Co daje siłę Ewie Błaszczyk? - wywiad

W maju 2000 roku, 100 dni po śmierci męża Ewy Błaszczyk, Jacka Janczarskiego, ich córka, sześcioletnia Ola zakrztusiła się, połykając tabletkę na przeziębienie. Doszło do zatrzymania krążenia. Przeżyła śmierć kliniczną. Reanimacja w Szpitalu Bielańskim przywróciła ją do życia, jednak dziewczynka zapadła w śpiączkę. Po miesiącu została przyjęta na Oddział Neurologiczny w Centrum Zdrowia Dziecka z diagnozą: „syndrom apaliczny, niedowład spastyczny czterokończynowy”. Po siedmiu miesiącach, gdy Ola odzyskała wzrok, Ewa Błaszczyk usłyszała, że musi zabrać córkę z Centrum Zdrowia Dziecka, gdyż „nie rokuje poprawy” i że powinna poszukać dla niej dobrego hospicjum.

* [Dzięki uprzejmości wydawnictwa Eureka publikujemy fragment książki „Wybudzenia” Katarzyny Pinkosz ] *

(…)

W maju 2016 roku na zaproszenie „Akogo?”, założonej przez Błaszczyk i ks. Wojciecha Drozdowicza, do Polski przyjechał prof. Isao Morita z Japonii, by wraz z zespołem prof. Wojciecha Maksymowicza przeprowadzić w szpitalu Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie pierwsze w Polsce (i pierwsze w Europie) operacje wszczepienia stymulatora osobom w śpiączce.

Pierwszą operowaną była Ola.

Katarzyna Pinkosz: Jak czuje się Ola po operacji?

Ewa Błaszczyk:Mam wrażenie, że pierwsi pacjenci operowani w Olsztynie, wśród których była Ola, byli „trudniejsi”. Ona w ogóle jest ewenementem: minęło już szesnaście lat od wypadku, to bardzo długo, dlatego bardzo ostrożnie podchodzę do wszystkiego, staram się nie robić sobie wielkich nadziei.

Widzę jednak zmiany, które już dokonały się dzięki operacji: widać je zarówno w badaniach (poprawiło się ukrwienie mózgu), jak i w zachowaniu Oli. Ale są one bardzo dyskretne. Ponieważ jednak na efekty trzeba poczekać, więc staram się obserwować Olę, a przede wszystkim mieć cierpliwość. Jeśli pojawia się jakaś nowa umiejętność, to należy z nią pracować, wzmacniać, powtarzać ten impuls, rozwijać.

Wiem, że u dwóch osób z pierwszej operowanej czwórki poprawa jest większa. Nie ma reguły. Każdy ma indywidualne uszkodzenie mózgu. Nie wiemy, jak będzie. To jest pewien eksperyment, trzeba poczekać na efekty.

Co już widać u Oli?

Na pewno zmniejszyła się spastyczność (napięcie mięśni). Jak się ją pionizuje, co już jest dla niej trudne, stara się przekręcić głowę i skierować wzrok w taką dla siebie niewygodną stronę. Potrafi to powtórzyć: ostatnio nawet kilka razy pod rząd. Lepiej trzyma głowę, ma nieco inne spojrzenie, jakby bardziej przytomne. Widzę wysiłek, jaki podejmuje, widzę, jak jest po nim zmęczona. Zmęczenie jest też dowodem, że ona stara się to zrobić, świadomie.

Jak wygląda dzień Oli?

Jak zawsze: ciężka praca od rana do nocy. W nocy sen.

Po wszczepieniu stymulatora na pewno wyregulował się tryb czuwania i snu Oli. Stymulator włączamy o 7 rano, wyłączamy o 22. Ola budzi się chwilę przed włączeniem stymulatora, jakby na to czekała. Potem jeszcze ucina sobie drzemkę. Po wyłączeniu stymulatora, czyli po godzinie 22, wchodzi w sen.

Wcześniej dosyć często zamieniała dzień z nocą, co było dużym problemem — rehabilitacja nie mogła przynieść efektów, ponieważ Ola była w głębokim śnie.

Jak działa stymulator?

