pedagogika. Teoria i praktyka oddziaływań profilaktyczno-wspierających rozwój osób z niepełnosprawnością. Tom 2.1

Wprowadzenie Zarówno teoretycy, jak i praktycy nauk socjologicznych i humanistycznych, a także ekonomicznych, technicznych i medycznych zgodnie stwierdzają, że wprowadzanie człowieka w świat kultury i życia społecznego jest związane z odczuwaniem przez współczesnych ludzi wielu zagrożeń. Powodują one zagubienie człowieka w sferze identyfikacji z utartymi wartościami i wzorami zachowań, które podlegają ewolucji wraz z transformacją kulturowo-ekonomiczno-polityczną oraz edukacyjną. Dlatego, z jednej strony, problem kształcenia i wychowania dzieci i młodzieży oraz wspomagania/wspierania edukacji przez całe życie człowieka jest zagadnieniem wielowymiarowym i interdyscyplinarnym. Z drugiej strony, mimo zmian, które nastąpiły w ostatnich kilku dekadach przełomu XX i XXI w., rozważania w obszarze nauk pedagogicznych, od początków ich istnienia, zmierzają do poszukiwania odpowiedzi „[...] na temat sensu życia, możliwości rozwoju człowieka oraz wspierania jego samorealizacji” (Śliwerski 2006, s. VIII). Otwarcie na wielość i zróżnicowanie w oświacie i wychowaniu jest siłą alternatyw edukacyjnych, które – zdaniem B. Śliwerskiego (2010, s. 467) – są podstawą do wymiany poglądów, idei, prezentacji rozwiązań teoretycznych i praktycznych, do prowadzenia sporów lub poszukiwań będących tworzeniem nowej rzeczywistości edukacyjnej, z której w kolejnych latach będą mogli korzystać inni pedagodzy. Kształcenie i wychowanie młodego pokolenia wymaga od pedagoga ustawicznego poszukiwania nowych rzeczywistości wychowawczych, zarówno w wymiarze globalnym, jak i indywidualnym, uwzględniającym dobro ogólne i specyficzne trudności (np. wynikające z niepełnosprawności lub choroby). W konsekwencji ma prowadzić do celowego i przemyślanego stosowania określonych strategii. Działania profilaktyczno-wspierające rozwój osób z niepełnosprawnością obejmują bardzo szeroki zakres czynności podejmowanych przez specjalistów. Mają one służyć osobie z niepełnosprawnością i jej dobru, podobnie jak harmonizować procesy zachodzące w jej społecznym środowisku życia. Przyjęte w pedagogice społecznej rozumienie profilaktyki odnosi się do neutralizowania wpływu czynników powodujących potencjalne zagrożenie rozwoju biologicznego, społecznego i kulturalnego. Ma ono polegać na [...] ujawnieniu zarówno sytuacji, uwarunkowań negatywnych, zaburzających rozwój, jak i tych elementów środowiska oraz ich zespołów, które obecnie jeszcze nie wywołują zagrożenia, ale mogą w przyszłości zaburzyć pomyślny przebieg rozwoju jednostki lub środowiska życia (Czerniachowska 2006, s. 113). Profilaktyka jest realizowana adekwatnie do poziomu występowania zagrożenia, a więc może mieć charakter uprzedzający, hamujący lub interwencyjny (Czerniachowska 2006), albo przyjąć formę ich kompilacji. Dookreślanie na gruncie pedagogiki pojęcia „profilaktyka” terminem „społeczna” zwraca uwagę na społeczny kontekst działań. Ów kontekst jest także ważnym aspektem wspierania rozwoju. Nie bez znaczenia pozostaje także to, iż wsparcie osób z niepełnosprawnością jest wyznacznikiem koncepcji normalizacji, autonomicznego życia i integracji (Żółkowska 2004). System wsparcia opracowany przez Amerykańskie Towarzystwo ds. Niedorozwoju Umysłowego oznacza [...] ocenianie specyficznych potrzeb danego człowieka, by następnie zaproponować mu strategie, usługi i konkretną pomoc, które zoptymalizują indywidualne funkcjonowanie (Wlazło 2009, s. 330). Pedagodzy specjalni zadają sobie pytanie: wspieranie czy wspomaganie zadań edukacji i