pedagogika. Trudna dorosłość osób z zespołem Downa. Jak możemy wspomóc?

Umiejętności językowe i komunikacyjne dorosłych osób z zespołem Downa Jednym z aspektów podnoszących jakość życia dorosłych osób z ZD jest możliwość porozumiewania się z innymi ludźmi. Wyrażanie własnych potrzeb i uczuć, definiowanie własnej osoby, zdolność reprezentowania siebie i tworzenie znaczących relacji dają osobie dorosłej poczucie niezależności i możliwości wpływania na toczące się z jej udziałem życie. W porozumiewaniu się, oprócz umiejętności wyrażania myśli, ważna jest również umiejętność zrozumienia zawiłości tego, co mówią inni. Same umiejętności językowe nie wystarczą. Komunikacja to wykorzystanie własnych możliwości werbalnych i niewerbalnych dla zrozumienia i bycia zrozumianym przez innych (Dz. U. z 1995 r., art. 16, ust. 7). Wprowadzenie ustawy (1995) o systemie oświaty, która umożliwia osobom niepełnosprawnym w stopniu głębokim realizowanie programu szkolnego, i akty prawne dotyczące wczesnej interwencji[1] oraz organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka[2] kładą nacisk na wielospecjalistyczne podejście do pracy z małymi dziećmi, stwarzając im dobre warunki do przygotowania się do lepszej dorosłości[3]. Wielospecjalistycznie prowadzona terapia w młodym wieku ma na celu m.in. ułatwienie rozwoju różnych obszarów, w tym również komunikacji. Dzieci z ZD, które uczestniczyły w programach wczesnej interwencji, są obecnie nastolatkami, a wkrótce staną się osobami dorosłymi. Prawdopodobnie odbyły tysiące godzin terapeutycznych i w pewnym stopniu rozwinęły skuteczne umiejętności przekazywania i odbierania informacji. Niemniej jednak wiele z nich nadal potrzebuje możliwości[4], które będą zapewniały im skuteczne porozumiewanie się z innymi ludźmi. Niestety, w porównaniu z badaniami, które prowadzane są w zakresie zdolności komunikacyjnych i językowych dzieci z ZD, liczba studiów, jakie przeprowadzono na starszych nastolatkach i osobach dorosłych, jest niewielka (Parmenter, 1996). Jest ona tym bardziej ograniczona, jeśli chodzi o ocenę skuteczności interwencji, których prawie w ogóle – jeśli chodzi o osoby dorosłe z ZD – nie ma. Powodów takiego stanu rzeczy – jak podają Miller, Leddy i Leavitt (1999) – może być kilka. Pierwszy to twierdzenie zakładające, że najszybszy rozwój (ze względu na plastyczność mózgu) ma miejsce we wczesnym dzieciństwie i właśnie na nim koncentruje się większość badań i programów interwencyjnych. Tradycyjna teoria rozwojowa sugeruje, że osoby z ZD w wieku dojrzewania doświadczają efektu plateau w nauce (Chapman, 1999). Twierdzenie to często wykorzystuje się do wyjaśnienia ograniczonej aktywności logopedycznej oferowanej nastolatkom i dorosłym osobom z ZD. Rodziny tych osób podkreślają, że zajęcia terapeutyczne w zakresie mowy są przerywane, gdy ich dzieci wkraczają w okres dojrzewania lub wczesną dorosłość, a jako argument przywoływany jest fakt, że postęp osiągnął efekt plateau i nie ma szans poprawy. Jednak krzywe z badań nad uczeniem się osób z ZD wskazują na niezwykłe zróżnicowanie ich umiejętności komunikacyjnych. Mimo że niektórzy osiągają efekt plateau, inni uczą się dalej w kolejnych latach dorosłości (Chapman, 1999). Kolejnym czynnikiem ograniczonych badań nad rozwojem osób dorosłych z ZD jest długość życia (Miller i in., 1999). Jeszcze w 2. połowie