Wysyła porcję prądu do mózgu co piętnaście minut w ciągu dnia, kiedy jest aktywność. Dzięki temu mózg jest lepiej ukrwiony, co daje szansę, że zacznie lepiej pracować, że połączenia nerwowe odbudują się, przynajmniej częściowo. W nocy pozostaje czas na odpoczynek.

Ma pani kontakt z Olą?

Wyłącznie emocjonalny. Oczywiście, skoro stara się zrobić to, o co ją się prosi, to znaczy, że rozumie, czego od niej chcemy.

Jest pani zawiedziona, że te zmiany po wszczepieniu stymulatora nie są jakieś spektakularne, że Ola po prostu się nie obudziła, jak to zapowiadały niektóre tytuły artykułów w Internecie?

Po pierwsze, trzeba poczekać. Po drugie, staram się w ogóle w ten sposób nie myśleć. Staram się chodzić po ziemi i robić to, co możliwe.

Wiem, że mogę pomóc Oli tyle, ile to możliwe. Nie tworzę sobie jednak żadnych iluzji.

Iluzje mam w swoim zawodzie. Nie w życiu.

Rozmawiamy na tarasie motelu w Olsztynie. Ewa Błaszczyk nie ucieka od rozmów, wie, że o śpiączkach trzeba mówić, żeby wciąż podkreślać, że w śpiączce jest życie. Mówi spokojnie, skrywając własne emocje. Serdecznie rozmawia z rodzinami osób, które w Olsztynie mają wszczepiane stymulatory. Dla każdego zawsze znajduje czas.

Niektórym osobom rehabilitacja i wszczepienie stymulatorów pomaga bardziej niż Oli. Jak się z tym pogodzić?

Każdy ma indywidualny zapis swojego losu. Cierpieniu Oli trzeba nadać pozytywny sens, bo inaczej można by wpaść w depresję. Każde uszkodzenie mózgu jest inne i każdy organizm jest inny.

Trzeba znosić swój los, a nie tracić energię na to, że komuś coś pomogło, a komuś nie. Jestem pozbawiona takiego myślenia. Jedni się obudzą, inni nie. U każdego uszkodzenie mózgu wygląda inaczej.

Kiedyś prof. Jerzy Walecki mówił mi, że widział osoby, których mózgi były prawie nieuszkodzone, ale nie funkcjonowały. Ale widział też osoby z bardzo mocno uszkodzonym mózgiem, które pisały piękne wiersze. Za mało wiemy o mózgu, by można wyrokować. Z wielką pokorą trzeba robić swoje.

(img|709940|center)

Szesnaście lat po wypadku Ola jest w stanie minimalnej świadomości, ale nie w stanie wegetatywnym. To znaczy, że nie jest „roślinką”…

Tak, potwierdziły to badania. Gdy założono jej zestaw z czujnikami wyłapującymi aktywność mózgu — Cyber Oko i kask elektroencefalograficzny — myślą przesunęła klocek na ekranie. Dokładniejszym i precyzyjniejszym badaniem jest czynnościowy rezonans magnetyczny sprzężony z EEG. Badania nimi też potwierdziły, że Ola jest w stanie minimalnej świadomości.

Badania te polegają na tym, że osobie w śpiączce pokazuje się filmy, fotografie osób znajomych i nieznajomych. Czasem są to zdjęcia pozytywne, czasem negatywne, chodzi o to, by były emocjonalne. Widać potem na ekranie, czy mózg pracuje i które ośrodki. Jeśli tak, to osoba dłużej skupia wzrok np. gdy widzi zdjęcie matki, ojca, męża, brata, dziecka niż wtedy, gdy są to zdjęcia osób obojętnych.

Czasem trzeba zastosować jakiś wstrząs, żeby spowodować emocje.

Jeśli np. ktoś próbował popełnić samobójstwo z powodu zawiedzionej miłości, to pokazuje mu się fotografię narzeczonej. I wtedy czasem zapala się taka czerwona lampa — i już wiadomo, że ktoś jest: myśli, czuje.

Czy zastanawia się pani nad tym światem, w którym Ola jest? Co czuje, co myśli?