rewalidacji? W. Dykcik (1997), porządkując pluralizmu poglądów w pedagogice specjalnej, różnicuje terminy „wspieranie” i „wspomaganie”. Odwołując się do ustaleń I. Obuchowskiej, termin „wspieranie” odnosi do [...] warunków i okoliczności w jakich następuje rozwój określonych właściwości zachowań człowieka, jego postaw i przekonań lub stylów życia […], czyli dotyczy tych czynników, które nie odnoszą się do dysfunkcji czy zaburzenia, ale do wartościowanych pozytywnie właściwości psychicznych, mechanizmów osobowości i wpływów środowiska (Dykcik 1997, s. 81). Z kolei termin „wspomaganie” jest przez Dykcika określany jako [...] dynamizowanie, wzmacnianie czynników sprzyjających lub utrwalania korzystnych sił, mechanizmów i tendencji (1997, s. 81). Terminy „wspomaganie” i „wspieranie” systematyzuje M. Kielar-Turska, wg której wspomaganie jest procesem „[...] intencjonalnych oddziaływań człowieka na człowieka (nazywany wspomaganiem/pomocą, zachowaniem pomocnym, wsparciem)” (2003, s. 20). Debaty wokół zagadnień dotyczących teorii i praktyki procesu wsparcia rozwoju osób z różnymi rodzajami i stopniami niepełnosprawności są więc omawiane jako: 1) potęgowanie zasobów życiowych/zdrowotnych (promowanie mocnych stron dziecka, pobudzanie jego rozwoju psychoruchowego i społecznego); 2) profilaktyka (zapobieganie czynnikom zagrażającym zdrowiu/rozwojowi); 3) terapia/korekcja/rehabilitacja nieprawidłowości w rozwoju. Wspomaganie/wsparcie osób z niepełnosprawnością nie jest stałe, ale zależy od zmieniających się indywidualnych potrzeb i warunków osoby niepełnosprawnej, a pomoc jest niezbędna do pokonywania barier środowiskowych i społecznych w codziennym życiu i funkcjonowaniu. Wielopoziomowe ujęcie problematyki wspomagania/wspierania rozwoju osób z niepełnosprawnością w procesie edukacji i rewalidacji musi więc być rozpatrywane w wymiarze: 1) czasu, czyli w perspektywie przeszłości i teraźniejszości oraz aplikacji w przyszłości; 2) misji/sensu wczesnego wspomagania w odniesieniu do: typu instytucji/placówki, nauczyciela/terapeuty, oddziaływań na dziecko, wspierania rodziców; 3) różnych grup wiekowych: od urodzenia do 3 r.ż., w okresie przedszkolnym lub szkolnym; 4) współczesnych paradygmatów pedagogiki specjalnej jako wyznacznika: normalizacji, autonomicznego życia, podmiotowości, integracji (inkluzji). Ukazane rozróżnianie/uwspólnianie znaczeń terminów „wspomaganie”/„wspieranie” wraz z dokonanym przez Kielar-Turską (2003) sposobem ustalenia ich istoty nie usuwa rodzących się wątpliwości. Po pierwsze, stosowane działania profilaktyczno-wspierające i wspomagające rozwój osoby z niepełnosprawnością skłaniają do uzupełnienia przedstawionych obszarów interwencji i pomocy o: 1) organizowanie warunków sprzyjających osiąganiu kompetencji i autonomii, czyli organizowanie przyjaznego środowiska życia (fizycznego i społecznego); 2) udzielanie pomocy rodzinom osób z niepełnosprawnością z uwzględnieniem potrzeb rodzin i rodzajów pomocy. Po drugie, odczucie niedosytu, braku dookreślenia pojawia się, jeśli analizować polskie regulacje prawne. Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dn. 4 kwietnia 2005 r. celem wczesnego wspomagania w rozwoju jest pobudzanie ruchowego, poznawczego, emocjonalnego i społecznego rozwoju dziecka, od wykrycia u niego niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole. Mowa jest więc tu o wspomaganiu, nie zaś wspieraniu z dodaniem „wczesne”. Nadto w Rozporządzeniu Ministra Edukacji Narodowej z dn. 17 listopada 2010 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach w ogóle nie używa się żadnego z omawianych terminów. Zastępuje się