XX wieku medycyna wskazywała, że większość osób z ZD nie przeżywała okresu dojrzewania, dlatego badania dotyczące ich sposobu funkcjonowania w życiu dorosłym nie były priorytetem. W ostatnich latach nastąpiły bardzo duże zmiany. W roku 1961 średnia długość życia osób z ZD wynosiła 18 lat, natomiast obecnie szacuje się, że 70% żyje dłużej niż 50 lat (Oliver, Holland, 1986). Niemniej wraz z wiekiem u osób z ZD pojawia się dodatkowa trudność, jaką jest demencja przedstarcza (symptomy ChA), obserwowana u wielu starszych (w wieku ok. 40 lat) osób z ZD[5]. Obecnie większość badań poświęconych rozwojowi osób dorosłym z ZD koncentruje się właśnie na demencji przedstarczej. [1] Określanej jako „wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”, [2] Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z 2005 r., Dz. U. z 2005 r., nr 68, poz. 587. [3] Przeprowadzona przez Leddy i Gill w latach 1994–1997 ocena komunikacji u ponad czterdziestu kobiet i mężczyzn z ZD, w wieku od poniżej dwudziestu do ponad pięćdziesięciu lat, pokazała znaczącą różnicę między młodszą a starszą grupą. Osoby badane odzwierciedlały różne kultury i środowiska edukacyjne, w których żyły. Wielu młodszych dorosłych miało kontakt z programami wczesnej interwencji i było zainteresowanych dalszą współpracą z logopedą, jednak starsi dorośli niechętnie brali udział w procedurach badawczych i nieufnie odnosili się do specjalistów, z którymi pracowali. Młodzi dorośli, którzy brali udział w badaniach, bardzo różnili się od starszych dorosłych. Młodzi charakteryzowali się kilkoma szczególnymi cechami: w pewnym stopniu opanowali funkcjonalne umiejętności czytania; wiedzieli, jak się bawić w grę komunikacyjną z pragmatycznego punktu widzenia, i byli relatywnie pewni siebie pod względem komunikacji. Autorzy badań zakładają, że cechy te są wynikiem ich doświadczeń edukacyjnych. Rozwój komunikacyjny badanych był możliwy dzięki wieloletnim zajęciom specjalnym prowadzonym przez nauczycieli, psychologów, terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów i logopedów. Starsi dorośli, którzy brali udział w badaniach, nie charakteryzowali się tymi samymi umiejętnościami co młodsi. Nie mieli funkcjonalnych umiejętności czytania. Często czekali, aż ich opiekunowie lub członkowie rodziny zaczną komunikować się za nich, zamiast robić to samodzielnie. Co więcej, byli pasywni w komunikacji i sprawiali wrażenie, że nie wiedzą, jak grać w grę komunikacyjną. Nie wykazywali jednak żadnych objawów pogarszania się funkcji poznawczych czy komunikacyjnych, co uważa się za cechę większości dorosłych z ZD (Chapman, 1999). [4] Możliwości wsparcia ma również społeczeństwo, np. przez przygotowanie przystępnego dla osób z ZD materiałów szkoleniowych oraz powszechnych informacji podawanych w łatwo zrozumiałym dla nich języku. [5] Pierwszy naukowy związek między ZD a demencją w ChA został odnotowany w 1876 przez Fraser i Mitchell (Prasher, 2005). Pięćdziesiąt lat później Prasher (w 1929), a następnie Bertrand i Koffas (w 1946) opisali charakterystyczne starcze płytki (również znane jak amyloid albo blaszki amyloidowe) ChA w mózgach osób z ZD. W 1946 Rollin odnotował podobieństwo między regresją w ZD a katatoniczną schizofrenią i spekulował na temat spadku umiejętności powiązanych z klinicznym stanem. Związek między ZD a kliniczną i neuropatologiczną