Gdzie Ola jest? Czasem widzę, że nie ma jej tu, z nami, tylko jest zupełnie gdzie indziej. Jeśli przy tym się śmieje, to cieszę się, że „tam” jest jej dobrze, nie cierpi. Staram się ze swojej strony robić wszystko, by nie cierpiała.

Bardzo dużo nie wiemy. Nie wiemy, jak wygląda tamten świat. Gdyby Ola kiedyś się ocknęła i mogła nam powiedzieć, co się z nią działo, co myślała, gdzie była, to na pewno bylibyśmy mądrzejsi.

Najtrudniejsze są dla mnie te momenty, kiedy ona cierpi.

Kiedy coś ją boli albo kiedy choruje?

Tak, zwłaszcza gdy trudno jej pomóc.

Myślę też, że ta minimalna świadomość, w której Ola się znajduje, w pewien sposób faluje. Są lepsze dni, kiedy jest z nią lepszy kontakt i są takie, kiedy kontakt jest słaby. Wszystkie osoby będące w takim stanie są bardzo wrażliwe na pogodę, zmiany ciśnienia. Niepokoją się przed burzą. Wszystko to, co odczuwają meteoropaci, pacjenci neurologiczni odczuwają znacznie mocniej.

Trudno nam wyobrazić sobie, co myśli osoba, która — jak Ola — tyle czasu jest w stanie minimalnej świadomości, bez kontaktu ze światem…

Nie zamykam się na żadne metody. Bardzo ciekawa jest metoda według Arnolda Mindella, amerykańskiego psychologa. To tzw. praca z procesem. Polega na tym, że osoby w śpiączce nie ciągnie się do naszego świata, tylko terapeuta próbuje wejść tam, gdzie ta osoba przebywa. Często przy tym uwalniają się niesamowite przeżycia. Terapeuta oddycha równocześnie z osobą w śpiączce, wzajemnie czują swój oddech. To trwa pewien czas, ok. 20 minut, po to, by osoba w śpiączce uzyskała przeświadczenie, że tam, gdzie przebywa, nie jest sama. Dzięki temu może nastąpić u niej jakieś otwarcie. Kiedyś w ten sposób pracował z Olą Tomek Szwed, który teraz pracuje w „Budziku”. Prosił Olę, żeby ona wykrzyczała swój bunt, dlaczego jest w takim stanie. I krzyczał z nią. Ola krzyczała wtedy tak strasznie...

A więc można jakoś dotrzeć do tego „innego” świata. Tylko trzeba mieć wielką cierpliwość i pozytywne otwarcie. Tomek Szwed pracuje teraz w „Budziku”. Być może znów tego spróbujemy. Nie ma jednej uniwersalnej metody. Pracowaliśmy też metodą Tomatisa. Nagrałam dla Oli bajkę, swoim głosem, a potem została ona przetransponowana na takie dźwięki, jakby się ją słyszało, będąc w wodach płodowych.

Metody trzeba zmieniać, być może wreszcie trafi się na tę, która coś zmieni na trwałe.

(…)

Czy zauważa pani, że przez te lata zmienił się stosunek lekarzy do osób w śpiączce?

Zdecydowanie tak. Gdy zaczynaliśmy, otaczała nas atmosfera sceptycyzmu: „po co to robić”, i „tak nic z tego nie będzie”. Trochę przymrużenie oka, kpina.

Jeździłam jednak po podobnych ośrodkach za granicą, widziałam, że w wielu z nich traktowanie osób w takim stanie wygląda zupełnie inaczej. Dla takich ludzi jak prof. Franz Gerstebrand z Wiednia, który założył w Insbrucku klinikę dla „śpiączek” i całe życie poświęcił temu tematowi, wszystko było ważne: i to, żeby taka osoba miała wykonane wszelkie badania, i to, że rodzic jest ważną osobą w leczeniu — bez niego nie można podejmować żadnych decyzji. Widziałam też, jaki on ma poważny np. stosunek do receptorów stóp czy ucha. W Polsce traktowano to wtedy niemal jak szamaństwo. A przecież te receptory są ważne: dochodzą do nich sygnały z mózgu, a z nich z kolei będą wybiegać sygnały do mózgu. Dlatego tak ważny jest masaż stóp, dłoni, wszystkich receptorów. Może w końcu coś przebije się do mózgu.

