pedagogika. Człowiek z niepełnosprawnościąw przestrzeni społecznej. Problemy edukacji, rehabilitacji i socjalizacji osób niepełnosprawnych. TOM 11 serii

Nadzieja [...] czy można żyć bez nadziei, znosić trudności, przeciwności losu, którym nie możemy racjonalnie przeciwstawić niczego prócz uporczywego wysiłku, którego sens podtrzymuje tylko nadzieja, mówiąca, że przecież zły los także musi się odmienić, mówiąca, że cykl życia zna swoje wyżyny i niziny i że fortuna kołem się toczy. Strata nadziei otwiera drogę rozpaczy i załamaniu. Jest więc nadzieja urządzeniem podtrzymującym wolę życia i wolę dążenia, nadaje sens i poczucie celu działaniom, które dla tych, niemających już nadziei, są bezsensowne i irracjonalne. J. Szczepański, 1984, s. 268 Nadzieja, którą żyły badane kobiety, miała kilka wymiarów – pierwszy związany był z tym, że nie wierzyły w postawioną diagnozę. Obrazuje to wypowiedź matki Krzysia, która stwierdza: Liczyłam na to, że diagnoza jest pomyłką, że „pewne rzeczy się nie potwierdzą”, wierzyłam, że będzie dobrze. Ta wiara dodawała mi sił, po to by móc codziennie jeździć na klinikę i zobaczyć nowo narodzone dziecko. Mimo tego, że lekarze ze względu na stan dziecka nie dawali mu szans na przeżycie – ja wierzyłam. Nie dopuszczałam myśli o stracie dziecka. Podobnie mama Wiktora żyła nadzieją od momentu zobaczenia synka, gdy ze zdziwieniem, a zarazem radością stwierdziła, że jej synek jest śliczny, uznając, że lekarze się pomylili. Jej dziecko z pewnością jest zdrowe, tylko trochę słabsze od innych dzieci. Ten stan jest charakterystyczny dla sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych i może być traktowany, zwłaszcza na pewnym etapie, jako swego rodzaju mechanizm obronny. Jest to szczególnie częste, gdy objawy niepełnosprawności są niewidoczne. Rodzice nie chcą dostrzec niepełnosprawności swego dziecka i dążą do podważenia postawionej diagnozy – bagatelizują ją lub jej zaprzeczają i poszukują nowej. Mogą oni kolejno udawać się do wielu specjalistów lub placówek, nawet jeśli za każdym razem orzeczenie o stanie dziecka jest takie samo. Ciągle jednak kieruje nimi przeświadczenie, że diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna (I. Obuchowska, 1995, s. 24). Taka sytuacja miała miejsce w rodzinie Pani Ali. Lata mijały, a rodzice coraz bardziej widzieli, że ich synek rozwija się wolniej i odstaje od rówieśników. Jednak cały czas mieli nadzieje, że Wiktor i tak pójdzie do szkoły. Gdy chłopiec miał 6 lat, trafił do poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie po badaniach zdiagnozowano upośledzenie umysłowe. Pani Ala przeżyła wówczas szok: Upośledzony – słowo to nie chciało mi przejść przez gardło, przecież Wiktorek jest opóźniony w rozwoju, ale nadrobi zaległości. Sytuacja zmieniła się, gdy dziecko trafiło do OREW i badana poznała innych rodziców, w zbliżonej do niej sytuacji: [...] dopiero teraz poczułam, że jest ktoś, kto mnie w pełni rozumie, ktoś, kto udzieli wsparcia i zrozumie moje problemy. Osiągniecie konstruktywnego przystosowania się do sytuacji (I. Obuchowska, 1995, s. 25–26) jest z pewnością trudnym i długotrwałym procesem, o charakterze indywidualnym. W przypadku badanych kobiet takim przełomowym momentem było trafienie ich dzieci do OREW. Zaakceptowały fakt, że dziecko jest niepełnosprawne – mama Jakuba stwierdza: „z niepełnosprawnością syna trzeba nauczyć się żyć, chociaż to trudne, ale jakoś powoli nam się udaje”. Akceptacja to również docenianie działań innych: Jesteśmy z mężem bardzo zadowoleni i wdzięczni, że syn trafił do tej placówki. Bardzo się cieszę i jestem wdzięczna nauczycielom i opiekunom pracującym w OREW za opiekę i troskę o naszego syna. Postępy w edukacji i rozwoju Jakuba widać coraz wyraźniej. Sami byśmy sobie nie poradzili. Podobnie wypowiada się pani Beata: Placówka jest wspaniałym miejscem dla dzieci oraz dla rodziców, którzy posiadają takie dzieci jak ja. Wielką pomoc i zrozumienie otrzymałam od ośrodka. Mam wielką wdzięczność do wychowawców, rehabilitantów, którzy w najcięższych chwilach mnie wspierali duchowo i mi pomagali. Lucyna bardzo lubi jeździć do szkoły. Lubi swoich rówieśników, także swoje panie, kierowcę, który po nią przyjeżdża do szkoły. Kolejnym niezwykle ważnym czynnikiem – podtrzymującym nadzieję – jest wsparcie rodziny. Rodzice Krzysia od początku byli świadomi, że ich synek jest chorym dzieckiem, jednak cały czas towarzyszyła im nadzieja, że będzie lepiej, wiedzieli, że cokolwiek się stanie, poradzą sobie, bo mają siebie nawzajem. Matka chłopca stwierdziła: „Uważam, że przyjście na świat naszego synka jeszcze bardziej zbliżyło naszą rodzinę”. Kiedy chłopiec się urodził, rodzicom było bardzo trudno pogodzić się z wiadomością, że ich syn nigdy nie będzie taki jak inne dzieci. Wiedzieli jednak, że muszą się „trzymać” ze względu na starsze dzieci, które od początku zaakceptowały i pokochały swojego braciszka. Zdarzają się chwile zwątpienia, ale szybko mijają, ponieważ rodzice nie dopuszczają do siebie myśli, że mogłoby być źle. Zachowanie dobrych relacji między małżonkami jest określane jako najważniejszy warunkiem udźwignięcia przez rodzinę trudów wychowania dziecka upośledzonego umysłowo (M. Kościelska, 1998). Dla pani Ali największym wsparciem był jej mąż, razem szukali pomocy dla syna, razem płakali, kiedy było trudno, i razem budowali szczęście dla swojego dziecka. Chcieli mieć normalny szczęśliwy dom. Na początku drażniły ją rozmowy na temat jej niepełnosprawnego synka, denerwowało ją, kiedy ktoś współczująco na niego patrzył. Z czasem jednak zaakceptowała różne reakcje otoczenia. Mam tylko żal do moich rodziców i rodziców męża, gdyż nie okazali nam wsparcia, wręcz czuliśmy, że nasz synek jest dla nich problemem. Teściowa cały czas płakała nad chorym wnukiem, a moi rodzice skupili się na szukaniu sposobu „wyleczenia” Wiktorka. Badane matki nie utraciły nadziei i nie uznały wysiłków za bezsensowne i bezowocne. W takich bowiem sytuacjach najczęściej rodzice izolują się od otoczenia i rezygnują z dalszych prób szukania pomocy. Skutkiem są bardzo często pojawiające się negatywne postawy, które wpływają niekorzystnie na dziecko (T. Gałkowski, 1999).