je określeniem „pomoc”. Tymczasem Z. Kawczyńska-Butrym (1996) podkreśla, że wspieranie jest szczególnym rodzajem pomocy udzielanej rodzinie, osobom i grupom, głównie w celu mobilizowania ich sił i potencjału, które zachowały, aby osiągnąć zdolność do samodzielnego rozwiązywania swoich problemów. Pojawia się zatem kolejne pojęcie: pomoc, z zaznaczeniem, że kryje się w nim wielość, różne i/lub szczególne rodzaje, co dowodzi, że ma ono bardziej ogólne znaczenie. O jaką szczególną pomoc chodzi, gdy mamy na myśli wspomaganie/wspieranie? Czy nie jest tak, że pomoc w każdej sytuacji jest szczególna: jest jakiegoś rodzaju, jako że pomocy udziela się w sposób zindywidualizowany, określa jej treść, uwzględnia szczególne warunki osoby, która pomocy potrzebuje? Wobec dość wyraźnie rozpoznanego zamieszania terminologicznego trudno nie odczuć tej sytuacji jako frustrującej. Z czego to wynika? Czy wielość i wieloznaczność stosowanych terminów jest potrzebna i pożyteczna? Może jej celem jest zamaskowanie płynności znaczeń wspierania i wspomagania? Pytania ważne, jednak próba znalezienia odpowiedzi wymaga kolejnego odwołania się do literatury przedmiotu. G. Gajewska (2009) w bardzo obszernym opracowaniu omawia kategorię i problematykę wsparcia. W perspektywie interdyscyplinarnego ujęcia odnajdujemy określone jego rodzaje, szczególnie instrumentalny i społeczny. Zależnie od dziedziny, która uwzględnia w obszarze swoich zainteresowań działania wspierające, podkreślony zostaje odpowiadający im aspekt, np. w polityce społecznej chodzi o aspekt socjalny, w pedagogice – pedagogiczny. Gajewska uznaje, że ten drugi „[...] dotyczy jego specyfiki w procesie opieki, wychowania, nauczania oraz pomocy” (2009, s. 154). Szczególny wymiar ujawnia się w działaniach kompensacyjnych, rewalidacyjnych, resocjalizacyjnych, reedukacyjnych czy interwencyjnych. Choć koncentruje się na dziecku i procesie dochodzenia do usamodzielnienia, to uwzględnia cały cykl życia człowieka. Gajewska pisze: Odmienne będą także obszary, elementy wsparcia, którymi interesować się będzie pedagog. Głównie jednak będą to: rodzice, nauczyciele, wychowawcy-opiekunowie, dzieci, instytucje opieki, wychowania, pomocy i edukacji znajdujących się w różnych układach i poziomach rozwoju (2009, s. 154). I definiuje: Pedagogiczne wsparcie oznaczałoby takie świadome podtrzymywanie, towarzyszenie osobie, głównie dziecku, lub grupie osób w edukacji, które posiadałoby walory edukacyjne: opiekuńcze i pomocne, wychowawcze i kształcące (2009, s. 154). A zatem szeroki zakres i różnorodność treści działania mieści się w samej tylko perspektywie wspierania pedagogicznego. Jeśli uwzględnić fakt, że pedagog sytuuje swoją rolę w obszarze rozwoju dziecka, to należy jeszcze odwołać się do rozważań D. Klus-Stańskiej (za: Gajewska 2009). Klus-Stańska, mając na uwadze odmienne definiowanie rozwoju dziecka przedstawiane w różnych koncepcjach, uznaje, że można wskazać pięć podejść do określania założeń pedagogicznych wsparcia: 1) funkcjonalistyczno-behawiorystyczne, zgodnie z którym „wspierać to kierować”, 2) humanistyczno-adaptacyjne, co można tłumaczyć jako „wspierać to uczyć być sobą”, 3) podejście konstruktywistyczno-rozwojowe, a więc „wspierać to organizować”, 4) konstruktywistyczno-społeczne, czyli „wspierać to pomagać”, 5) krytyczno-emancypacyjne, wg którego „wspierać to emancypować”. Podążając za myślą autorki, trzeba jeszcze dodać podejście: 6) personalistyczno-dialogowe, które oznacza „wspierać to towarzyszyć/asystować”. I wreszcie, jeśli uznać za tożsame pojęcia „wspieranie” i „wspomaganie”, pojawia się konieczność uzupełnienia