(img|709939|center)

Opowiada pani, że najpierw jest bunt: dlaczego tak się stało i wiara, że wszystko wróci do stanu takiego jak kiedyś. A potem przychodzi akceptacja. Czy rzeczywiście? Czy w ogóle da się zaakceptować to, że dziecko jest w takim stanie?

Muszę przyjąć do wiadomości fakty, bo nie mam innego wyjścia. Co nie znaczy, że nie szukam pomocy. Cały czas coś się dzieje. Komórki macierzyste są czymś bardzo ważnym i myślę, że mogą dużo zmienić. Moim zdaniem, dużo pieniędzy powinno iść na badania związane z komórkami macierzystymi. Wszystko z nich powstaje. Gdybyśmy wiedzieli, jak to się dzieje, to byłaby rewolucja. Skończyłyby się przeszczepy, bo można by było wyhodować serce, płuca, wątrobę, wszystko. I być może naprawić mózg.

(…)

Czy ma pani poczucie, że dzięki pani i dzięki Oli tak wiele w Polsce się zmieniło? Przedtem opieki nad chorymi w takim stanie niemal nie było.

Pewnie, że wiele się zmieniło. Kilka lat zajęło nam, żeby ludzie dowiedzieli się, kim jesteśmy, czego chcemy, co to jest śpiączka. Było wiele programów, artykułów, książek. Świadomość ludzi się zmieniła. To dobrze.

Bardzo nam zależało, żeby stworzyć coś, dzięki czemu będzie można pomóc nie konkretnie Jasiowi czy Kasi, tylko, żeby stworzyć rozwiązanie systemowe, dostępne dla wszystkich, żeby cała procedura była zalegalizowana, refundowana przez NFZ. Żeby powstało miejsce, w którym specjaliści zajmują się właśnie problemem śpiączki, a osoba w takim stanie nie była pionkiem, nikomu niepotrzebnym.

Jest Klinika „Budzik”, mają być „Budziki” dla dorosłych. Czy jak to się uda, to będzie można powiedzieć, że pomoc dla osób w śpiączce jest już dobra?

Na pewno dalej będzie o co walczyć, bo jeden „Budzik” dla dorosłych nie wystarczy.

Oprócz tego powinny być ośrodki, do których trafią osoby niewybudzone w „Budziku”: tzw. długie stacje. Będą mogli tam przebywać tak długo, jak tego potrzebują. Na razie jest jedno takie miejsce pod Olsztynem, a drugie to Fundacja „Światło” w Toruniu. Ale to wciąż za mało.

Oczywiście, konieczna jest też rehabilitacja neurologiczna i to zwykle przez całe życie. Niestety, pozostaje ona na barkach rodzin. Powinno to jednak uregulować Ministerstwo Zdrowia. Jako fundacja nie damy rady się tym zająć. To rola państwa. Trzeba sobie wyraźnie powiedzieć — czy państwo jest, czy go nie ma?

W poszczególnych krajach w różny sposób rozwiązuje się kwestię rehabilitacji. W bardzo biednych wioskach, np. meksykańskich, wszyscy przychodzą do takiej osoby, mają dyżury. I ona ma super rehabilitację! Jedna osoba czy nawet rodzina tego nie dźwignie.

Czy na świecie są jakieś międzynarodowe zalecenia, jeśli chodzi o osoby w śpiączce?

Nie. Wszystkie trudne kawałki medycyny rodzą się z indywidualnych motywacji emocjonalnych. Widziałam ośrodek w Wiedniu — stworzył go ojciec dziewczyny, która miała wypadek. Resztę życia stara się coś dla niej zrobić. W tym ośrodku są osoby w śpiączce i mają ten sam zestaw rehabilitantów, co znajdujące się obok osoby starsze, które też potrzebują pomocy. Rehabilitacja jest bardzo podobna, osoby starsze często też mają zaburzenia świadomości. Dzięki temu ten system jest tańszy.