oznaką (manifestacją) ChA został opisany w końcu przez Jervis w 1948 i potwierdzony przez Verhaart i Jelgersma w 1952. Jervis w 1948 opisał trzy osoby z ZD, mające 37, 42 i 47 lat, zauważając, że ludzie z ZD, „którzy osiągną czwartą albo piątą dekadę życia, ulegają (doświadczają) niezwykłej zmiany osobowości wynikającej z intelektualnego i emocjonalnego pogorszenia. U tych pacjentów podstawowe uszkodzenia mózgu są tymi z patologiczną starością”. Później kilku niezależnych badaczy potwierdziło, że praktycznie wszystkie osoby dorosłe z ZD w wieku powyżej 40 r.ż. wykazują patologiczne zmiany ChA (Malamud, 1966; Wisniewski, Wisniewski , Wen, 1985; Mann, 1988) i takie zmiany można zauważyć u młodych osób z ZD. Mann (1988) zbadał obecność starczych płytek i neurofibrylarnych splotów (plątanin) w mózgach osób z ZD. We wszystkich 34 badaniach przebadano 392 pacjentów (w przedziale wiekowym 10–79 lat); 223 z nich wykazało zmiany ChA. Spośród 183 pacjentów powyżej 40 r.ż. 180 (98,4%) miało starcze płytki i neurofibrylarne sploty, podczas gdy zmiany takie miało jedynie 43 z 209 pacjentów (20,6%) poniżej 40 r.ż. Późniejsze badania sugerują, że występują tutaj zróżnicowane rodzaje starczych płytek, w których niektóre formy mogą być spokrewnione z wiekiem i niepatologiczne, podczas gdy inne są spokrewnione z klinicznymi cechami ChA (Prasher, 2005).

Projektowana książka spełni zapotrzebowanie rodzin oraz terapeutów nie tylko mających do czynienia z już dorosłymi osobami z zespołem Downa, ale wszystkich zrzeszonych w istniejących w Polsce stowarzyszeniach, niezależnie od wieku podopiecznych. Wiadomo, że dawniej osoby z taką specyfiką chromosomalną nie żyły długo, ponadto dość wcześnie pojawiały się u nich zmiany dementywne. Obecnie sytuacja tych osób jest inna, a ze względu na ich znaczne zróżnicowanie zarówno pod względem zachowań, jak możliwości poznawczych, emocjonalnych i społecznych - udzielane im wsparcie wymaga pogłębionej wiedzy interdyscyplinarnej. Projekt książki przeczytałam z wielkim zainteresowaniem, całość obejmuje 429 stron wydruku komputerowego. Struktura całości jest logiczna i przejrzysta, język na ogół przystępny, pomimo naukowego charakteru niektórych rozdziałów. Bardzo dobry jest podział książki i kolejność omawianych zagadnień: od aspektów biologicznych, poprzez psychologiczne, edukacyjne i społeczno-zawodowe, do wypowiedzi rodzeństwa osób z zespołem Downa włącznie. Przy tym autorami poszczególnych opracowań są osoby bądź o wysokim autorytecie naukowym, bądź dobrzy i doświadczeni praktycy. Cenne są znakomicie zestawione po kolejnych rozdziałach, bibliografie, a niejednokrotnie także dane netograficzne. […] […] Wstęp autorstwa Redaktorki projektowanej książki, bardzo dobrze wyjaśnia motywację wydania książki i obecną trudną sytuację dorosłych osób z zespołem Downa w naszym kraju.[…] […] Część pierwsza, najtrudniejsza ze względu na „bazę naukową" - jest pod każdym względem bardzo dobrze opracowana, miejscami piękna przy odnoszeniu się do relacji: osoba z zespołem Downa - sztuka. Poruszane w tej części zagadnienia mają fundamentalne znaczenie dla rozumienia oraz opiekowania się starszymi osobami z zespołem Downa. Bogata i znakomicie dobrana jest bibliografia.