o podejście: 7) instrumentalno-behawiorystyczne, czyli „wspierać/wspomagać to pobudzać”. Tu jednak rodzi się kolejna wątpliwość: Czy to ostatnie ujęcie jest rzeczywiście słuszne? Pomijając zawarte w nim instrumentalistyczne rozumienie strategii stosowanych w edukacji, które nie odpowiada współczesnym koncepcjom, taki sposób ujęcia znaczeń, nadania wspieraniu i wspomaganiu identycznej tożsamości, przyjęcia, iż w obu przypadkach chodzi o pobudzanie – nie wydaje się właściwy. Ważnym powodem dla zanegowania jest swoisty chaos, jakie ono wprowadza, niezgoda na nieścisłość, dowolność interpretacyjną. Co więcej, warto zastanowić się nad terminologią, która jest stosowana w innych krajach. Konieczność dokonywania translacji naszych pojęć na potrzeby komunikacji zrozumiałej dla wymiany doświadczeń naukowych oraz porównywania stosowanych w różnych krajach działań w obszarze rehabilitacji i edukacji osób z niepełnosprawnością sprawia, że napotykamy poważną trudność, która ujawnia zamieszanie w stosowanej w Polsce terminologii. Na przykład pojęcie i istotę wspierania łatwo odnaleźć w licznych źródłach anglojęzycznych, ale z użyciem słowa support (wsparcie, podtrzymanie/podtrzymywanie), supporting (wspieranie, rozumiane też jako: być na drugim planie, czyli towarzyszyć, a nie zastępować, traktować podmiotowo), supportive (wspierający). Natomiast termin „wspomaganie” odnajdujemy w tłumaczeniach jako aid (pomoc, asystowanie) i zazwyczaj występuje on w odniesieniu do pomocy instrumentalnej, związanej z wyposażeniem w sprzęt rehabilitacyjny, ratowniczy, dodatkowe oprzyrządowanie, np. hearing aid (aparat słuchowy) lub first aid kit (apteczka pierwszej pomocy). Na tle pokazanych odmienności należy postulować dokonanie wyraźnego oddzielenia terminów „wspieranie” i „wspomaganie” oraz bardziej precyzyjne ich zdefiniowanie, które uwzględni konieczność ich znaczeniowej paralelności, zgodności z terminologią stosowaną w innych krajach, co pozwoli na adekwatny przekład oraz zrozumiałość w komunikacji i współpracy międzynarodowej. Przede wszystkim jednak proponowana operacja winna przyczynić się do lepszego dookreślenia celu podejmowanych działań i wydzielenia/oddzielenia ich zakresów oraz obszarów. Odejście od tradycyjnego rozumienia opieki w związku z jego krytyką (głównie za powodujące w praktyce stopniowe uzależnianie od niej) na rzecz doskonalenia działań pomocowych, które służą rozwijaniu kompetencji do samostanowienia i autonomii, skłania do uznania pojęcia pomocy jako kategorii nadrzędnej. W pojęciu tym mieści się nie tylko wspieranie i wspomaganie, ale także wiele innych, np. profilaktyka czy interwencja. Wspieranie będzie oznaczało działania o szerszym zakresie w stosunku do wspomagania, a jednocześnie zastosowanie takich środków i sposobów, które są bardziej naturalne i łatwiej dostępne, przede wszystkim jednak bazowanie na zasobach i potencjale osób oraz środowiska materialnego, z uzupełnieniem odpowiednich rozwiązań systemowo-prawnych. Będzie dotyczyło osoby z zagrożonym rozwojem lub z widocznym jego utrudnieniem, także funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością oraz jej rodziny. Wspomaganie proponujemy uznać za szczególny rodzaj wspierania, gdyż odnosi się do specyfiki utrudnienia/zaburzenia, wykorzystuje specjalne oprzyrządowanie, specjalne techniki i metody (np. korekcyjno-kompensacyjne). Zaprezentowany punkt widzenia jest wyrazem nadziei na sprowokowanie debaty wokół koncepcji oraz praktyki wspierania i wspomagania w pedagogice specjalnej, ich wspólnych i rozłącznych znaczeń. Ukierunkowano je w kilku obszarach rozważań: 1) modernizacja