Ale nie ma międzynarodowych zaleceń mówiących, że jeśli jest stan wegetatywny, to robimy to, a gdy stan minimalnej świadomości, to można zrobić coś innego?

Nie, każdy kraj kieruje się własnymi zasadami. My staramy się wszystko usystematyzować. Czyli: najpierw intensywna rehabilitacja w „Budziku”, potem stymulatory i komórki macierzyste, a następnie długa stacja wybudzeniowa. Można powiedzieć, że nasz model czerpie z wielu modeli funkcjonujących w różnych państwach, staramy się brać od nich to, co najlepsze.

Jeszcze jedna ważna rzecz: rodziny mieszkają w „Budziku”, a nie do niego dochodzą. Trzeba tu być, nauczyć się wszystkiego, opanować lęk. Być z osobą w śpiączce. Rodzice są pod opieką psychologów, bo opieka nad dzieckiem będzie bardzo długa, tu nic nie stanie się szybko. Taką opieką są też objęci rehabilitanci i lekarze, bo mają pracę nie zawsze przynoszącą efekty. Poza tym otacza ich tygiel emocji: ktoś się ocknie, a inny nie. Trzeba sobie z tym radzić.

Pomaga pani wiele osób, m.in. politycy ze wszystkich chyba stron. Był minister Religa, premier Tusk, premier Kopacz, prezydent Kaczyński, prezydent Komorowski, ostatnio spotkała się pani z Agatą Dudą...

Tak, bardzo pilnujemy tego, żeby nie mieć żadnego mundurka politycznego. Problem śpiączki dotyczy wszystkich, bez względu na politykę i na to, czy ktoś jest z KOD-u, czy z anty-KOD-u. Nic złego nie chcemy. Wręcz odwrotnie. Jaki więc byłby powód, by to blokować czy odrzucać? Na szczęście zawsze trafiam na ludzi, którzy chcą pomóc.

Wspominała pani kiedyś o liście, w którym osoba pisząca negatywnie odniosła się do tego, co pani robi, twierdząc, że ma pani większe możliwości niż inni. Choć większość osób podziwia to, co pani robi, są i takie, które twierdzą, że szkoda pieniędzy na to wszystko.

Staram się nie tracić energii i czasu, by odpowiadać takim osobom. Bo właściwie co mogę powiedzieć osobie, która mówi, że to bez sensu? Nie mam z nią wspólnej płaszczyzny myślenia. Można w ogóle zadać pytanie: jaki jest sens rozwoju nauki? Po co ją rozwijać, skoro można tylko jeść i przeżyć życie jak doświadczenie egzystencjalne? Jak tak ktoś chce, to jego wybór.

Wdawanie się w takie dyskusje zabiera czas, energię. Czy nie lepiej w tym czasie znaleźć grupę ludzi, którzy chcą coś robić? To jest niesamowicie budujące, jak naukowcy, lekarze, którzy przyjechali na naszą konferencję, potem przysyłają maile, pytają, co robimy dalej, chcą współpracować. Albo jak profesorowie z Japonii przyjeżdżają do nas i udaje się przeprowadzić pierwszy raz w Europie tego typu operacje, które dają wielu osobom nadzieję na poprawę.

(…)

A druga córka: Mania? Jak w tym wszystkim się odnajduje?

Dziewczynki mają już 22 lata, to już młode kobiety. Traktuję Manię jak partnera, na pewno jest dojrzalsza niż jej rówieśnicy przez te wszystkie traumy, przez które musiała przejść. Jest odpowiedzialna. Nie dawała mi „popalić” w tzw. okresie dojrzewania. Myślę, że ona sama zakładała sobie jakiś kaganiec, żeby mi już ze swojej strony „nie dokładać”. Oczywiście, może to w jakiś sposób zaburzyło jej rozwój, nie żyje tak całkiem na luzie jak rówieśnicy. Ale przez to jest osobą bardzo odpowiedzialną: ma swoje marzenia, dąży do tego, by je zrealizować. Jest bardzo fajną osobą, która jeszcze szuka swojego miejsca. Idzie trochę w moje ślady.

