: - Wydało mi się niezwykle inspirujące, aby wejść w świat takiego bohatera. Tym bardziej że jego historia jest bardzo dramatyczna. To człowiek, który walczy o prawo do samostanowienia, a raczej walczy przeciw sądowemu ubezwłasnowolnieniu i rozgrywa się to na naszych oczach.

30 stycznia 2020 r., niemal 4 lata od złożenia wniosku o uchylenie kurateli żonie Andrzeja, sąd oddalił wniosek. Do postępowania nie dopuszczono pełnomocnika prawnego mężczyzny.

Wyrok nie jest prawomocny, więc Andrzej zamierza się od niego odwołać.

Równolegle trwa proces o całkowite ubezwłasnowolnienie Andrzeja.