[…] […] Treść sięga też do dzieciństwa i podstaw wychowawczych oddziaływań w tym okresie rozwoju. Część ta zawiera wiele istotnych przemyśleń; a bardzo wartościowy jest „model konceptualny" Hughes'a i Hwang'a dotyczący jakości życia dorosłych osób z niepełnosprawnością. Natomiast przytoczone wiersze ilustrujące „obraz samego siebie" dorosłych osób z zespołem Downa -są po prostu piękne. I te rozważania (i badania) na temat ich marzeń! Niezwykle ważne są też problemy związane z potrzebą autonomii, jak i ze stresem oraz poczuciem koherencji u rodziców. A o doświadczaniu śmierci przez osoby z zespołem Downa - przeczytałam chyba po raz pierwszy. […] […] Część trzecia zawierająca aspekty edukacyjne, obejmuje wybrane zagadnienia z tego zakresu. W tym wyborze zostały omówione istotne dla wspomagania rozwoju metody oddziaływania, każdorazowo przy wskazaniu na ich podstawy teoretyczne. […] […] Na wyróżnienie zasługuje też rozdział na temat umiejętności językowych i komunikacyjnych dorosłych osób z zespołem Downa - wysoce kompetentny, z licznymi przypisami, mającymi istotne znaczenie nie tylko dla specjalistów! […] […] Interesujący i twórczy jest też kolejny rozdział, dotyczący mało znanej Metody Intymności i Interakcyjności, zawierający m.in. autentyczne dialogi; po nim następuje rozdział poświęcony wychowaniu religijnemu dorosłych osób z zespołem Downa, zawierający problemy dyskusyjne, jednakże niewątpliwie ważne dla wierzących rodziców. […] […] W innym sensie przydatny będzie bardzo dobrze napisany rozdział na temat wspierania rozwoju psychoseksualnego osób z zespołem Downa, zawierający m.in. schemat przebiegu dojrzewania płciowego zależnie od płci. a co szczególnie cenne - dylematy dotyczące rodzicielstwa osób z zespołem Downa. […] […] Część czwartą, poświęconą aspektom społeczno-zawodowym, rozpoczyna niezwykle * istotny rozdział dotyczący m.in. problemów filozoficzno-etycznych odnoszących się do osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną. A kolejna tematyka -jaką w tym rozdziale jest przysposobienie do pracy, zatrudnienie osób z zespołem Downa, a także ich aktywizacja zawodowa i społeczna - to sprawy wielkiej wagi nie tylko dla rodzin, ale to też problem społeczny. Dobrze tu służą przykłady zza granicy, a przede wszystkim prezentacja cieszących się uznaniem niektórych systemów wspomagających, osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną prowadzone w Polsce. Ostatnia część książki, czyli piąta, to niezwykle wzruszające, ale także wzbogacające poznawczo narracje rodzeństwa osób z zespołem Downa. A dokładniej - tylko sióstr! Nic w tym dziwnego - wiadomo, że empatia jest szczególnym pięknem kobiecej duszy. […] […] Podsumowując stwierdzam, że recenzowana książka spełni oczekiwania wielu Czytelników, nie tylko rodzin oraz terapeutów dorosłych osób z zespołem Downa, ale będzie również bardzo przydatna studentom pedagogiki specjalnej, ogólnej oraz psychologii; będzie dobrze służyła pracownikom socjalnym oraz lekarzom różnych specjalności, jak również personelowi domów pomocy społecznej. Ponadto książka może być interesująca dla tych wszystkich, którzy są zainteresowani interdyscyplinarną wiedzą na temat jednej z postaci ludzkiego życia, z jego trudami i ich pokonywaniem, z jego nadziejami i rozczarowaniami. Bowiem niezależnie od geno - czy fenotypu - istota człowieczeństwa jest zawsze taka sama.[…] Recenzowany projekt książki bardzo polecam do wydania. Prof. zw. dr hab. Irena Obuchowska