Często gdy w rodzinie jest jedno dziecko wymagające opieki, to drugie znajduje się trochę na boku. W jaki sposób pani udało się tego uniknąć?

Gdy półtora roku po wypadku przyjechał na konsultację Oli prof. Gerstebrand, uświadomił mi, że wybudzenie Oli przechodzi w kategorię cudu. Powiedział, że powinni się nią zająć fachowcy. Ja też, ale przede wszystkim — fachowcy. A ja mam się skupić na zdrowym dziecku, ponieważ błędem 99 procent rodzin jest to, że poświęcają cały swój czas choremu dziecku. Tak mi to głęboko wbił do przekonania, że zawsze bardzo się starałam i staram zapewnić Mani normalne życie — w tej nienormalności, w jakiej tkwimy.

Nie powiem, że jest mi łatwo, bo nie jest. Jest różnica, czy ktoś z takim problemem boryka się z kimś czy sam. Ale z drugiej strony nie mogę powiedzieć, żebym była sama: wokół mnie jest mnóstwo ludzi, są struktury Fundacji. To bardzo ważne.

Na zdjęciu: Ewa Błaszczyk i prof. Wojciech Maksymowicz

(img|709944|center)

Jak wyglądają relacje między Manią a Olą?

Bardzo dobrze. Mania bardzo myśli o Oli. O mnie też. Staramy się żyć normalnie, bez egzaltacji, bez wzlotów i jakiś dołów. Żyć tak, żeby to wszystko trwało, było. Mieć jak najwięcej normalności.

Nie możemy myśleć, że coś nagle się zmieni. Jest to, co jest. Ale jest dobrze.

W jednym z wywiadów mówiła pani, że wiele razy zastanawiała się pani, co by było, gdyby tego feralnego dnia postąpiła pani inaczej i od razu próbowała udzielać Oli pierwszej pomocy. Problem w tym, że często nie wiemy, co robić, gdy coś się dzieje. Wpadamy w panikę…

Udzielania pierwszej pomocy powinno się uczyć w szkole. A potem trzeba to sobie przypominać. Bo nie nauczymy się tego raz na całe życie. Taką wiedzę trzeba odświeżać.

Fundacja przeprowadzała kampanię, podczas której mówiliśmy, jak udzielać pierwszej pomocy, co robić w czasie zakrztuszenia — wspólnie z Polską Radą Resuscytacji. Z naszej strony internetowej można pobrać plakat, który tego uczy. Chcielibyśmy, by takie plakaty znajdowały się w widocznych miejscach, np. w restauracjach, stołówkach dziecięcych, na podkładkach pod talerze.

Kiedyś Piotr Piwowarczyk, który prowadzi Fundację „Mam Marzenie” spełniającą marzenia dzieci znajdujących się w ciężkich stanach, opowiadał mi, jak widział w toalecie w USA plakat o udzielaniu pierwszej pomocy przy zakrztuszeniu. A po powrocie uratował swoją matkę, która się zakrztusiła! On nawet nie zdawał sobie sprawy, że w ogóle patrzył na ten plakat. A jednak patrzył: jego podświadomość to zarejestrowała i wtedy, gdy to było konieczne, zrobił to, co trzeba.

Pamięta pani osoby, np. z „Budzika”, które źle rokowały, a jednak potem się wybudziły?

Tak. Tu nie ma reguły. Każdy neurolog powie: trzeba robić swoje i czekać. Nie ma mądrych, żeby ktoś jednoznacznie powiedział: ten się wybudzi, a ten nie. Dużo słyszałam diagnoz, że nic z tego nie będzie, a jednak było, i to szybko.

Nigdy nie można powiedzieć, że nic nie pomoże?

Nie, dopóki mózg pracuje, zawsze jest szansa na poprawę.

(…)

Wierzy pani, że to wszystko jest do odwrócenia? Że Ola może się obudzić?

Gdyby można było zrekonstruować korę mózgową, byłaby taka szansa.

Fragment książki „Wybudzenia” Katarzyny Pinkosz , wydawnictwo Eureka 2017

Rozmowę przeprowadzono w lipcu 2016 roku