obecnych rozwiązań w zakresie profilaktyki oraz wspierania rozwoju dzieci i młodzieży jako odpowiedź na transformację kulturowo-społeczną i edukacyjną; 2) nowatorskie rozwiązania w zakresie rehabilitacji i integracji społecznej; 3) założenia i uwarunkowania interdyscyplinarności i wielokontekstowości wczesnego wspomagania rozwoju oraz rehabilitacji; 4) realizacja zadań rozwojowych w biegu życia osób z niepełnosprawnością; 5) promowanie mocnych stron osób z niepełnosprawnością w ich drodze do lepszej jakości życia; 6) współpraca oraz formy i metody wspierania rodziny osób z niepełnosprawnością; 7) przygotowanie kadry specjalistów w kontekście pytania Z. Kwiecińskiego: „Cóż po pedagogu w tych czasach nieprzejrzystości i w kulturze drapieżności?” (2007, s. 38). Powyższe problemy, od wielu lat dyskutowane na forum pedagogiki specjalnej, były inspiracją do opracowania dwóch książek, które stanowią spójną całość i dlatego mają wspólny tytuł. Każdy tom zawiera dwie części. Autorzy, których opracowania zamieszczono w I części niniejszego tomu, określili założenia i uwarunkowania interdyscyplinarności oraz wielokontekstowości wczesnego wspomagania i wspierania rozwoju oraz rehabilitacji. Przełożenie punktu ciężkości w rehabilitacji i edukacji z uszkodzeń osoby na zachowane możliwości/zasoby jest obowiązującym paradygmatem w pedagogice specjalnej. Problem specyficznych trudności w uczeniu się uczniów z różnymi stopniami i rodzajami niepełnosprawności musi więc eksponować pozytywny nurt myślenia o zaburzeniu, który pozwala na stworzenie odpowiednich warunków do poszukiwania potencjalnych zdolności i podkreślenie nie tego, co specyficzne, ale tego, co tkwi w zasobach ludzkich. Poszukiwanie wspólnych, a nie swoistych problemów osób pełno- i niepełnosprawnych, co tak wyraźnie podkreślał A. Hulek (1992), wymaga od nauczycieli poszukiwania takich strategii edukacyjno-terapeutycznych, które będą jednocześnie korygować i kompensować trudności oraz wspomagać/wspierać uzdolnienia. W II części niniejszego tomu, ukazującej formy i metody pomocy rodzinom osób z niepełnosprawnością, zwrócono uwagę nie tylko na problem stosunku rodziców do niepełnosprawnego dziecka i pomoc w zakresie wspierania jego rozwoju w procesie rehabilitacji, ale także podkreślono szczególną rolę ojców i innych członków rodziny (rodzeństwa, dziadków) w procesie terapii, trudną miłość matek, często przeżywaną w samotności, w opozycji do nastawień społecznych, oraz świadomość wychowawczą i odpowiedzialność rodzicielską. Autorskie opracowania prezentowane zarówno w jednej, jak i drugiej części monografii nie dają podstaw do jedynej i ostatecznej wersji ustaleń o charakterze teorii i/lub praktyki na temat szerokiego ujęcia oddziaływań profilaktyczno-wspierających rozwój osób z niepełnosprawnością. Przedstawione zagadnienia są próbą wyjaśnienia dylematów pedagogiki specjalnej, z którymi w swej pracy zawodowej spotykają się nauczyciele, wychowawcy i terapeuci. Natomiast w przypadku studentów kierunków pedagogicznych zarysowana problematyka może przyjąć formę pytań problemowych do rozwiązania z innej perspektywy nauk o wychowaniu lub dyscyplin naukowych, których przedmiotem badań jest wspomaganie/wspieranie rozwoju osób w biegu ich życia. Zebrane teksty kierujemy więc do profesjonalistów i wszystkich, którzy interesują się oddziaływaniem profilaktyczno-wspierającym rozwój osób z niepełnosprawnością. Czytelników zapraszamy nie tylko do zapoznania się z artykułami, ale do dwugłosu – debaty wokół zagadnień dotyczących teorii i praktyki profilaktyki oraz wspierania rozwoju osób z niepełnosprawnością. Redaktorzy